Sindrom Sjogren

Poți avea deficit de fier (rezerve scăzute de fier) și să nu știi!

Simptome precum oboseala, problemele cognitive și intoleranța la efort pot fi cauzate direct de boala Sjogren, dar ar putea fi și indicatori ai deficitului de fier.
La fel si alte simptome, cm sunt: slabicunea musculara, durerea articulara, respiratia scurta, palpitatiile, durerile de cap ,”ceata pe creier”,tulburarile de somn, sindromul „picioarelor nelinistite”,caderea parului, indispozitie/depresie.
Fierul este important si nu doar pentru ca el transporta oxigenul in corp, dar fierul sustine functii vitale ,cum sunt functia inimii,creierul si nervii, forta musculara si productia de energie la nivelul celulelor

Deficiența de fier este frecventă, dar adesea trecută cu vederea în boala Sjogren.
Testele de sânge de rutină pentru anemie nu vor detecta deficitul de fier în stadiile sale incipiente, când deja provoacă simptome.
Atentie, deficitul de fier nu este același lucru cu anemia, deși anemia feriprivă apare de obicei după epuizarea prelungită a rezervelor de fier. Simptomele preced de regula instalarea anemiei.

De ce persoanele cu Sjogren sunt prdispuse la dficienta de fier?
Pentru ca inflamatia sistemica face ca absorbtia, stocarea si procesarea fierului sa fie diferite de normal. In plus, absorbtia fierului poate fi deficitara din cauza prezentei gastritei, a disbiozei intestinale,a medicatiei folosite sau cand Sjogren e asociat cu boala celiaca sau cu infectia cu H.pylori. Pierderea de fier prin menstruatie, plus o alimentatie dficitara ,pot contribui la deficitul de fier.
Tratament
Depistarea din timp (inainte de aparea anemia!) si tratarea dficitului de fier poate ameliora simptomele Cum se depsiteaza deficitul de fier?
1.Sideremia (sau dozarea fierului in sange) nu e util ca test unic pentru diagnostic, pentru ca e fluctuant in decursul unei zile si nu spune nimic despre rezervele de fier.
2.Dozarea feritinei.
Evalueaza depozitele de fier din corp.De retinut ca la indivizii normali feritina sub 30mcg/l indica depozite de fier scazute ,dar la cei cu boli inflamatorii ,cum este si Sjogren,deja o valorarei sub 100 mcg/L e semn de rezerve scazute de fier! Deci ideal e ca feritina safie peste 100.
Aceasta analiza trebuie interpretata nuantat ‚deoarece e posibil ca boala cronica sa creasca artificala valorile feritinei (adica safie fals normala ,desi pacoentul are deficit de fier) (DR Sarah da exemplul sau personal ,care la valori normale de 170 ale feritinei incepe sa aiba simptome cm ari fpicioare nelinistite si scaderea tolerantei la efort.)
2 Saturatia transferinei. E o analiza buna pentru diagnostic, care indica disponibilitatea fierului. Daca e sub 20% inseamna un deficit de fier.
Odata ce s-a diagnosticat defictul de fier,se urmareste in continuare feritina, pentru monitorizare.
4.Hemoleucograma completa indica prezenta anemiei,adica scaderea numarului de hematii(globule rosii) si a hemoglobinei. Anemia poate avea mai multe cauze,deffictul de fier fiind doar una dintre ele,de aceea ,daca e prezenta anemia ,sunt necesare investigatii ulterioare pentru a stabili cauza.

Cum se trateaza deficitul de fier..
Prin suplimentare de fier, fie prin pastile sau solutii pe care orala sau perfuzii. Atentie! Urmati numai indicatiile medicului dvs .NU luati suplimente cu fier din proprie initiativa, e stiut ca excesul de fier poate afecta sistemul imunitar si ataca diverse organe,printre care si creierul!

Idei de retinut:daca ai Sjogren, poti avea deficienta de fier si fara a fi anemic(a).
Simptomele apar inainte de instalarea anemiei.
La dozarea feritinei,o valoare de sub 100 mcg/l poate arata deficienta de fier,daca ai Sjogren!
Discuta despre asta cu medicul tau.

Tradecere si adaptare de Dr Nadia Radulescu
Postat septembrie 2024

Sursa DR.Sarah Schaffer,medic si pacienta cu Sjogren
Link in comm.

