HelpEdward

When you have a child without difficulty who does what we ask and achieves good results, we are happy. But it’s a “normal” joy, because it obviously does its duty.
But when we have a child with certain difficulties, for whom every learning is harder and complicated than for another child or girl, happiness is more complicated, especially if our environment doesn't leave inclusive space.
I would like to ask you a favor on a topic that is important to me:
This is special education, autism, dyslexia, dysortography, discalculation week... For all the children who struggle every day to be successful and for those who try to help them, it would be nice to teach our sons and daughters, and to all the adults who still let themselves be taught, to be kind and accepting of everyone.
Children with special needs are not weird. They want what everyone wants - to be accepted!!!
′Copy and paste′ in honor of all the unique but different children! Please do not ′Share’, but ′Copy and paste’.
Believe it or not we need it...
Thank you for being supportive of integration and inclusion of all of us.
Yeah because WE'RE ALL DIFFERENT... So what?
I would add that diversity makes richer.
For all the special kids out there💪💪💪

E Vinerea Mare! Sa avem cu toții sărbători liniștite! 🪺🙏🙏🙏

Ce vroiam sa va întreb voi credeți in minuni?
Eu cred in minuni și mai cred ca minunile se întâmpla prin oameni.
Mulțumesc din suflet celor care ma ajuta din umbra. Știu ei care sunt 🤗🤗🤗.

Eu fac pași mici pentru a învața sa fiu atent, sa ii fac atenți pe cei din jur la nevoile mele și sa câștig cât mai multă motricitate.
Efectiv mi-am tocit genunchii din dorința de a merge. Sa vezi mare minune când o sa ma ridic in picioare, însă momentan nu am stabilitate pe ele și nu pot pune tălpițele in pământ.
Următorul pas ar fi sa port proteze pentru picioare și corset pentru coloana. Costul lor nu este mic și din păcate nu poate fi decontat.

Părinții mei fac deja super eforturi să am continuitate în terapie de aceea sper că oameni cu suflet mare care au crezut și încă cred în mine sa nu își piardă credință acum și să îmi rămână alături cm au făcut-o mereu .

Va dorim Paste Fericit alături de familie!
Sa fim cu toții sănătoși! 💙💙💙

Celor care nu i-au citit povestea va atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n

Dacă dorești sa fii alături de Edy poți dona in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Catalin Mazilu

Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea!🗣🗣🗣

Am strâns 20 de formulare pentru donația impozitului pe venit către asociația A.T.I.P.I.C.

Se poate, va mulțumim mult! 🙏🙏🙏

Puteți lua legătura cu noi in privat pentru a v-il trimite, durează 2 min sa il completați.

In felul acesta terapia de autism a lui Edy se poate acoperi pentru tot anul 2022.

Please share🗣🗣🗣

Buna ziua oameni dragi,

Știm ca nu am mai postat de mult însă am așteptat să primim rezultatele la analizele genetice.
Au ajuns intr-un sfârșit, am primit și interpretarea și din păcate se confirma deletia parțială de cromozom 3, și epilepsie de cauza genetica. Ceea ce îl face pe Edy un copil special.

Este o boala genetica rară și nu exista un tratament in acest sens.
Prin urmare singurele recomandări pentru el sunt terapiile făcute intensiv. Acestea l-ar ajuta sa își antreneze alte părți ale creierului sa faca comenzi pe care partea afectată nu le poate face.

Kinetoterapia s-a oprit acum 2 luni pentru singurul terapeut de la centrul de stat la care era a plecat și nu au înlocuitor. Acest lucru ii încetinește foarte mult dezvoltarea lui Edy.
Suntem in căutarea unui centru nou care sa facă ședințele decontate prin casa de sănătate.

Am scris la foarte multe centre pentru terapie Ocupațională și Senzorială însă prețurile pleacă de la 3000 de lei pe luna pentru câteva ședințe pe săptămâna, pentru fiecare terapie. Unele centre nici măcar nu ne-au răspuns, altele ne-au transmis ca nu sunt gratuite deși Edy se încadrează pentru ele, nu au fonduri sa le facă gratuit și va trebui sa plătim.

Off, nu e ușor 😔însă nu ne dam bătuți.

In acest moment face doar 2 ore in fiecare zi de terapie de autism la centrul A.T.I.P.I.C .

Dacă aveți bunăvoința se poate completa formularul pentru Donație a Impozitului pe Venit către centrul A.T.I.P.I.C
Cu cât mai multe formulare cu atât este posibil sa acoperim terapia lui Edy pentru autism pentru următorii 2 ani.

Va rugam sa luați legătura cu noi in privat și va putem transmite formularul online sa îl completați și sa îl dați mai departe și la cunoscuți. Durează câteva minute.
V-am fi tare recunoscători🙏🙏🙏!

