臺灣白化症曙光協會

https://www.mmh.org.tw/news_view.php?id=8880

【馬偕兒童醫院十周年系列活動】「白化症者交流分享及醫療照護研討會」 推動社會關心與支持白化症者 【馬偕兒童醫院十周年系列活動】「白化症者交流分享及醫療照護研討會」 推動社會關心與支持白化症者【馬偕兒童醫院十周年系列活動】 「白化症者交流分享及醫療照護研討會

今年在國際白化症宣傳日的前一個假日，我們與 #馬偕兒童紀念醫院 #罕見疾病中心共同合辦了一場《白化症者交流分享醫療照顧研討會》，並且與馬偕兒童醫院10週年院慶系列活動之一
感謝辛苦的馬偕團隊
#陳銘仁院長
#小兒遺傳科林炫沛教授
#小兒遺傳科林翔宇主任
#皮膚科醫師蕭百芬主任
#眼科醫師詹維鈞醫師
#小兒遺傳科李宗霖醫師
#社服室林勤樺社工師

國際白化症宣導日十週年 10 years of IAAD

今天，2024年六月13日，我們一起慶祝並紀念國際白化症宣導日十週年。今年的主題是“國際白化症宣導日10週年，一個年代的總和進展(10 years of IAAD: A decade of collective progress)”，以此向全球各地面臨挑戰但仍然堅強的白化症病友們致意！呼應這個訴求，我們擧辦了白化症座談會和記者會，宣導並提升社會大眾對白化症的認識與重視，讓白化症者能夠得到更友善的對待和全方位的照顧。

On December 18, 2014, the United Nations’ General Assembly adopted a resolution establishing June 13 as International Albinism Awareness Day (IAAD). This historic resolution confirmed the global focus on albinism advocacy.

2024 marks a decade since the launch of International Albinism Awareness Day! To mark this occasion, this year’s theme is “10 years of IAAD: A decade of collective progress”. This theme invites us to:

* Celebrate the strides made within the movement, with renewed commitment for the future;
* Highlight the tireless efforts of albinism groups from around the world;
* Reflect on the continued legal, policy and practical changes still required to ensure the full and equal enjoyment of rights by persons with albinism.
～from “Welcome to the UN”

Past themes:
2023: Inclusion is Strength
2022: United In Making Our Voice Heard
2021: Strength Beyond All Odds
2020: Made To Shine
2019: Still Standing Strong
2018: Shining our light to the world
2017: Advancing with renewed hope
2016: Protect our rights, celebrate diversity
2015: Persons with albinism, worthy of respect and dignity

#113年一月份捐款芳明錄
陳O潤$1000
劉O卿$1200
黃O明$1000

#113年二月份捐款芳名錄：
馬O霞$5000
劉O卿$1200

#113年三月份捐款芳名錄
陳O潤$1000
劉O卿$1200

#113年四月份捐款芳明錄
劉O卿$1200
溫O丞$1000
林O玎$1000
張O豊$2000
陳O婷$2000
@追蹤者
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台灣白化症曙光協會會員大會圓滿成功，十年前也在此辦過一場，時間的飛逝，有大家這群老朋友一起成長分享，這就是協會存在的價值，把家人的心繫在一起，只要走出門必有收穫。
#感謝天公作美，連續幾天的豪雨跟地震的干擾仍然不會停止我們想聚在一起的熱情。
在大會結束後我們享受了金桔農場為我們準備的美食風味餐，隨即我們就開始手作DIY的活動，DIY的項目除了金桔醬的製作，還有彩繪存錢筒、彩繪風鈴更有小朋友最愛的沙畫，選擇多樣化，大家都玩得很開心，每個家庭都是開開心心的收穫滿行囊。每個人都期待著下一次的聚會。
@所有追蹤者

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@所有追蹤者

真人版五條老師？這選手「白髮蒙眼」造型激似《咒術迴戰》的他！ 2021年東京帕運賽事，在門球(Goalball)的項目中就有網友發現一名中國隊選手一頭白髮加上黑色眼罩蒙住雙眼的造型，十分相似日本人氣動漫《咒術迴戰》的主要角色五條悟，引起熱議。