UTIL! Cum putem vedea traducerea in limba romana la meetingurile pe ZOOM.
Pentru cei care vor sa urmareasca ,dar nu stapanesc limba engleza.
Simplu:-deschideti pagina webinarului ZOOM ( urmand linkul dat la inscriere)
- in partea de jos a ecranului pe banda neagra, in dreapta, vedeti caseta pe care scrie CC
- dati click pe sageata de langa caseta CC si selectati:
Translation - pozitia deschis
My speaking language -English
My caption language -Romanian
Si va aparea textul traducerii in romana, in timp real, a ceea ce spune vorbitorul in engleza, URAA! (ca in imaginea atasata, care e o captura de la webinarul de azi )
Incercati!
Succes!

Nu uitati sa va inscrieti !Maine 4.09.2024 ora 19, ora Romaniei. Webinar Pe ZOOM.
Se vor prezenta pentru noi:
„Ideile principale de la Simpozionul International Sjogren ISSJD, 22-25 aprilie 2024, Egmont aan Zee ,Tarile de Jos si de la Congresul EULAR,12-15 iunie 2024, Viena”. Detalii in postarea din 21 august.

One platform to connect | Zoom Modernize workflows with Zoom's trusted collaboration tools: including video meetings, team chat, VoIP phone, webinars, whiteboard, contact center, and events.

NOU! Pentru cei interesati:
Studiul TREND Community: O noua metoda de studiu a impactului bolii Sjogren asupra calitatii vietii pacientilor, folosind datele culese din Social Media cu ajutorul inteligentei artificiale (AI).
Practic e vorba de datele din postarile pacientilor ,adica ALE NOASTRE, date reale transmise spontan de persoane reale (fara a face obiectul unor studii /chestionare), care sunt culese si analizate (cu ajutorul unui motor de cautare care recunoaste si extrage din postari ideile referitoare o la tema) aducand informatii pretioase, utile in intelegerea problemelor de zi cu zi din viata pacientilor cu Sjogren.
La Simpozionul International ISSjD, din aprilie 2024 de la Egmont aan Zee, Olanda, a avut loc un Simpozion satelit in care TREND Community a prezentat si discutat aceste date.
Simpozionul s-a intitulat “From Noise to Knowledge : Combining Social Media Conversation and AI to Reveal Lived Experiences in Sjögren’s disease” (“De la Zgomot la Cunoastere” :combinatia dintre conversatiile de pe retelele de socializare si inteligenta artificiala pentru a revela experiente de viata reala cu boala Sjogren”) si este diseminat de catre Sjogren Europe.
Multumim pentru aceste interesante informatii!

Cercetarea tine pasul cu noul, lucrurile se misca repede si trebuie si noi sa invatam ,sa ne informam si sa ne adaptam.

Postare de Nadia Radulescu
August 2024
Link catre simpozion in comm.Pentru cei care vor sa afle mai multe:

CEVA, DE VARA...
Ce este „GROUNDING” (EARTHING) sau Conectarea cu pamantul?
„Grounding” este o tehnica terapeutica incluzand activitati care te reconecteaza electric cu pamantul ( echivalentul „Impamantarii”). Aceste practici se bazeaza pe date din fizica pamantului care explica cm incarcatura electrica de la pamant poate avea un efect pozitiv asupra corpului tau.
Ce spune stiinta:
Grounding este o problema insuficient cercetata si sunt putine studii despre beneficiile sale. Totusi, multe studii recente au explorat efectul sau asupra inflamatiei, durerii cronice, a afectarii musculare si cardiovasculare, precum si a dispozitiei. (toate ne intereseaza si pe noi Sjogrenii, in mod direct).
Se crede ca ar avea efect si asupra capacitatii naturale a corpului nostru de autovindecare. (WOW!)
Cum se practica, sunt lucruri simple:
-Mersul cu picioarele goale pe iarba sau nisip.
-Statul culcat la orizontala direct pe pamant, pe iarba in parc sau pe nisip pe plaja creste contactul dintre piele si pamant la maximum (atentie la riscurile de ranire, infectii ,intepaturi de insecte etc)
-baia/inotul in ape deschise (e vorba de baie in mare, lacuri, rauri, nu piscine artificiale); din nou, atentie la riscuri, sa fie ape curate, necontaminate!
-Alternative pentru cei care nu pot practica grounding-ul in exterior: exista echipamente de conectare pentru acasa!
Poate parea amuzant, dar e vorba,la fel ca la impamantarea aparatelor electro casnice, de o legatura printr-un fir metalic intre corpul nostru si pamantul din afara casei. Aceasta se poate realiza prin asternuturi speciale (paturi, pilote), portul unor sosete speciale sau plasturi lipiti pe piele, care sunt conectati la un fir de impamantare la exterior.