Va mulțumim ca de fiecare data ca sunteți alături de Edy si de noi! Cu ajutorul vostru Edy poate face pași mici!

Celor care nu i-au citit povestea va atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n

Dacă dorești sa fii alături de Edy poți dona in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Catalin Mazilu

Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea!🗣🗣🗣

Buna ziua oameni dragi,

Știm ca nu am mai postat de mult însă am așteptat să primim rezultatele la analizele genetice.
Au ajuns intr-un sfârșit, am primit și interpretarea și din păcate se confirma deletia parțială de cromozom 3, și epilepsie de cauza genetica. Ceea ce îl face pe Edy un copil special.

Este o boala genetica rară și nu exista un tratament in acest sens.
Prin urmare singurele recomandări pentru el sunt terapiile făcute intensiv. Acestea l-ar ajuta sa își antreneze alte părți ale creierului sa faca comenzi pe care partea afectată nu le poate face.

Kinetoterapia s-a oprit acum 2 luni pentru singurul terapeut de la centrul de stat la care era a plecat și nu au înlocuitor. Acest lucru ii încetinește foarte mult dezvoltarea lui Edy.
Suntem in căutarea unui centru nou care sa facă ședințele decontate prin casa de sănătate.

Am scris la foarte multe centre pentru terapie Ocupațională și Senzorială însă prețurile pleacă de la 3000 de lei pe luna pentru câteva ședințe pe săptămâna, pentru fiecare terapie. Unele centre nici măcar nu ne-au răspuns, altele ne-au transmis ca nu sunt gratuite deși Edy se încadrează pentru ele, nu au fonduri sa le facă gratuit și va trebui sa plătim.

Off, nu e ușor 😔însă nu ne dam bătuți.

In acest moment face doar 2 ore in fiecare zi de terapie de autism la centrul A.T.I.P.I.C .

Dacă aveți bunăvoința se poate completa formularul pentru Donație a Impozitului pe Venit către centrul A.T.I.P.I.C
Cu cât mai multe formulare cu atât este posibil sa acoperim terapia lui Edy pentru autism pentru următorii 2 ani.

Va rugam sa luați legătura cu noi in privat și va putem transmite formularul online sa îl completați și sa îl dați mai departe și la cunoscuți. Durează câteva minute.
V-am fi tare recunoscători🙏🙏🙏!

Va mulțumim ca de fiecare data ca sunteți alături de Edy si de noi! Cu ajutorul vostru Edy poate face pași mici!

Celor care nu i-au citit povestea va atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n

Dacă dorești sa fii alături de Edy poți dona in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Catalin Mazilu

Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea!🗣🗣🗣

Buna dragilor!

In primul rând vrem să vă mulțumim din suflet celor care sunt alături de Edi si de noi. Va suntem foarte recunoscători!!!

Așa cm va povesteam in postarea anterioare Edi a început terapia pentru autism și i s-au recoltat analize genetica pentru epilepsie. Încă așteptam rezultatul. Însă ultimele doua săptămâni au fost dificile pentru Edi. A făcut crize de epilepsie diferite fata de anterioarele, au fost mai intense, lungi ca durata și l-au făcut mai moale pierzându-și dorința de a mai fi așa activ. A făcut o enterocolita din cauza căreia a trebuit sa amânăm terapiile, acum este un pic răcit și un pic somnolent. Nicio săptămâna nu seamănă cu cealaltă. Speram sa recuperam orele de terapie săptămâna viitoare.
Cu toate astea nu ne pierdem speranța, avem încredere in el și in voința lui. Când este bine are un zâmbet de te omoară si gesturi de iubire de îți topește inima.

Planul de viitor este:
• așteptam rezultatul analizelor genetice pentru a i se stabili un tratament adecvat lui pentru epilepsie,
• continuam cu terapiile ( momentan doar kinetoterapie si autism, ne dorim mai multe terapii, cu bugetul calculat au fost mereu situații neprevăzute având in vedere starea lui generala,
• când o sa fie mai stabil o sa mergem la ortoped pentru are recomandare de orteze si proteze pentru coloane si picioare.

Dacă dorești sa fii alături de Edy si de noi poți dona in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN
➡️ IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️ IBAN RO61BACX0000000860115001 cont in €
Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

Iți mulțumesc anticipat! Te rog like și distribuie postarea!🗣🗣🗣

Buna dragilor.

A fost o perioada aglomerata pentru noi și de aceea nu am mai postat.

