Fontanherzen e.V.

Ihr Lieben,

bitte denkt auch an die Geschwister unserer schwer herzkranken Kinder und schenkt ihnen ein Herz.

Sie müssen so oft Rücksicht nehmen und kämpfen manchmal selbst gegen schwere Krankheiten. So wie der kleine Bruder von Elias derzeit gegen Krebs.

Gemeinsam für starke Herzen.
Gemeinsam Leben retten.

Fontanherzen e. V. ist spezialisiert auf die seltenen und schwersten Herzfehler, bei denen Babys nur mit einem palliativ operierten Fontan-Kreislauf überleben können.

Unser Verein kämpft dafür, dass deutschlandweit alle Kinder mit Fontan-Kreislauf eine gleich gute Behandlung in Spezial-Kliniken bekommen.

Mittlerweile fördern wir nicht nur Fontan-Forschung, sondern forschen selbst aktiv mit. Diese Forschung bringt Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen.

Wir danken allen Familien, Förderern und Sportlern, die sich für unsere Kinder engagieren. Auch Familien mit verstorbenen und geheilten Herz-Kindern unterstützen Fontanherzen, weil sie wissen, wie wichtig Herzforschung ist.

Wir sind dankbar für die vielen Vereine und Stiftungen, die herzkranke Kinder unterstützen! Jede Hilfe tut betroffenen Familien gut.

Neues aus der : Höhere Werte des Süßstoffs Xylit im Blut sind mit einem deutlich erhöhten Risiko für schwere Herzerkrankungen und Schlaganfälle verbunden. Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie der Cleveland Clinic in den USA, die jetzt im „European Heart Journal“ veröffentlicht wurde. Erstautor der Studie ist Dr. med. Marco Witkowski, Kardiologe am Deutschen Herzzentrum der Charité (DHZC). [...] Weiterlesen: https://encr.pw/xylit-risiko-fuer-herzprobleme

Quelle: Deutsches Herzzentrum der Charité

Kein Infekt ist harmlos

So ernst haben wir unseren Kämpfer Valentin noch nie gesehen.
Selbst bei nur 63 % Sauerstoffsättigung hat er andere mit seinem Strahlen angesteckt.

Im Moment kämpft er mit den Folgen eines Virus-Infektes, die ihn stark in seiner Lebensqualität einschränken.

Wir sind in Gedanken bei ihm und drücken ganz fest die Daumen, dass es ihm sehr bald besser geht.

Zum Vatertag möchten wir all die unglaublichen Väter von herzkranken Kindern ehren.

Eure Liebe, Stärke und unermüdliche Unterstützung sind Inspiration für uns alle. Danke, dass ihr jeden Tag euren Kindern trotz aller Herausforderungen Liebe und Hoffnung schenkt.

Ihr seid für eure Kinder wahre Helden!

̈ter

Anna macht uns allen Mut

Sie ist 12, hat ein Fontan-Herz und geht sehr selbstbewusst damit um. Denn es ist oft nicht leicht, mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 erzählte sie mit Mama Julia ihre Mut machende Geschichte.

https://www.lokalplus.nrw/kreis-olpe/mit-halbem-herz-und-ganzem-optimismus-geht-anna-ihren-weg-86301?

Julia Treffenfeldt 🙏🏽 Rumpelherzchen

̈hliebe

SAVE THE DATE!

Mittwoch, 27. März 2024, 17:30 Uhr bis 18:30 Uhr

Fontan-Online-Sprechstunde mit Professorin Ulrike Herberg, Präsidentin der DGPK, Direktorin für Kinderkardiologie an der RWTH Aachen

Ihr habt Fragen zu:

- HTX-Listung – warum hört man immer häufiger auch bei Fontan-Patienten davon?
- Gesunderhaltung – wie kann der Fontan-Kreislauf positiv beeinflusst werden?