#轉貼馬偕醫院林炫沛醫師

夏天六月的活動，我們在下雪的冬天就開始細心籌劃
《明吶在ㄟ氣力，今吶日勒尬攢乎便！》

國際白化症宣導日系列活動之第一次籌備會議在馬偕
呼應病友老朋友的懇切請求，馬偕團隊立刻動起來
傾聽病友代表的醫療需求與許多的困惑、委屈和不平
仔細紀錄並逐一條列及統整，有的誤會可以立刻化解
有關觀念與政策面的問題，則需要細思量、長規劃
且讓我們一起攜手努力，一步步朝向希望的未來前進！

#112年11月份捐款芳名錄：
陳O潤$1000
劉O卿$1200
林O玎$5000
中壢仁海宮$10000
#112年12月份捐款芳名錄：
陳O潤$1000
劉O卿$1200
吳O慶$1000
吳O琛$1000
源山實業有限公司$30000

@追蹤者

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喝牛奶長大的「小白律師」🥛
臺灣 #第一位白化症律師 專訪 PART 2！🧑‍⚖️

看完第一篇之後，讓我們一起來看看讓温律師堅持走下去的信念吧～

未來也希望大家能夠透過温律師的故事，對人生能有更樂觀的想法！轉個念，看到不一樣的結果💛

-
#轉個念吧！☀️ —適應社會
因為白化症病症的關係，温律師常常需要定期回診。而且有許多生活上的不便，是只有白化症患者能夠體會的。

舉例來說，他們沒有辦法照射到強烈的陽光。小時候的温律師在游泳時因為沒有做好防曬，所以回家後皮膚開始刺痛、長水泡，並且二度灼傷。

上大學後，他也開始會帶袖套和圍脖去保護自己免於受到陽光的傷害。曾經因為陽光而受傷的他也建議年輕的白化症患者，不要逞強曬太陽喔！😤

然而，就算這樣的生活的確不是這麼方便，但是温律師提醒我們：我們不應該去一直去想像不是自己的那個樣子。✨

我們應該要選擇轉念❕這樣才會懂得欣賞生活中的美。比方說，温律師表示自己雖然沒有辦法載女友出遊，但是他的身分在各處可以買到半票的優惠！☺️

像這樣正面思考的方式可以讓他變得更加樂觀。而有時只要轉一個念，我們就可以看到不一樣的結果。💛

-
#跌跌撞撞，卻順順利利🫶🏻 —最想感謝的人

當我們問温律師，一路走來他最想感謝誰的時候，他說最辛苦的一直都是他的家人，他的父母。👨‍👩‍👧‍👧

在自己被欺負的同時，家人和父母也會同時被嘲笑。自己的媽媽甚至也曾經被別人說是跟外國人生出温律師的。

因此，他非常感謝自己的家人不離不棄的支持。他們沒有因為不想承受壓力，而將温律師送到啟明學校就讀。🏫

他們這樣的決定，讓他能夠在一個正常的環境中成長，並且能夠與別人接受同樣的教育，得到跟他們一樣的機會。👨🏼‍🎓

-
#有缺陷也不要畫地自限🏌🏼‍♂️ — 與自己和平共處

温律師表示，雖然不明白自己為何有白化症，但他知道自己一定要突破困境變得更好。💪🏼

從他有記憶以來，他就發現自己跟別人不一樣。小學的時候，他因為不想面對自己所以很害怕自我介紹。

甚至在成長過程當中，別人曾對他說：若是他有黑髮與黃皮膚，一定會長得很帥。

這使他一度想要用修圖的方式，改變自己在他人眼中的面貌。

然而，到了高中大學的階段，他便慢慢改變了。他發現自己必須先學會與自己相處，才能更夠與別人相處。👥

温律師也鼓勵有白化症小孩的家長們，可以多激勵他們的孩子去嘗試不同事物，學習去克服因天生缺陷而不能做的事。🏄🏼‍♂️

小時候温律師也因為白化症而被認為不適合擔任班級幹部，但是在國中擔任康樂股長之後，發現自己的視力不會影響他做幹部的工作。👀

不要將孩子保護得太好，才可以促使他們以後的成長發展更順利且更具勇氣。儘管天生有缺陷，但是也不該因此畫地自限！💛🤍💛

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非常感謝温律師這次願意接受我們的採訪！
希望大家能夠從律師的故事中受到鼓舞，並且得到溫暖～🥺