Afectiuni care au fost studiate si grounding-ul a aratat unele beneficii :
-Oboseala cronica
-Durerea cronica
-Tulburari ale somnului
-Anxietate si depresia
-Tulburari cardiovasculare.etc

DECI: sa profitam de vara si sa petrecem cat mai mult timp in natura!

Sursa: „What is grounding and can it help improve your health” – cu linkuri la studiile citate
(link in comm)
Traducere si adaptare de Nadia Radulescu

ne invita la webinar pe 4 septembrie 2024, ora 19, ora Romaniei. Pe ZOOM.
Se vor prezenta pentru noi:
„Ideile principale de la Simpozionul International Sjogren ISSJD, 22-25 aprilie 2024, Egmont aan Zee ,Tarile de Jos si de la Congresul EULAR,12-15 iunie 2024, Viena”
Suntem onorati sa o avem ca vorbitor principal pe dna Dr.Matilde Bandeira, expert in boala Sjogren,care ne va prezenta cele mai importante idei de la ambele evenimente stiintifice din acest an, ISSJD si EULAR, cu accent pe cele mai noi progrese in domeniul Sjogren, incluzand noi descoperiri in cercetare, progrese in metodele de diagnostic si noi optiuni de tratament care au fost discutate de expertii din domeniu.
Acest webinar va fi o oportunitate foarte valoroasa pentru pacienti ca sa afle despre progresele facute in intelegerea si managementul bolii Sjogren si a modului cm aceste progrese ne pot imbunatati tratamentul si calitatea vietii.

Sjogren Europe ne invita pe toti sa participam GRATUIT la acest webinar.
Retineti data si inscrieti-va cat mai repede, aici:
https://us06web.zoom.us/.../reg.../WN_rJfptxDPQ8qbTpc1gaI4mA

One platform to connect | Zoom Modernize workflows with Zoom's trusted collaboration tools: including video meetings, team chat, VoIP phone, webinars, whiteboard, contact center, and events.

Ganduri de dimineata cand suferi de dureri cronice
(preluata de pe un grup de suport al pacientilor cu Sjogren)

De ce sunt inca obosit(a) chiar daca am dormit 8 ore?
Dar ..ar trebui sa fiu deja obisnuit(a) cu asta.
Oare si altora le e la fel de greu?
As vrea sa pot sa ma scol fara dureri, macar pentru o singura zi !!
E OK sa iau o pauza.
Dar am atatea de facut…
Trebuie sa trag de mine, nu am de ales.
As vrea sa pot sta in pat toata ziua…
Poate ca sunt cam lenes(a)…
Sunt cea mai rea mama din lume
Nu stiu cat timp mai pot sa rezist cu asta.
Hai, calmeaza-te!!
Dar in casa e dezordine.
VREAU sa iau o vacanta din acest corp! sa ma smulg din el.
Off , chiar am nevoie de odihna.
Poate ca exagerez?
Dar nu am nicun motiv sa fiu obosita, ieri nu am facut nimic.
NU am facut nimic ieri si trebuie sa recuperez azi.
De ce e atat de greu pentru mine?
Oare ce cred ceilalti despre mine?
Ma simt inutil(a).
OK, sa o luam pas cu pas. DAR NU MAI POT!
HAI CA POT sa fac asta! Nu as vrea, dar..TREBUIE!
As vrea ca cineva sa aiba grija de mine….

Traducere Nadia Radulescu
Multumiri Stefani M. colega de suferinta🥰

a distribuit rezultatele unui Studiu European pe tema manifestarilor neurologice ale bolii Sjogren, la care au participat si doua dintre membrele board-ului Sjogren Europe -Coralie Bouillot si Ana Vieira- studiu prezentat la recentul Simpozion International Sjogren precum si la Congresul EULAR.