Bei Interesse meldet Euch bitte bis zum 25. März 2024 unter [email protected] an.
Den Link erhalten alle angemeldeten Teilnehmer in einer E-Mail am 26. März.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Herzlichen Dank im Namen unserer kleinen und großen Kinder mit halbem Herz für den großartigen Einsatz der Rotarier Sportler! 🫶

Furiose Rotary Rhön Runners | rotary.de Quartett des RC Rhön läuft beim Frankfurt Marathon eine beachtliche Zeit und sammelt 2300 Euro.

Hallo,

wir sind die Klasse KBM21a der Berufsschule Eike-von-Repgow in Magdeburg.
Im Rahmen unserer Ausbildung gestalten wir einen Projekttag. Bei der Suche nach einem passenden Projekt haben wir uns entschieden, am 4. Mai 2024 den Verein Fontanherzen e. V. unterstützen zu wollen.

Anlass ist der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai.
Dazu laden wir Mitgliedsfamilien in den Magdeburger Zoo ein. Danach erwartet die Kinder eine aufregende Schnitzeljagd mit kleinen Preisen, die Eltern können sich entspannt in der Cafeteria miteinander austauschen.
Außerdem ist es bei Interesse möglich Minigolf zu spielen.

Anmeldung mit dem Betreff Zoobesuch Magdeburg bitte bis 1. März an [email protected]

Wir freuen uns auf spannende Stunden mit Euch.

Die Klasse KBM21a

Ein ganz besonderes Herz schlägt nicht mehr.
Auch wir trauern um den „Kaiser“ Franz Beckenbauer und danken ihm vor allem für sein soziales Engagement.
Nie werden wir die Spendenübergabe an Fontanherzen e. V. vergessen, die unsere Botschafterin Claudia Jung bei einem Charity-Event der EAGLES entgegengenommen hat.
Seiner Familie schicken wir viel Kraft für diese schwere Zeit.

Viele Herzerkrankungen sind nicht heilbar! Bitte unterstützt unsere ForschungsFörderung für alle kranken Herzen und werdet Follower.

Foto: Steffi Sänger
1. Vorsitzende Fontanherzen e. V.

Ein Kämpferherz aus unseren Reihen hat aufgehört zu schlagen.

Viel zu früh musste unser schwer herzkranker Teenager gehen.
Unsere Gedanken und unser tiefes Mitgefühl sind in dieser schmerzlichen Zeit des Abschieds bei seiner Familie.

Ein herzliches Dankeschön an alle Unterstützer sowie Fußballer Max Grün und Freunde, die durch ihre Großzügigkeit und Hingabe unvergessliche Momente für ihn und seine Familie möglich machten.

Mögen diese Erlebnisse ein kleiner Trost in schweren Stunden sein. Ruhe in Frieden, junger Kämpfer. Du bleibst für immer in unseren Herzen.

Tim aus unseren Reihen braucht Eure Daumen!

Er kämpft seit 2013 mit PLE (Eiweißverlustsyndrom über den Darm) und musste jetzt unglaubliche 8 Tage in der Klinik auf seine Schrittmacher-OP warten, immer wieder wurde sie verschoben. Der Impulsgeber soll helfen, Tims Wassereinlagerungen zu minimieren.
SM-OPs bedeuten bei Kindern mit Fontan-Kreislauf und nur einer funktionierenden Herzhälfte: Öffnen des Brustkorbs, Freilegen des Narbengewebes vom mehrfach operierten Herz und Setzen der Elektroden.
Wir schicken ganz viel Kraft 🦁

Ein Licht geht um die Welt — immer am 2. Dezembersonntag um 19 Uhr. Es leuchtet in den Fenstern im Gedenken an die viel zu früh gegangenen Kinder und jungen Erwachsenen, erhellt und wärmt die Herzen aller verwaisten Familien.
10 Prozent aller herzkrank geborenen Kinder schaffen es nicht bis ins Erwachsenenalter. 😢

Liebe Betroffenen,
besorgte Nachfragen lassen uns auf den Vortrag von Professor Nikolaus Haas zum Thema Fontan-Kanüle bei unserem 2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium verweisen.

