Epi-Suisse Romandie

☀️𝗦𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲́𝗴𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗵𝗮𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲

La chaleur excessive peut représenter un risque sérieux, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Voici quelques mesures essentielles pour se protéger :

𝗛𝘆𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 : Buvez régulièrement de l'eau, même si vous n'avez pas soif. Évitez les boissons alcoolisées et caféinées, qui peuvent déshydrater.

𝗥𝗲𝘀𝘁𝗲𝘇 𝗮𝘂 𝗳𝗿𝗮𝗶𝘀 : Passez du temps dans des endroits climatisés. Si vous n'avez pas de climatisation chez vous, allez dans des lieux publics frais comme les centres commerciaux ou les bibliothèques.

𝗛𝗮𝗯𝗶𝗹𝗹𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗹𝗲́𝗴𝗲̀𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 : Portez des vêtements légers, amples et de couleur claire pour aider votre corps à rester au frais.

𝗟𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲𝘇 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́𝘀 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 : Évitez les efforts physiques intenses pendant les heures les plus chaudes de la journée (entre 11h et 17h).

𝗣𝗿𝗲𝗻𝗲𝘇 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗳𝗿𝗮𝗶̂𝗰𝗵𝗲𝘀 : Prenez des douches ou des bains frais pour abaisser votre température corporelle.

𝗦𝘂𝗿𝘃𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲𝘇 𝗹𝗲𝘀 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗱𝗲́𝘀𝗵𝘆𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗹𝗲𝘂𝗿 : Si vous ressentez des symptômes tels que des étourdissements, des nausées, des maux de tête ou une confusion, consultez immédiatement un médecin.

En suivant ces précautions, vous pouvez mieux gérer votre santé et profiter de l'été 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝘀𝗲́𝗰𝘂𝗿𝗶𝘁𝗲́.

La carte des espaces frais (Lausanne) : lausanne.ch/portrait/climat/carte-espaces-frais.html?map=true&mode=

La carte des espaces frais (Genève) : depliant-canicule-2024 (geneve.ch)

Le projet 𝗦𝗖𝗢𝗛𝗣𝗜𝗖𝗔 (Cohorte Suisse des Professionnel·le·s de la Santé et des Proches Aidant·e·s) vise à mieux comprendre les expériences et trajectoires des professionnel·le·s de santé et des proches aidant·e·s en Suisse. L'objectif est d'identifier les facteurs influençant leur bien-être et leur maintien dans leurs rôles respectifs. Le projet inclut des questionnaires annuels et éventuellement des entretiens, et les données collectées sont utilisées pour améliorer les conditions de travail et de vie des participants.

Pour plus d'informations, vous pouvez visiter le site : https://scohpica.ch/

𝗙𝗮𝗰𝘁𝗲𝘂𝗿 𝗱𝗲́𝗰𝗹𝗲𝗻𝗰𝗵𝗲𝘂𝗿 : 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 !

Pour un de nos patients, nous sommes à la recherche de personnes qui auraient la marche comme facteur déclencheur d'une crise d'épilepsie.

Vous êtes touché par ce facteur ou connaissez quelqu'un qui l'est ? Merci de nous contacter :

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𝗡𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 - 𝗝𝘂𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰

💡SOUTENIR LA SANTÉ MENTALE DES TOUT-PETITS : MODE D’EMPLOI

✅Lire la newsletter : https://mailchi.mp/f32b50bfcbdf/accompagner-le-dveloppement-de-votre-enfant-conseils-pratiques-et-astuces?e=3b688ac5b8

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🌻 La 𝗖𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗧𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝘀𝗼𝗹 de l'Aéroport de Genève est une initiative destinée à améliorer l'expérience de voyage des personnes ayant des besoins spécifiques, en particulier celles souffrant de handicaps invisibles. Cette carte permet d'indiquer discrètement aux employés de l'aéroport que le détenteur peut nécessiter une assistance particulière. Par exemple, les passagers avec des troubles cognitifs, anxieux, une épilepsie ou des besoins en communication peuvent la présenter pour signaler leur situation sans avoir à l'expliquer verbalement.

✅ Les détenteurs de la Carte Tournesol bénéficient d’un 𝗮𝗰𝗰𝘂𝗲𝗶𝗹 personnalisé et d’un 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗻 adapté tout au long de leur passage à l’aéroport, de l'enregistrement à l'embarquement. Cette initiative s’inscrit dans une démarche plus large visant à rendre le voyage accessible et confortable pour tous, en promouvant une meilleure compréhension des handicaps invisibles et en améliorant l’inclusivité des services aéroportuaires.