STUDIU: Povara si caracteristicile simptomelor neurologice la pacientii cu boala Sjogren
AUTORI: Alessia Alunno, Francesco Maria Mariani, Valentin Ritschl, Coralie Bouillot,Ana Vieira, Claudio Ferri, Francesco Carubbi.
BAZA studiului: Dintre manifestarile sistemice ale bolii Sjogren, cele legate de sistemul nervos afecteaza grav calitatea vietii pacientilor, dar raman o provocare pentru clinicieni din cauza dificultatii de a pune aceste manifestari pe seama Sjogren, dar si limitelor/lipsei accesului la procedurile diagnostice.
Pacientii percep diagnosticul si managementul manifestarilor neurologice ale Sjogren drept o mare nevoie inca nestisfacuta.
SCOPUL studiului: Explorarea perspectivelor si a experientelor individuale ale pacientilor cu Sjogren legate de simptomele neurologice.
METODA: A fost conceput un studiu online anonim, in limba engleza si tradus in alte 6 limbi, care a fost disttribuit prin asociatiile de pacienti (prin newsletters, retele de socalizare sau forumuri)
REZULTATE: s-au primit 3393 raspunsuri valide de la pacienti cu Sjogren din 58 de tari din intreaga lume. 97% dintre participanti au fost femei. 55% au avut intre 50 si 70 ani si 39% intre 30 si 49 ani.
83% din respondenti au raportat ca au experimentat cel putin un simptom neurologic (legat de sistemul nervos periferic,central sau autonom).
77% erau tratati cu cel putin un medicament imunosupresor.
48% aveau cel putin inca o boala autoimuna asociata.
58% aveau cel putin o alta comorbiditate nonautoimuna.
45-91% au raportat ca simptomele neurologice au avut un impact mediu sau mare asupra calitatii vietii lor.

1431 (51%) de pacienti care erau simptomatici au avut perceptia ca medicul lor specialist reumatolog/imunolog/ internist a subestimat simptomele lor neurologice.
DOAR 367 din 3393 ,adica 13% dintre pacienti au raportat ca au primit informatiile necesare despre o posibila afectare neurologica in cadrul bolii Sjogren!

CONCLUZII: Pacientii cu Sjogren prezinta frecvent simptome neurologice, care, indiferent de cauza acestora (fie ca sunt cauzate de Sjogren sau de comorbiditati) au un impact sever asupra calitatii vietii lor.
Este nevoie de o comunicare medic-pacient care sa fie deschisa si bazata pe incredere, nu doar pentru a recunoaste prezenta simptomelor neurologice si a usura identificarea cauzelor si alegerea unei strategii potrivite de tratament, dar e nevoie de comunicare si pentru a imbunatati capacitatea pacientilor de a face fata acestor simptome, pentru care ,deocamdata nu exista un tratament.

Sursa , MULTUMIM !
Traducere slideuri de Nadia Radulescu
Postat august 2024

Katie Ledecky, marea campioana olimpica la natatie sufera de disautonomie, are POTS, afectiune care poate apare si la cei cu boala Sjogren. Inotul o ajuta sa isi trateze afectiunea.

Katie Ledecky este cea mai medaliată sportiva olimpică americană din toate timpurile, cu 14 medalii olimpice la înot -- dintre care nouă de aur. Dar în memoriile publicate recent, „Just Add Water: My Swimming Life”, sportiva a dezvăluit că are sindromul de tahicardie ortostatică posturală (POTS), o afecțiune fără tratament care afectează sistemul nervos autonom.
Unul dintre simptomele caracteristice ale POTS este intoleranța la efort, deși înotul este tocmai tratamentul pentru aceasta.
În memoriile sale, Ledecky a scris că „exercițiile aerobice înclinate, cm ar fi înotul, pot oferi o ameliorare a bolii”, ceea ce a remarcat că „este cam ..amuzant”. Persoanele cu POTS au adesea dificultăți la trecerea de la poziția orizontala la cea verticala, din cauza problemelor de circulație a sângelui, a declarat Dr Tae Chung, profesor asistent de medicină fizică și reabilitare la Universitatea Johns Hopkins din Baltimore și director al clinicii POTS, pentru MedPage Today.
Când adulții cu POTS trec de la pozitia orizontala la cea „în picioare”, ritmul cardiac crește cu cel puțin 30 de bătăi pe minut în primele 10 minute de stat, a explicat Chung. Pentru adolescenți, cu 40 de bătăi pe minut. Deși există un nivel mai scăzut de circulație a sângelui, inima în sine este normală.
Ledecky a explicat ea însăși acest lucru: „Când stau în picioare, vasele de sange de sub nivelul inimii se strang. Corpul meu eliberează apoi noradrenalină sau adrenalină suplimentară, care adaugă stres suplimentar asupra inimii, făcând-o să bată mai repede. Ceea ce, la rândul său, provoacă amețeli, leșin și epuizare”, a scris ea.
Dr.Chung a remarcat că POTS se dezvoltă cel mai frecvent la femeile mai tinere, cm ar fi Ledecky, iar alte simptome majore includ oboseală cronică, ceață cerebrală, simptome gastrointestinale și tulburări de somn. Nu există medicamente sau tratamente aprobate de FDA pentru POTS.

