Sociedad Chilena de la Hemofilia

Faltan solo 3 días para la Segunda Corrida Familiar Felipe Contreras de la SOCHEM. ¿Ya te inscribiste? Hazlo ahora en el siguiente enlace: https://hemofilia.cl/15082024/vuelve-la-corrida-sochem-felipe-contreras/

Nuestro programa de Telerehabilitación sale al mundo, de la mano de nuestros queridos Carlos Cruz y Rodrigo Nuñez, que encabezarán junto a grandes expertas en el área, como Carla Daffunchio de Argentina y Cecilia Gallardo de México, la Primera Sesión Iberoamericana de Telerehabilitación. Inscripción disponible en el QR o en el enlace abajo

El ejercicio es fundamental en la calidad de vida de las personas con , por ello este 17 de agosto se realizará la Primera Sesión Iberoamericana de Telerehabilitación, oportunidad para aprender rutinas de ejercicios junto a cuatro líderes expertos de la región de la Fundación De La Hemofilia Argentina, Sociedad Chilena de la Hemofilia y Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
Participa de esta cita inscribiéndote aquí https://forms.gle/Ad8ucQw8c4u6eWQdA

El próximo 25 de agosto a las 10:00 de la mañana se efectuará la Segunda corrida familiar SOCHEM, la que a partir de ahora llevará el nombre Felipe Contreras en honor a quién impulsara esta actividad y fuera nuestro compañero de labores desde el 2009 con la comunidad de pacientes y luego en SOCHEM. Esta segunda versión cuenta con la colaboración del Departamento de Kinesiología de la Universidad de Chile y el Programa Cycling de Wheel the World, quienes proveerán de bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida. El recorrido será un circuito que se podrá realizar caminando, corriendo o en bicicletas en distancias de 1, 2 y 4 kilómetros, con el mismo trazado de la versión anterior.

Esta es una actividad que reune a la comunidad de personas con deficiencias de la coagulación y sus familias y amigos, fomentando la actividad física y la integración a la sociedad de todos.

Las unidades de bicicletas especiales son limitadas por lo que si deseas hacer uso de alguna de ellas, debes inscribirte ya y seleccionar el horario que prefieras para reservar una, nos pondremos en contacto contigo para confirmar que existe disponibilidad. Inscríbete ahora en el siguiente enlace:

https://hemofilia.cl/inscripcion2corrida

Lugar: Av. Pocuro con Tobalaba, Parque Augusto Errázuriz.
Día: 25 de agosto de 2024
Hora: 10:00am retiro de kit y 10:30am largada

La inscripción es sin costo, sin embargo, tu aporte será de gran ayuda para SOCHEM y la comunidad de personas con hemofilia y otras deficiencias de la coagulación, realizando una donación voluntaria en la partida al momento de retirar tu kit o a través de nuestra cuenta corriente.

Es importante estar alerta y tener presente que ante incumplimientos de las garantías GES, es un derecho y deber del paciente, hacer un reclamo formal en la O.I.R.S, para dejar una constancia escrita, avisando también al mail: [email protected] lo que nos permitirá tener el respaldo necesario para exigir una solución lo antes posible.

Junto con el tratamiento médico, realizar actividad física de manera regular ayuda a la salud articular y mental.
Es por eso que te invitamos a nuestra próxima charla de SOCHEM “Actividad Física para personas con Hemofilia y sus Familias: Fortaleciendo mis músculos para proteger mis articulaciones”. Considerando la alta prevalencia de sedentarismo en Chile, más aún en la población con hemofilia, generar espacios recreativos y de educación en la actividad física es clave para promover el ejercicio en las personas con hemofilia y sus familias. Nuestro Director y Kinesiólogo Carlos Cruz nos hablará de estos desafíos y más el próximo Sábado 10 de agosto a las 10.0 am EST en nuestra plataforma de Youtube en vivo Te esperamos!

Este sábado 29 de junio tenemos nuestra próxima actividad online. Puedes inscribirte al siguiente link: https://hemofilia.cl/25062024/webinar-manejo-de-terapias-no-factor/

El Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcó más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Como SOCHEM queremos compartir parte de la información recibida en el contexto del Manejo de Terapias No Factor y que todos tengan la oportunidad de escuchar esta actualización y realizar sus preguntas. ¡Te esperamos!

Recuerda suscribirte a nuestro canal de YouTube https://youtube.com/

El Congreso Mundial 2024 de la FMH abarcó más de 90 horas de sesiones educativas continuas en los segmentos médico y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Como SOCHEM queremos compartir parte de la información recibida en el contexto del Manejo de Terapias No Factor y que todos tengan la oportunidad de escuchar esta actualización y realizar sus preguntas. ¡Te esperamos!

Recuerda suscribirte a nuestro canal de YouTube https://youtube.com/

El programa de salud mental ha ayudado a decenas de familias desde su inicio en 2021, promoviendo el acompañamiento psicoterapéutico orientado a contener, sanar y poder llevar adelante una vida con deficiencia de la coagulación. Si necesitas de nuestra ayuda, puedes solicitar una sesión ahora mismo en https://hemofilia.cl/saludmental/

Gracias a todos nuestros socios que participaron en las elecciones el pasado sábado 25 de mayo. Seguiremos nuestro trabajo colaborativo con todos y esperamos su apoyo en nuestras actividades.
Nuevo Directorio 2024-2026.

Mañana es nuestra Asamblea General, si eres Socio Activo la cita es en nuestra sede de Calle Carmen 1029, Santiago Centro, a las 15:00h. No olvides que necesitamos tu participación!