如果您願意幫助白化症患者⬇️⬇️⬇️
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喝牛奶長大的「小白律師」🥛
臺灣 #第一位白化症律師 專訪！🧑‍⚖️

隔著螢幕都能感受到微笑，談吐間中滿溫情的溫律師，是我們這次幸運能採訪到的對象！
溫律師身為一名白化症患者，是一個心意堅定，毅力充沛且充滿正能量的人，是台灣第一名白化症律師🧑🏼‍💼

透過我們這次的採訪，溫律師向我們敘說了他的人生經歷和遇到的大大小小困難，以及如何面對與克服。

希望藉此，我們可以更進一步去帶領各位認識白化症患者們的處境～💪🏼

即使對於自己的處境或遭遇感到不明不白，但是明明白白地了解自己需要去困難，是溫律師在人生中悟出最大的道理之一‼️

#喝牛奶長大的小孩🥛 —成長背景

兒時的溫律師，常因為自己的膚色而遭受國小同學們的揶揄，但是個性正向的他，卻和那些同學們說自己膚色如此白是因為自己從小喝牛奶長大🥛，而其他人則都是喝巧克力牛奶🍫，因此彼此的膚色才都不同。

溫律師在成長過程因為都是就讀一般的公私立學校，因此可能更容易遭受同儕的眼光影響。

例如在國中的時候他曾因為桌球球隊一句：「白的不要！」而只好打退堂鼓放棄加入桌球隊，又或者是他曾因為自己的膚色和視力而被拒絕擔任班級幹部。

然而儘管如此，溫律師卻毫不後悔沒有去啟明學校，也很感謝自己的父母沒有因為比較方便或是不用受異樣眼光看待而這樣安排他。

因為律師認為自己若不是在這樣的學校就讀，現在可能就沒有辦法從事律師的職務了❕

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#公務員當膩了 #我要當律律師！ —溫律師的成長求職背景

從企管系畢業的溫律師，在畢業後卻沒有朝著學習的商業領域發展，反而轉而透過第一屆殘障特考成為了一名公務員。🤵🏼

然而由於公務員的生活太過於平凡，因此溫律師決定轉換跑道，於是考取了東吳的法研所，努力成為了一名律師。

「當一輩子公務員沒有挑戰！」律師說。從這樣的態度便可以看出律師對自己的信心以及積極為自己人生掌舵的動力與性格。💪🏼

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#法庭上的望遠鏡🔭 — 開庭的身影

溫律師習慣在開庭前會先去其他庭旁聽，試圖揣測該法官的心情。

而因為溫律師視力不好的關係，所以為了看清楚法官的姓名和表情，都需要在法庭上使用望遠鏡。👀

而有次律師曾經於旁觀席使用望遠鏡的時候，法官誤以為他手上的望眼鏡是相機所以大聲阻止他。事後開庭時法官才發現原來這位望遠鏡使用者，正是下一庭的律師！

作為法律工作者，溫律師的工作勢必會接觸到許多文字資料，因此當我們問溫律師如何解決時，他便說道自己都會習慣把文字放大🔍然後印出來。

前陣子溫律師有件案子，法院給了九十一個檔案，其中高達四百多頁的文件📃，律師的解決方式就是「挑重點看！」

不讓先天的特徵影響自己，認真地在自己的人生跑道上奮鬥，是溫律師毅力充沛的最佳範例。🏃

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為什麼需要訂定國際白化症宣傳日❓
白化症為什麼需要被更多人看見❓❔

自2015年，每年的6月13日被聯合國大會訂定為國際白化症宣傳日，為了在世界各地加強宣導白化症的相關知識，減少民眾對白化症的誤解❌

〽️你知道臺灣也有白化症患者嗎🤔

據統計，臺灣目前約有 2️⃣0️⃣0️⃣0️⃣名白化症患者。

台灣白化症曙光協會的誕生便是為了提供這群人數稀少但需要被看見👀的白化症支持和幫助，並致力於提倡大眾對白化症的認知。

與此同時，台灣白化症曙光協會也積極倡議將白化症納入罕見疾病‼️

期望能以協會的能量並凝聚社會的資源與會員力量讓白化症的需要被看見🫶🏻
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你可以想像從出生的那刻起就無法盡情擁抱陽光的感覺嗎？🌞