O creștere a cazurilor de POTS în urma infecției cu SARS-CoV-2 deschide o noua perspectiva si mai mulți medici iau această afecțiune în serios și mai puțini o consideră psihologică.
În ceea ce privește tratamentul, Chung a spus că strategia principală este terapia de creștere a volumului de sânge, consumand mai multă apă și sare și folosind medicamente pentru a reține lichide in corp.( de ex:fludrocortizon, care ajută la reținerea lichidelor; piridostigmină (Mestinon), care intensifică neurotransmițătorii din sistemul nervos autonom; și midodrina, un vasoconstrictor.) Acestea pot ameliora oboseala si intoleranta la efort.
Efortul fizic in piscină este un alt tratament care poate ajuta POTS.
„A intra în piscină ajută la atenuarea unei parti din acest stres asupra corpului, deoarece apa te ajută să fii mai plutitor, ceea ce creează mai puțin stres asupra articulațiilor”. Astfel, trecerea între diferite poziții și trecerea de la a fi orizontal la a sta în picioare „nu este o schimbare atât de dramatică pentru corp”.
Ledecky era deja un sportiv de renume mondial când a primit diagnosticul. Ea a detaliat în memoriile ei cm a observat pentru prima dată simptomele POTS în 2015, la Campionatele Mondiale de natatie din Rusia. De atunci, ea a concurat la trei jocuri olimpice în timp ce avea această afecțiune.
POTS prezintă o gamă largă de severitate și simptome. Pentru unii oameni, POTS este complet debilitant.
Cei care au [POTS] moderat până la sever – sunt încurajați de ceea ce văd la Katie Ledecky.

Traducere si adaptare de Nadia Radulescu
8 .08.2024

Katie Ledecky Has POTS. Swimming May Help Her Manage It. An ironic treatment for an Olympic swimmer with the chronic condition

Comunicat de presa: ABIPRUBART -Un nou medicament pentru Sjogren este in curs de testare.
Este tot un tratament bazat pe anticorpi care se leaga de proteine (numite CD4 si CD40L) avand efectul de a diminua activitatea autoimuna.
Actiunea noului medicament e asemanatoare cu a altor medicamente aflate in studiu (Dazodalibep sau Iscalimab).
Avantajul lui este ca se administreaza in injectii subcutanate, odata la 2 saptamani sau odata pe luna timp de 6 luni.
Abiprubart atrecut de Faza 1 a studiului clinic si acum va intra in faza a doua.
Sanj Patel, CEO al companiei americane Kiniksa, a afirmat in comunicatul de presa din 22 iulie ca acest medicament va fi un pas inainte in ajutorul pacientilor cu Sjogren.
Vesti bune!

Postat 1 august 2024
Traducere si adaptare Nadia Radulescu

Articol nou! Xilitolul creste riscul de tromboze si boli cardiovasculare
Xilitol este un indulcitor fara calorii larg folosit, inclusiv de pacientii cu Sjogren, pentru multiplele efecte benefice.
Dar,un studiu recent efectuat de DR Witowski si colab si publicat in iulie 2024 a aratat ca xilitolul poate favoriza formarea de trombi (cheaguri de sange) si e asociat cu un risc cardio vascular crescut.
Pana sa apara acest studiu noi stiam ca:
-Boala Sjogren se asociaza cu un risc crescut cardiovascular, datorat inflamatiei sistemice
-Afectarea dentara se ascociaza, la fel, cu un risc crescut de boala cardiovasculara
-Produsele pentru gura uscata pe baza de xilitol sunt benefice pentru dinti si scad riscul de carii si parodontoza
-Spray-ul nazal cu xilitol, de asemeni, ajuta la sinuzita
-Corpul nostru e capabil sa produca mici cantitati de xilitol

Studiul prezentat ce a facut:
A dat pacientilor o doza mare de xilitol 30g si au analizat in sangele de a doua zi dimineata concentratia de xilitol si derivate ale acestuia
Au urmarit acest grup timp de 3 ani.
Cei care au avut nivel mare de xilitol in sange au avut probleme cardiovasculare.
Limita studiului: acest studiu nu a aratat ce se intampla daca folosim doze foarte mici de xilitol.
Riscul cardiovascular este real la pacientii cu Sjogren. Cum putem minimaliza acest risc?
-Sa consumam multe vegetale
-Sa ne urmarim tensiunea arteriala si nivelul de colesterol si sa le reglam
-Sa facem exercitii fizice 90-150 minute pe saptamana
-Sa facem controale periodice la dentist si curatire profesionala a dintilor.