Asamblea General 2024 Estamos cercanos a nuestra Asamblea General anual, en la que se realizará como cada dos años las elecciones de directorio y la rendición anual, este sábado 25 de mayo a las 15:00h. Este es un event…

¡Atención socios! Este sábado 25 de mayo se efectuará la Asamblea General de Socios y las elecciones de directorio de SOCHEM. Recuerda que es tu responsabilidad participar de esta reunión y votar, cumpliendo los requisitos vigentes en el estatuto (estar debidamente registrado como socio activo y con las cuotas al día). Necesitamos de la participación de todos los socios, ya que de no cumplir con el quorum mínimo la asamblea queda sin efecto, ¡tu participación es importante!

Como siempre, la Asamblea se efectuará en la sede de calle Carmen 1029, a partir de las 15:00h

Felicitamos a Rodrigo Núñez Cortes de Chile, quien ganó el premio al investigador joven del año en el Congreso de Hemofilia en Madrid. Junto con Carlos Cruz presentaron 3 póster y dos presentaciones orales. Rodrigo es kinesiologo y doctor en fisioterapia.

En la Capacitación Mundial de ONM, participó nuestra becada por la Federación Mundial de Hemofilia y directora de SOCHEM, Katherine Aranda. El entrenamiento entrega herramientas para un mejor trabajo con la comunidad y la gestión de la Organización Nacional Miembro de Chile (SOCHEM).

¡Que gran antesala para el ! Los participantes de la Capacitación de Organizaciones Nacionales Miembro de todas partes del mundo finalizaron ayer su entrenamiento y sellaron el evento con esta postal. Una experiencia enriquecedora para todos. 🌍🎓

La es importante para tod@s, sin embargo para los pacientes de forma parte importante en su atención integral ya que permitiría influir positivamente en su mejoría clínica, su respuesta al tratamiento médico y su calidad de vida. Revisa a continuación la entrevista a Gerardo Arancibia de la Sociedad Chilena de la Hemofilia

Vida y Salud: Salud mental en el tratamiento integral de la hemofilia En nuestra sección de Salud Mental nos centraremos en las personas con hemofilia y su entorno familiar. ¿Cómo la salud mental forma parte importante de su tratamiento integral? Para abordar esto conversamos con Gerardo Arancibia, psicólogo y formador del programa de Salud Mental de la Sociedad C...

Una vez más alzando la voz en representación de los pacientes en Chile. ́amundialdelahemofilia
Federación Mundial de Hemofilia

Hemofilia, una deuda pendiente Señor Director: La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia nos insta este año a centrar nuestros esfuerzos en promover el acceso equitativo, abogando por que se reconozcan todos los trastornos de la coagulación y garantizar el acceso a tratamiento a todas las personas que lo requieren, si...

En el ́amundialdelahemofilia agradecemos todos los esfuerzos y actividades a nivel nacional de nuestra comunidad de pacientes, familias, Instituciones, profesionales de la salud, grupos de apoyo y empresas privadas. Confiamos que juntos avanzamos en un abordaje integral en para disponer alternativas que permitan a todas las personas que viven con esta condición desarrollar sus vidas en plenitud.

Día Mundial de la Hemofilia 2024: Acceso Equitativo para todos Hoy 17 de abril, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación conmemora el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todo…

Te lo perdiste? Puedes ver en nuestro canal de Youtube la sesión grabada de "Juventud y Hemofilia". Recuerda suscribirte a nuestro canal y seguir nuestras redes sociales para más actividades.

Juventud y Hemofilia: De la experiencia a la vivencia | SOCHEM La transición entre el final de la adolescencia y el comienzo de la edad adulta serán algunos de los años más emocionantes e importantes de tu vida. Pero a m...

En el marco del la Sociedad Chilena de la Hemofilia en conjunto con el Hospital de Niños Dr. Exequiel González Cortés organizan la I Jornada de HemoComunidad para compartir entre sus pacientes y dar visibilidad a la hemofilia.

Te invitamos a inscribirte en la próxima actividad del Desde la experiencia de tres jóvenes líderes en América Latina y cómo pasaron la transición de la adolescencia a la adultez para tener más información y herramientas en cómo emprender este camino y construir tu propia vivencia. Federación Mundial de Hemofilia


https://hemofilia.cl/jovenes2024

Y seguimos sumando historias inspiradoras en Chile. Los invitamos a leer la hermosa historia de Patricia y Diego en el marco del . Recuerden que aún pueden seguir subiendo sus historias en el mismo link.

Patricia naranjo ayala - WHD Stories Hola mi nombre es Patricia naranjo soy mamá de Diego Blankevoort el cual tiene hemofilia A severa .soy portadora de hemofilia mi padre tenía está enfermedad vivimos en San Antonio chile y Diego lleva usando su profilaxis desde que tiene 1 añito de vida hoy tiene 7 años y para mí su tratamiento...

Los invitamos a leer la hermosa historia de Francisco ❤️que hicieron para la Federación Mundial de Hemofilia en el marco del . Recuerden que aún pueden seguir subiendo sus historias en el mismo link.

Conoce la motivadora historia de Francisco Díaz de y muchos otros grandes testimonios de personas con en el sitio de historias del . Aprovecha esta oportunidad para compartir tu historia y hacer un impacto en otros: https://whdstories.wfh.org/es/ 📖💙

Los invitamos a leer la hermosa historia de Solange y Chris ❤️que hicieron para la Federación Mundial de Hemofilia en el marco del . Recuerden que aún pueden seguir subiendo sus historias en el mismo link.

Chris Luna - WHD Stories Hola, mi nombre es Solange y soy mamá de Chris, un niño con Hemofilia B severa sin antecedentes familiares. Se la diagnosticaron al año de vida luego de llevarlo en reiteradas ocasiones a distintos doctores, ya que se le hacían moretones de la nada. Fue un golpe duro para nosotros como padres ya...