Am reușit, cu ajutorul vostru am început sa facem pași mici spre recuperarea lui Edi.
I-am achiziționat un cărucior pentru copii speciali ca Edi.
I-am recoltat un set de analize genetice, mulțumim Domnului Marius de la Epic Family pentru îndrumări si suport.
Și am început terapia de recuperare pentru autism la asociația A.T.I.P.I.C. https://www.centrulatipic.ro/contact
Momentan facem doar 2 ore in fiecare zi lucrătoare, 1 ora gratuită și pentru a doua oră plătim 1000 de lei pe lună.
Încă este prea puțin pentru nevoile lui, însă atât putem susține in acest moment.

Încep să se miște lucrurile, timid, și vă mulțumim tare mult pentru că ne sprijiniți.

Avem o rugăminte la Dumneavoastră, dacă aveți vreo recomandare pentru o firmă de transport, taxi sau Uber/Bolt cu care am putea face un abonament pentru a-l transporta pe Edi la terapii. Momentan mergem cu taxiul și este destul de costisitor mai ales la terapia pentru austism este de luni pana vineri și uneori dimineața are și kinetoterapie. Orice sugestie este binevenita.

Celor care nu i-au citit povestea vă atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n
Dacă dorești să fii alături de Edy și de noi poți dona direct pe pagina sau in conturile:
NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN
➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON
➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €
Cod BIC/SWIFT BACXROBU
➡️PayPal paypal.me/forEdy
➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Cătălin Mazilu
Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea! 🙏🙏🙏

Bună ziua oameni faini!

Revin cu noi informați despre starea mea de sănătate care nu este una foarte bună. Crizele epileptice continuă sa apără în ciuda tratamentului administrat cu strictețe de mami.
Vineri am fost la vizita medicală pentru a programa recoltarea primei analize de genetica ce ne-ar ajuta sa înțelegem de ce forma de epilepsie sufăr si care ar fi tratamentul potrivit.

Ieri pe lângă multiplele terapii recomandate cm sunt cea de autism, kinetoterapie, terapie ocupațional și senzoriala mi-a fost recomandat și scăunelul din imagine. Părinți mei refuza sa accepte ca acel scaun este viitorul meu.
Drumul este lung, preserat cu obstacole și sentimente din ce în ce mai greu de depășit, însă vreau sa ma ridic.

Nu vreau ca acel scaun sa fie viitorul meu! Te rog sa fii alături de mine!

Cu bunăvoința voastră s-au strâns pana acum 5700 de lei și va mulțumim tare mult pentru asta.

Dar din dar se face rai! 🙏🙏 🙏

Celor care nu i-au citit povestea va atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n

Dacă dorești sa fii alături de Edy si de noi poți dona direct pe pagina sau in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Cătălin Mazilu

Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea!🗣🗣🗣

Mulți i-ați citit deja povestea, ați rezonat cu el și ați donat!
Suma strânsă pana acum este 3000 de lei. Va mulțumim din suflet pentru asta! 🙏🙏🙏

Celor care nu i-au citit povestea va atașam linkul unde este descris mai amplu:
https://www.facebook.com/100451602239474/posts/103096541974980/?d=n

El este Edy ❤ ! Un luptător intr-un corp de copil! Ultimele zile nu au fost grozave. Deși este sub tratament cu doza maxima pentru epilepsie crizele tot au apărut. De aceea este foarte important sa ii facem analizele amănunțite de genetice.


Dacă dorești sa fii alături de Edy si de noi poți dona in conturile:

NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

➡️IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

➡️IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

➡️PayPal paypal.me/forEdy

➡️Revolut: RO64 BREL 0005 5076 8494 0100 Cătălin Mazilu

Îți mulțumim anticipat! Te rog like și distribuie postarea!