💡 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲̀𝘁𝗲𝘀 : https://www.gva.ch/fr/Site/Passagers/Preparation-voyage/Projet-Handicap-invisible

𝗖𝗡𝗘𝗣, 𝗖𝗘𝗖𝗜 𝗡'𝗘𝗦𝗧 𝗣𝗔𝗦 𝗨𝗡𝗘 𝗖𝗥𝗜𝗦𝗘 𝗗'𝗘́𝗣𝗜𝗟𝗘𝗣𝗦𝗜𝗘

"Auréa a fait plusieurs crises non-épileptiques psychogènes (CNEP), des événements qui ressemblent à des crises épileptiques mais qui n’en sont pas. Pour Auréa, comme pour 80% des personnes qui vivent avec des CNEP, ces dernières sont associées à des antécédents de traumatisme psychologique. Lamyae Benzakour, responsable de la consultation de psychotraumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), explique comment ces crises peuvent être diagnostiquées et prises en charge."

La RTS a produit un podcast très intéressant sur la CNEP souvent confondue avec la crise d'épilepsie. Ecoutez le podcast pour comprendre la différence entre ces deux troubles parfois difficiles à distinguer.

Lien du podcast : https://www.rts.ch/audio-podcast/2023/audio/cnep-ceci-n-est-pas-une-crise-d-epilepsie-26173472.html

𝗩𝗔𝗖𝗔𝗡𝗖𝗘𝗦 𝗗'𝗘́𝗧𝗘́

Epi-Suisse vous souhaite de belles vacances et profite de vous rappeler les bonnes pratiques :

Gestion de la médication en voyage : https://epi-suisse.ch/fr/epilepsie-et-medicaments-lors-de-voyages-lointains/

Documents médicaux pour voyager : https://www.epi.ch/fr/modeles-de-documents-pour-les-voyages-et-vols-longue-distance/?hilite=voyage

Epi-Suisse répond à vos appels et reste à votre disposition durant tout l'été.

💡💡💡
Ces 6 questions t'ont interrogé ? N'hésite pas à nous contacter pour des questions personnelles :
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𝗡𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 - 𝗝𝘂𝗶𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟰

💡CNEP, CECI N'EST PAS UNE CRISE D'ÉPILEPSIE

✅Lire l'article au complet : https://mailchi.mp/0dd7fe5cb590/cnep-ceci-nest-pas-une-crise-dpilepsie?e=3b688ac5b8

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✅ 𝗧𝗿𝗮𝘃𝗮𝗶𝗹 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 ✅

"Bonjour,
Je suis étudiante à l'ECG de Bienne et du Jura bernois et il m'est demandé de réaliser un travail de recherche sur le thème que j'ai choisi, l'épilepsie. Ayant eu un membre de ma famille touché par cette maladie durant mon enfance, la mise en œuvre de ce travail, par ce questionnaire, me permet de mieux comprendre cette pathologie et de répondre à mes questions portant sur ce sujet, grâce à votre expérience et vos connaissances sur celle-ci. De ce fait je vous invite à répondre à ce questionnaire qui restera anonyme et vous prendra une dizaine de minutes. Je vous remercie d'avance de votre participation et vous souhaite de passer un agréable moment en répondant au questionnaire.

Morina Aldiana"

𝗟𝗶𝗲𝗻 𝗱𝘂 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲 : dgxy.link/questionnaire-epilepsie-2

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𝗡𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 - 𝗠𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟰

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𝗙𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗕𝗗 📕

Artiste, maman et patiente elle-même, Caroline Salhi-Kohler a créé et mis en valeur la vie d’une adolescente atteinte d’épilepsie sous forme de BD, en collaboration avec Marjorie Joris Mourey. Elles ont tenu un stand au festival de la BD à Aigle, une belle occasion de mettre en valeur leur travail de plusieurs années.

Chien d'assistance : "𝗺𝗮 𝗯𝗼𝘂𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝘂𝘃𝗲𝘁𝗮𝗴𝗲"

Très touchant, écoutez ce podcast pour découvrir l'impact d'un chien d'assistance dans la vie des bénéficiaires 💓: https://www.rts.ch/audio-podcast/2024/audio/les-animaux-qui-soignent-4-5-ella-et-son-chien-d-assistance-28458955.html

Les animaux qui soignent (4/5): Ella et son chien d'assistance Le grand public connaît les chiens-guides pour personnes aveugles, un peu moins les chiens d’alerte pour diabétiques ou épileptiques ou les chiens d’assistance pour personnes autistes, par exemple. Ces animaux, spécifiquement et longuement formés, sont pourtant d’une grande aide pour leur...

« Nous avons constaté que les enseignants n’ont pas de connaissances sur l’épilepsie et beaucoup ont peur d’avoir des enfants atteints d’épilepsie dans leur classe parce qu’ils se sentent dépassés par les possibilités », a déclaré Mary Lou Smith, professeure et neuropsychologue à l’Université de Toronto. « Cette peur et ce manque de connaissances constituent des obstacles supplémentaires à l’efficacité de l’enseignement et de l’inclusion. »
Lire l'article complet : https://www.ilae.org/journals/epigraph/epigraph-vol-24-issue-2-spring-2022/la-formation-conviviale-des-enseignants-sur-l-pilepsie-trouve-galement-un-public-bienvenu-chez-les-parents-les-neurologues?utm_content=Switzerland&utm_source=VerticalResponse&utm_medium=Email&utm_term=Lire%20l%26rsquo%3Barticle&utm_campaign=Latest%20from%20Epigraph

Vous avez des questions, des doutes ? Nous avons des outils pour vous et proposons une formation sur mesure.