Iulie 2024

Traducere si adaptare de Nadia Radulescu
Sursa: Dr Kara Wada MD, imunolog si pacienta cu Sjogren, Fondator Virtual Sjogren,s Summit

Articol: Marco Witowski et al. Eur heart j, 12 iulie 2024 (link in postarea DR Kara Wada)

Hey Sjogies, did you see the latest headlines about xylitol and nearly have a heart attack? 😱

Here’s my take as an immunologist with Sjogren’s who also happens to be married to a cardiologist… ❤️‍🩹

Before this study we knew:

Sjogren’s disease is associated with an increased risk of heart disease, likely related to systemic inflammation.
Dental disease is also known to be associated with an increased risk of heart disease.
Xylitol-containing mouth products have been found to decrease the risk of dental disease.
Xylitol nasal sprays are also really helpful in sinus disease.
Our bodies are able to produce a small amount of xylitol on their own.

What this study did:

Gave patients 30g!! Of xylitol (that’s A LOT) and then studied their blood in test tubes.
Blood from participants was drawn after an overnight fast. They measured the amount of xylitol (and related compounds) in the blood.
They followed the group that gave blood x 3 years and measured the incidence of major cardiac events (heart attack, stroke).
Those with higher levels of xylitol in their blood were associated with an increased risk of CV events.
What this study DIDN’T do:

Prove that small amounts of xylitol used for dry mouth or noses cause CV events.
What can you do to minimize your risk of CV disease?

Eat a plant-forward diet and avoid ultra-processed foods.
Engage in 90-150 minutes of Zone 2 exercise every week.
Make sure your blood pressure and cholesterol levels are optimized.
Get regular dental checkups and cleanings.

If you found this helpful, make sure to like, follow, and share!

Link to study: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38842092/

23 iulie = Ziua Mondiala Sjogren!
Mesajele pentru anul acesta:
-Sjogren este o boala sistemica ce afecteaza mai multe organe din corp, nu este doar uscaciunea ochilor si a mucoaselor
-Sunt inca multe aspecte legate de Sjogren insuficient cunoscute si explorate: atentia in acest an e concentrata pe doua: disautonomia si rolul mastocitelor.
Acestea au fost temele de interes ale webinarelor recente dedicate Zilei Mondiale Sjogren, organizate de Sjogren Europe si colegii din SUA
-Disautonomia este o manifestare extraglandulara comuna a Sjogren, foarte putin recunoscuta.
E important sa ii acordam atentia cuvenita si sa fie diagnosticata la timp.
Disautonomia poate fi tratata!
-Studierea rolului mastocitelor in boala Sjogren deschide noi cai in intelegerea neuropatiei de fibre autonome, dar si a unor optiuni de tratament.
-Sunt mai multe studii clinice in desfasurare, care ,speram ,vor duce in curand la gasirea unui tratament eficient pentru boala Sjogren.

In perioada urmatoare, ne vom concentra pe aceste aspecte -chiar daca este vara si multi dintre noi suntem in vacanta- voi reveni cu noi postari.

Putem ajuta comunitatea Sjogren ,fiecare dintre noi ,diseminand informatii despre aceasta boala si facandu-ne cunoscuta povestea de viata.

Azi 21 iulie- ziua a 2 a a Meetingului Virtual Sjogren! Prezentarile video (din ambele zile ale meetingului) pot fi vizonate GRATUIT doar azi 21.07.24 pana la orele 24 (ora SUA)
Puteti viziona prezentari despre:
-cum sa manageriem problemele legate de gura uscata
-problemele de deglutitie –disfagia
-gastropareza
-enzimele digestive si cm ajuta ele la o mai buna digestie si absorbtie a nutrientilor
-uleiurile esentiale pentru sanatatea intestinului
-practici YOGA pentru Sjogren ,cum sa activezi sistemul „odihneste-te si digera”

Vizionare placuta!
Nota : meetingul live incepe d**a ora 15 ora Romaniei, dar poate fi accesat gratuit pana la sfarsitul zilei de azi .

INCEPE AZI 20 iulie! Cei care doresc sa urmareasca online Meetingul Virtual Sjogren, va puteti inca inscrie gratuit.
Meetingul virtual va dura 2 zile, 20 si 21 iulie 2024.
Tema zilei 1: Sa intelegem boala Sjogren si legatura cu intestinul
Sa-i cunoastem pe vorbitorii de azi:

DISAUTONOMIA si SJOGREN
Disautonomia inseamna tulburari ale sistemului nervos autonom si afecteaza functii precum frecventa cardiaca, tensiunea arteriala ,digestia, etc provocand simptome ca ameteala ,lesin si puls neregulat.
In boala Sjogren, disautonomia apare cand boala autoimuna lezeaza nervii ce controleaza functiile autonome.
NU UITATI DE WEBINARUL DE MAINE (JOI 18 iulie) -linkul pentru inregistare, mai jos)
Am tradus schemele, pentru colegii care nu stapanesc limba engleza.