Die Ausführungen sind jederzeit abrufbar über den Fontanherzen-YouTube-Kanal. Bei Stunde/Minute 01:55:32 ist der Vortrag anklickbar.

Ihr braucht nur unter dem Streaming auf MEHR zu gehen. Dort sind alle Vorträge über die blaue Zeit vor dem jeweiligen Referat einzeln anklickbar.

https://m.youtube.com/live/bP-5ylF2PEc?feature=share

Unglaubliche 112 km an einem Tag laufen – wer kann denn sowas?
Unsere Vereins-Mama Jenny!

Sie hat einen Mitmach-Ultralauf für unsere schwer herzkranken Kinder am 25. November in Fulda initiiert.

Gemeinsam mit Freunden geht sie nicht nur bei den Vorbereitungen an ihre Grenzen, um Kindern mit halbem Herz beim Aufbau eines lebenswichtigen interdisziplinären und klinikunabhängigen Kompetenzcenters zu helfen.

Jeder kann mitmachen und jederzeit auf dem 6 km-Rundkurs ein- oder aussteigen. Auch virtuell könnt Ihr mitlaufen und spenden.

Die Startnummer gibt’s für 25 Euro, andere Lauffans und Spender vom Heartbeat-Ultra zu überzeugen, kostet nur ein kurzes Teilen dieses Posts.

Unsere Fontanherzen-Kinder können am 25. November im Block Barock bouldern, ihre Eltern werden teilweise mitlaufen und können sich miteinander über Sorgen, Hilfen und Ängste austauschen. Und am 26. November geht es gemeinsam ins „Begehbare Herz“ der Kinderakademie in Fulda.

Schaut Euch Jennys Vorstellungs-Video auf Instagram an – heartbeat.ultra

Heartbeat Ultra

Der kleine, frisch transplantierte Joris braucht weiterhin alle unsere Daumen, Schutzengel und Gebete. Seine Eltern mit einem Update.

Baby Joris ist gerade 9 Monate alt.

Seit gestern (11. Oktober 2023) schlägt sein neues Herz in seiner kleinen Brust. Er kämpft sich Stunde um Stunde in ein neues Leben.
Unsere Gedanken bleiben für immer bei der Familie des Spenders.

Jeder Herzschlag ein Geschenk

Freunde, die in schweren Zeiten verstehen, dass man nicht wie gewohnt funktioniert, sind die richtigen für uns Herz-Familien.

Unser Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Nikolaus Haas hat als Leiter der Kinderkardiologie alarmierende Zahlen und Fakten zum Bericht in der Münchner Abendzeitung beigesteuert.

Pflegepersonalmangel im Klinikum München-Großhadern hat lebensgefährliche Folgen für kleine Patienten und ihre Familien.
Der Bericht fasst die vielseitige Problematik gut zusammen und fordert von der Politik, dringend zu handeln!

https://www.abendzeitung-muenchen.de/muenchen/fachkraeftemangel-in-muenchen-verschaerft-sich-nun-muessen-die-juengsten-darunter-leiden-art-931928

Ein halbes Herz kann man nicht heilen!

World Heart Day

Jeder Herzschlag ein Geschenk

Warum unser Leo Fontano so besonders ist

Er ist tapfer, weise, mitfühlend und ein echter Schatz. Deshalb wird er in unserer Ausmalgeschichte trotz Herzfehlers König. Alle unsere Vereinskinder lieben ihn. Er begleitet sie zu Vereins-Treffen und erlebt mit ihnen gemeinsam wunderschöne stärkende Zeiten, die Erinnerungen an Herzoperationen verblassen lassen.

Alle lieben Leo Fontano, unseren besonderen Tröster und Mutmacher!

Weltkindertag — jedes Kind sollte liebevoll und fröhlich aufwachsen können!