Contactez-nous :
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𝗡𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 - 𝗔𝘃𝗿𝗶𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟰

https://mailchi.mp/0f0d968da6af/journe-oser-tous-les-mtiers-6701914?e=3b688ac5b8

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- Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme -
Hurlements, coups, morsures: une simple prise de sang ou un vaccin peut prendre une tournure spectaculaire lorsqu’il concerne un enfant atteint de trouble du spectre autistique, de phobie aux soins médicaux ou de forte anxiété. Conséquence pour une partie de ces jeunes patients et patientes? Des soins annulés, des vaccins sans cesse reportés et un sentiment d’échec tant du côté des parents que du personnel soignant. Une équipe de l’Hôpital des enfants des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) relève alors le pari de faire des soins un moment calme et serein pour des enfants souffrant d’autisme ou de phobie.

Plus d'informations: https://www.planetesante.ch/Magazine/Psycho-et-cerveau/Autisme/Bulle-de-soins-pour-enfants-autistes-ou-tres-anxieux

INFORMATION

Nous vous informons que depuis trois semaines, un changement a eu lieu au sein de la direction.
Notre directrice, Dominique Meier, prend un congé sabbatique jusqu'à l'été 2024.
C'est Daniel Frei, qui le 11 mars dernier a repris la direction ad intérim.

Grâce à son expertise dans le domaine des entreprises à but non lucratif et à son engagement, Daniel Frei saura rendre cette transition aussi efficiente que possible.

Nous nous réjouissons de cette collaboration et vous assurons que nous continuerons à mener à bien nos missions sous sa direction intérimaire.

La 4ème conférence des HUG a pour thème « Génétique, handicap et parentalité ».

𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 ?
Mardi 26 mars 2024 de 18h30 à 20h30

𝗢𝘂̀ ?
En présentiel à l'Auditoire Marcel Jenny situé à l'entrée principale des HUG, à Genève.
________________________________________
L'entrée est libre, mais sur inscription.

La conférence pourra également être suivie en ligne.

Plus d'infos : https://www.hug.ch/genetique-handicap-parentalite

Dès aujourd'hui commence la semaine du cerveau au CHUV de Lausanne.

Au programme des conférences :

☞ l'autisme,
☞ le stress et le cerveau,
☞ le stress et la résilience,
☞ l'art et la santé mentale,
☞ le sommeil,
☞ le COVID long

Nous avons un stand dans le forum de l'auditoire César-Roux, n'hésitez pas à venir nous dire bonjour !

Le programme détaillé est disponible ici : https://wp.unil.ch/lasemaineducerveau/le-programme-actuel/

Nous sommes à la journée romande d’épileptologie à Lausanne, où nous rencontrons des neurologues pour parler des nos activités et du soutien que nous apportons !

Le stress peut être un facteur qui favorise une crise d'épilepsie et être atteint d'épilepsie crée du stress.

Venez en apprendre plus avec notre conseillère sociale Mélanie Volluz:

𝗝𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟮𝟱 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟰
𝗗𝗲 𝟭𝟴𝗵𝟬𝟬 - 𝟭𝟵𝗵𝟯𝟬
En ligne

C'est une soirée gratuite, mais 𝙡'𝙞𝙣𝙨𝙘𝙧𝙞𝙥𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙚𝙨𝙩 𝙤𝙗𝙡𝙞𝙜𝙖𝙩𝙤𝙞𝙧𝙚.

Toutes les informations sont ici : https://epi-suisse.ch/fr/veranstaltungen/

Environ 50 millions de personnes dans le monde vivent avec une épilepsie et environ la moitié d'entre elles connaîtront une forme de stigmatisation.

Aidez-nous à sensibiliser à la stigmatisation liée à l’épilepsie en faisant 50 millions de pas – un pas pour chaque personne vivant avec l’épilepsie – à l’approche de la Journée internationale de l’épilepsie, le 12 février 2024.

Plus d'infos sur : https://50millionsteps.org/

Prochain rendez-vous avec notre conseillère sociale Mélanie :

😰 𝗟𝗲𝘀 𝗳𝗮𝗰𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗶𝗻𝗳𝗹𝘂𝗲𝗻𝗰𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹’𝗲́𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗲 😰

Cet événement en ligne se déroulera le 𝟮𝟱 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝟭𝟴𝗵𝟬𝟬 𝗮̀ 𝟭𝟵𝗵𝟯𝟬.

C'est une soirée gratuite, mais 𝙡'𝙞𝙣𝙨𝙘𝙧𝙞𝙥𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙚𝙨𝙩 𝙤𝙗𝙡𝙞𝙜𝙖𝙩𝙤𝙞𝙧𝙚.

Toutes les informations sont ici :
https://epi-suisse.ch/fr/veranstaltungen/2024-01-25-en-ligne-stress-et-epilepsie/