Hai sa vedem care sunt simptomele DISAUTONOMIEI!
CARDIOVASCULARE
1. Tahicardie (puls accelerat)
2. Palpitatii (se simte inima batand cu putere /repede)
3. Hipotensiune (tensiune arteriala scazuta)
4. Sincopa (lesin)
5. Durere in piept
6. Umflarea sau decolorarea picioarelor la statul in picioare pe perioade scurte)
NEUROLOGICE
1.Ameteli
2.Presincopa (senzatia de lesin iminent)
3.Vedere incetosata
4.”Ceata pe creier”( probleme de concentare si memorie)
5.Dureri de cap
6.Slabiciune generalizata
VEGETATIVE
1.Dereglarea temperaturii corpului
2.Transpiratii
3.Tremuraturi
4.Maini si picioare reci si palide
METABOLICE/ENERGETICE
1.Oboseala cronica
2.Intoleranta la effort si senzatie rea d**a effort
GASTROINTESTINALE
1.Probleme digestive (diaree sau constipatie, incontinenta fecala, balonari,abdomen destins, dureri de burta)
2.Greata
UROLOGICE Disfunctia vezicii urinare(dificultati de a goli complet vezica, vezica iritata, incontinenta urinara)
SOMN -Tulburari ale somnului

Ce este PEA- suplimentul utilizat pentru tratamentul durerii si al inflamatiei

PEA este cunoscuta sub mai multe denumiri: palmitoyl-ethanol-amide sau palmidrol.
Chimic, este un acid gras cunoscut drept „canabinoid”, care e produs natural de corpul uman ca raspuns la durere si inflamatie.
PEA se gaseste si in alimentele bogate in proteine ,cum sunt galbenusul de ou si carnea.

Efectul sau e de crestere a raspunsului natural al corpului nostru la durere si scaderea reactiei sistemului nervos care produce durerea. De asemeni, sustine invelisul de mielina din jurul nervilor, esential pentru functionarea sistemului nervos.
In consecinta, prin efectele sale, PEA contribuie la reducerea durerii si a inflamatiei.
PEA este folosit pentru tratamentul unor tipuri diferite de dureri cm sunt: fibromialgia, durerea din neuropatie periferica, osteoartrita, sindromul de tunel carpian, acestea fiind intalnite si in boala Sjogren.
Studiile cu PEA sunt limitate la o perioada de urmarire de 3 luni, deocamdata nu s-au inregistrat efecte secundare si e bine tolerat.

Pentru a demonstra eficacitatea PEA ca agent terapeutic pentru durerea cronica inflamatorie si neuropata, cercetatorii de la Universitatea de Medicina din Graz, Austria, au efectuat o trecere in revista a 253 de studii publicate in baza de date Medline, care au analizat PEA comparativ cu placebo in tratamentul durerii cronice la peste 700 de pacienti. S-a notat efectul pe intensitatea durerii, pe calitatea vietii si efectele secundare.
Concluzia : PEA a redus scorurile de durere in mod semnificativ in toate studiile, raportandu-se si beneficii asura calitatii vietii, fara efecte secundare majore.
Sunt necesare studii suplimentare pentru stabilirea dozelor optime.

Surse :1. Kordula Lang Illievich & all. „The results of this systematic review and meta-analysis suggest that PEA is an effective and well-tolerated treatment for chronic pain” -martie 2023 (link in comentarii)
2.What is PEA? – Caruso's Natural Health
Adaptare de N Radulescu
Iulie 2024

INVITATIE de la Sjögren Europe! Notati data 18 iulie ora 18:00.
Dragi prieteni,
Suntem încântați să vă invităm să fiti alaturi de noi la un webinar special intitulat „WSD 2024: Dysautonomia in Sjogren’s Disease” cu ocazia Zilei Mondiale Sjogren (WSD).
Acest eveniment va avea loc pe 18 iulie 2024, ora 18:00 ora Romaniei.
Suntem onorați să îl avem ca vorbitor principal pe Dr. Brent Goodman, MD, Chief Medical Officer al Institutului Metrodora.
Dr. Goodman este un expert renumit în domeniu, iar cunoștințele sale despre disautonomie în boala Sjogren promit să fie foarte instructive, cât și neprețuite, pentru noi.