Salutare oameni faini, la ora aceasta Edy se odihnește.
Ședințele de kineto, deși destul de scurte, sunt epuizante pentru Edy.
Cu noi amănunte revenim noi, părinții.
La vârsta de 5 luni Edițu dădea primele semne ca nu toate merg tocmai cm trebuie.
Medicii in prima faza au pus starea seama pe seama prematurității, ne spuneau sa avem răbdare, ca este ceva „normal”.
Lunile treceau, dar Edy nu făcea progrese, la vârsta de 8 lunițe am abandonat răbdarea si am început vizitele si analizele cu medicii de specialitate.
La 8 luni Edy avea QD-ul (coeficientul de dezvoltare) al unui copil de 3 luni, nu își ținea singur capul, nu interacționa cu mediul înconjurător.
După doua luni de investigații si internări in diferite spitale, un RMN sub anestezie totala vin primele vesti proaste.
Edy este suspect de ventriculomegalie cu depozite hemosiderinice si multiple plaje lezionale dispuse in substanța alba fronto-perieto-occipitala bilaterala, medici fiind foarte rezervați in șansele de tratare sau vindecare. Apar primele semne de scolioză, iar Edy in aprilie 2019 este operat de criptohidism.
Începe o alta cursa împotriva timpului, determinarea cauzei tuturor acestor probleme.
Suntem îndrumați către analizele de genetica de unde primim un prim răspuns ca exista o malformație, dar ca ar trebui un set de investigații dedicat segmentului genetic anomal.
Ne adresam unei clinici de specialitate din Norvegia de unde primim confirmarea ca exista o deleție pe cromozomul 3q12.3 -3q13.3.
Medicii de specialitate spun ca acest fapt explica parte din problemele lui Edy, dar nu pe toate.
Repetam analizele cu un RMN mai performant, ce confirma leziunile cerebrale.
Suntem in decembrie 2019, Edy începe recuperarea, kineto terapie, dar debutează primele crize de epilepsie.
Vine fatidicul 2020, începe criza mondiala de COVID ce ne-a afectat si încă ne afectează pe toți. Închid centrele de recuperare si cabinetele medicale de specialitate, Spitalul de neurologie Obregia unde Edy era in evidenta devine Spital COVID.
Nu renunțăm, ne adresăm spitalului de pediatrie Victor Gomoiu, repetăm analizele si RMN-urile sub îndrumarea unei noi echipe medicale.
La începutul lui 2021 repetam analizele cu un RMN mult mai performant, rezultatul o veste buna si una foarte proasta.
Edy nu are ventriculomegalie, dar anomaliile evidențiate la primul RMN sunt de fapt doua AVC-uri in urma cărora ne alegem si cu monopareza crural stânga frusta.
In luna martie a acestui an, când împlinea 3 anișori, drept „cadou”, primea un nou diagnostic, autism sever.
Pentru stabilirea cu exactitate a cauzelor genetice si stabilirea unui parcurs cat mai eficient de recuperare sunt necesare ulterioare analize amănunțite.
Concluzia medicilor: Edy este suspect de sindromul Aicardi-Goutieres,are nevoie de tratament si investigații de specialitate in străinătate, suntem îndrumați către clinica Gesù Bambino de la Roma.
Din păcate cheltuielile necesare nu sunt acoperite de către stat, iar costurile depășesc cu mult posibilitățile noastre materiale.
In primă fază am avea nevoie de suma de 4000€ pentru investigațiile amănunțite de genetica.
Știu că oamenii au puterea de a muta munții din loc și noi ne dorim ca Edy să se facă bine!
Dacă dorești sa fii alături de Edy si de noi poți dona in conturile:
NUME CONT CURRENT ACCOUNT
TITULAR CONT MAZILU CATALIN

IBAN RO61BACX0000000860115000 cont in RON

IBAN RO34BACX0000000860115001 cont in €

Cod BIC/SWIFT BACXROBU

PayPal paypal.me/forEdy

Iți mulțumesc anticipat! Te rog like și distribuie postarea!
P.S. vom actualiza constant pagina cu suma strânsă si cu modul in care bănuții vor fi cheltuiți, nu ne dorim nimic altceva, așa să ne ajute Dumnezeu!

Bună dragilor, eu sunt Edy, sau Edițu cm mă alintă mami.
Sunt un băiețel de 3 anișori , vesel și voios, cu multă poftă de viața! M-am grăbit să vin pe lume, mă nășteam la numai 35 de săptămâni. Era bine in burtică la mami și aș mai fi stat, dar din păcate nu s-a mai putut, medicii spuneau ca viața îmi este in pericol. Si uite așa am deschis eu ochii pentru prima oară cu cele doua kilograme ale mele pe 15 martie 2018. Acasă la noi am ajuns abia pe 1 aprilie, tata credea ca este o glumă, dar s-a bucurat tare mult să mă știe scăpat de spital și incubator. Însă bucuria avea să dureze prea puțin, din păcate încă de la vârsta de 5 luni am fost diagnosticat cu un re**rd sever în dezvoltare ce mai apoi avea să se dovedească a fi de natură genetică. De atunci au trecut 3 anișori, pe parcurs lucrurile s-au complicat, a urmat un șir interminabil de analize și investigații medicale, și deși am crescut măricel, încă nu am reușit să fac primii mei pași sau să o strig pe mami.
Acum trebuie să vă las, merg la ședința de kinetoterapie, dar sper să îmi rămâneți alături și o să îndrăznesc să vă vorbesc deschis despre problemuțele si nevoile mele in următoarele postări.
Dacă doriți să îmi fiți alături si pe viitor vă rog să dați un like paginii si acestei postări si să o distribuiți către cat mai multe persoane!
Până data viitoare aveți grijă de voi si de cei vouă dragi!
Vă pupăcesc de nu vă vedeți!