作為先天性遺傳疾病，白化症患者從小就會有眼睛畏光、視力不佳和皮膚易曬傷的情況🔥

⚠️在臺灣，白化症不被納入罕病？？🙀
白化症雖然在歐美國家和日本被納為罕見疾病，
在台灣卻沒有被列入罕病之一。

怎麼樣才能被納入罕病❓
在臺灣，疾病需要達到罕病盛行率在萬分之一以下，以及參考罕見性、遺傳性及診治的困難為指標原則，才能被納入罕病。

白化症一型的發生率約為1/20,000，而其他型的發生率約為1/38000，已經符合了罕病的要求。

但因每位白化症患者的情況不一，所以至今未列入法定的罕見疾病。

➡️沒有醫療補助…
由此，白化症的患者目前也未能享有《罕見疾病國際醫療合作補助辦法》對於罕見疾病患者的保障。

為取得身心障礙證明以申請醫療輔具，台灣的白化症新生兒都必須做全基因檢測，費用約5至10萬。

可是，由於白化症尚未納入罕病，因此無法獲得全基因檢測的相關補助，造成了白化症患者家庭的經濟負擔。

並且，白化症患者日常必需的防曬用品，每一次的花費看似不多但在長期累積下也是一筆可觀的費用，這樣的費用對於大多數白化症患者來說也是一筆不小的負擔.....

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各位好友們，政府稅收連年超增，若您需要節稅，或剛好有公益捐款的預算，懇請您記得我們，默默在社區，為白化症者服務的~~台灣白化症曙光協會。您的每一份捐助，對我們都是最溫暖的支持。

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🌛你聽過月亮寶寶嗎？

相傳在從前的某個巴拿馬部落，誕生了皮膚和毛髮都與族人完全不同、格外白皙的寶寶

他們發現異常白皙的寶寶畏光，只有在月亮出來的夜晚，他們才覺得自在😌

因此，部落的族人便稱呼他們為「月亮寶寶」，而月亮寶寶說的就是患上一種先天性遺傳疾病，即白化症的患者。

_
白化症會有什麼症狀呢❔❓
會對生活帶來什麼影響❓❔
因天生缺乏黑色素，所以白化症患者的皮膚非常脆弱，容易曬傷，且罹患皮膚癌機率較高。

此外，白化症患者的瞳孔顏色較淺，會畏光、視力不佳，經常引發眼球震顫並可能伴有高度近視、散光、遠視、斜視。

因此，白化症患者需要長期擦大量的防曬，並常年配戴袖套、帽子和墨鏡等🕶️🥼🧢

_
在臺灣，白化症的患者約為2000位，也是經常被社會遺忘的族群。
目前白化症尚未列入臺灣的罕見疾病中，白化症患者獲得的資源和援助遠遠不足...
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陳O潤$1000
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#112年10月份捐款芳名錄：
劉O卿$1200
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陳O涵$2000
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https://www.vogue.com.tw/article/jialun-interview/amp

【Vogue DEI封面】白化症男模佳綸：「我想打破大家對白化症的刻板印象。」 佳綸直到2017年，在因緣際會下受邀擔任模特兒拍攝後，他才了解，即便外貌與其他人不同，也能對他人產生正面影響，更透過持續投入在模特兒工作中，向大眾倡議白化症與一般人無異。

https://www.ctwant.com/amp/article/285224

夫妻產下白化症兒「她被罵基因不良」　檢查後發現「婆婆竟是表姊」 | 生活 | CTWANT 大陸廣東省佛山市一對夫妻迎來新生兒，沒想到剛出世的孩子竟有白化症，但夫妻倆身體都很健康，經檢查後發現，兩人是近親，事後各自詢問家中長輩才知，妻子的外婆與丈夫媽媽的外婆是親姊妹。《廣州日報》報導，張姓女

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高溫迭創紀錄 白化症姊妹難熬 | 大愛新聞 | LINE TODAY 熱浪襲擊，這幾天我們關心了街友的生活困境，但還有一個族群，也是在這樣的天氣裡、非常難受，那就是白化症患者，因為身體缺少黑色素，所以會比一般人更容易曬傷、甚至罹患皮膚癌，再加上眼睛對光線也是相對敏感，所...

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