Detaliile evenimentului:
Data: 18 iulie 2024
Ora: 18:00 –ora Romaniei

Acest webinar este o oportunitate excelentă pentru pacienți, îngrijitori, profesioniști din domeniul sănătății și oricine este interesat să afle mai multe despre complexitățile disautonomiei în boala Sjogren. Dr. Goodman va discuta despre cele mai recente cercetări, opțiuni de tratament și va oferi sfaturi practice pentru gestionarea simptomelor.

Vă încurajăm să vă notati in agende și să va alăturati acestui eveniment important.
Participarea este gratuită.
Pentru a vă înscrie, vă rugăm să faceți clic pe:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_f5ZrgYjlRbeDe2lbr8lA-Q
Așteptăm cu nerăbdare prezența și participarea dvs. la ceea ce promite a fi o sesiune informativă foarte interesanta.

Calde salutari,
Consiliul Sjogren Europe

Nu ezitați să ne contactați pentru orice întrebări sau pentru informații suplimentare. Să ne unim pentru a crește gradul de conștientizare și a ne sprijini reciproc de Ziua Mondială Sjogren.

Acest webinar este organizat cu ajutorul granturilor fără restricții ale Novartis
Sjögren Europe respectă cu strictețe codul EFPIA.
Sjögren Europe și conținutul webinarului sunt total independente de companie.
Ne vedem cu toții la webinar!

Psihoterapia in terapia durerii cronice musculoscheletale
Durerea cronica „musculoscheletala” e termenul medical. Adica te dor toate: articulatiile, muschii, oasele. Te mai consoleaza altii ca nu e ceva grav,ca toata lumea are la o anumita varsta „reumatism”, o durere pe aici-pe colo. E o vorba: „nu mori de ea, dar mori cu ea”, nu este ceva grav, dar e ceva de care nu mai scapi, simti ca nu are leac orice ai face, in fiecare zi ea e acolo si iti face viata grea.
Pentru noi, cei cu Sjogren, durerea face parte din viata cu boala.
Ce solutii avem? Miscare, fiziokinetoterapie si ..calmante. Nicuna dintre solutii nu ne scapa total de dureri, ba chiar medicamentele ne pot induce probleme noi.
Un articol recent aparut in Medscape Medical News, aduce in lumina rolul psihoterapiei in tratamentul durerii cronice. Dr. Brandon Yarns, psihiatru, profesor la UCLA din SUA, spune ca majoritatea pacientilor cu durere cronica nu iau in considerare DELOC psihoterapia. Dar, studiul sau recent a dovedit clar ca asocierea psihoterapiei la tratamentul clasic cu medicamente aduce beneficii clare in tratarea durerii cronice, mai ales la cei care au si probleme de anxietate sau depresie.
Au fost comparate doua metode diferite de psihoterapie.
Surprinzator , metoda noua EAET (terapia prin constientizarea si exprimarea emotiilor) a fost mai eficienta decat metoda clasica CBT (terapia cognitiv comportamentala) care se foloseste acum ca terapie standard.
Despre ce este vorba:
1. Metoda clasica: (CBT= terapie cognitiv comportamentala)- pacientii sunt invatati sa tolereze durerea folosind tehnici de relaxare si diverse exercitii prin care sa isi schimbe modul de gandire legat de durere.
2 Metoda moderna EAET (Terapia prin constientizarea si exprimarea emotiilor), introdusa mai recent (d**a 2010), are principii total opuse: pacientul sa nu incerce sa uite de durere, ci chiar sa isi aminteasca evenimentele traumatizante din trecut si sa retraiasca emotiile si senzatiile corporale, sa exprime aceste sentimente in cuvinte si apoi sa le elibereze, sa le alunge. Sa se exteriorizeze .
Rezultatele arata ca 2/3 din cei care au folosit metoda EAET au notat o reducere in plus a durerii cu cel putin 30%.
Desi pacientii au continuat sa ia si medicamentele prescrise pentru durere si alte comorbiditati, rezultatele studiului arata ca folosirea noii metode de psihoterapie a contribuit semnificativ la reducerea durerii ,a anxietatii si depresiei, iar efectele au durat mai mult, mentinandu-se peste 6 luni.
Expertii in domeniu chiar prevad ca in curand aceasta metoda de psihoterapie va deveni noul standard international.
Asteptam cu interes noutati.
Traducere si adaptare de Dr Nadia Radulescu

Sursa: A New Psychotherapeutic 'Gold Standard' for Chronic Pain? - Medscape - June 19, 2024.
Postat iulie 2024