Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών - Hellenic Retina Society

Ευχαριστούμε για την συνεργασία! ECOMOBILITY

#ενημέρωση #εκδήλωση #δημιουργικόεργαστήρι #ατομαμεοπτικήανάηρία

Χριστουγεννιάτικο Εργαστήριο Κατασκευής & Εμψύχωσης Κούκλας για Άτομα με Οπτική Αναπηρία

Το Εικαστικό Θέατρο Κούκλας "Πράσσειν Άλογα" και ο ΚΕΑΤ (Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών σας προσκαλούν στο:

Χριστουγεννιάτικο Εργαστήριο Κατασκευής & Εμψύχωσης Κούκλας για Άτομα με Οπτική Αναπηρία
5 Δεκεμβρίου, 2022 15:30-17:30

Συνδεθείτε με το Zoom:
https://us06web.zoom.us/j/82800561352?pwd=ZEplTnZhVnJlbzhBNGNydmNDcjlCZz09

Meeting ID: 828 0056 1352
Passcode: 713134

Την Δευτέρα, 5 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντισμού, το Εικαστικό Θέατρο Κούκλας «Πράσσειν Άλογα» σε συνεργασία με το KEAT Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών Αθήνας και Θεσσαλονίκης θα πραγματοποιήσει με μεγάλη χαρά το χριστουγεννιάτικο εργαστήριο κατασκευής και εμψύχωσης κούκλας για τυφλά άτομα. Την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντισμού εμείς επιλέγουμε να χαρίσουμε απλόχερα τις γνώσεις μας πάνω στην κούκλα σε τυφλά άτομα, ώστε να ψυχαγωγηθούν μέσω της κούκλας και να μπούμε όλοι μαζί στο πνεύμα των Χριστουγέννων που πλησιάζουν.

Το εργαστήριο θα διεξαχθεί τη Δευτέρα 5 Δεκεμβρίου 2022 και ώρα 15.30-17.30 στο φυσικό χώρο του ΚΕΑΤ Αθήνας (Λεωφόρος Ελ. Βενιζέλου 210, Καλλιθέα), ενώ ταυτόχρονα θα υπάρχει διαδικτυακή σύνδεση με το ΚΕΑΤ Θεσσαλονίκης και άλλους φορείς τυφλότητας ή μεμονωμένα άτομα από όλη την Ελλάδα, που θα παρακολουθούν και θα συμμετέχουν κι αυτοί στο εργαστήριο. Επίσημη προσκεκλημένη στο εργαστήριο θα είναι η κα Katerina Gagaki / Κατερίνα Γκαγκάκη, Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Αλληλεγγύης της Κοινωνίας των Πολιτών του Δήμος Αθηναίων.

Ελάτε να φτιάξουμε κούκλες ζωντανές, να αναπτύξουμε τις χειρωνακτικές μας ικανότητες, να εκφραστούμε συναισθηματικά και να προσεγγίσουμε βαθύτερα κομμάτια του εαυτού μας μέσω του ανθρώπινου ομοιώματος. Ελπίζουμε το εργαστήριο αυτό να αποτελέσει πηγή έμπνευσης κι αφορμή για επικοινωνία με άτομα από όλη την Ελλάδα. Το εργαστήριο περιλαμβάνει κατασκευή μιας απλής κούκλας που θα απεικονίζει τον Άγιο Βασίλη, εμψύχωσή της και μικρούς αυτοσχεδιασμούς. Η κούκλα αυτή μπορεί να γίνει χριστουγεννιάτικο στολίδι ή δώρο.

Δηλώστε συμμετοχή στο εργαστήριο, συμπληρώνοντας την παρακάτω φόρμα και θα λάβετε τον σύνδεσμο παρακολούθησης Zoom: https://forms.gle/tJFi9CzZQcwg3kdz9

Για το εργαστήριο θα χρειαστούμε τα εξής:

Απαραίτητα υλικά: τέσσερα φύλλα εφημερίδας, μια χαρτοταινία φάρδους δύο πόντων
Υλικά για την διακόσμηση: ένα φύλλο κόκκινο γκοφρέ χαρτί, μισό φύλλο μαύρο χαρτί αφής (που υπάρχει μέσα στα πακέτα δώρων, γνωστό και ως ρυζόχαρτο ή τσιγαρόχαρτο) και μισό λευκό βελουτέ χαρτί.

Για οποιαδήποτε πληροφορία και διευκρίνιση στη διάθεση σας!

Με εκτίμηση, εκ μέρους της ομάδας, Εικαστικό Θέατρο Κούκλας, "Πράσσειν Άλογα"

Ζέττα Κουτσοκέρα,
Υπ. Επικοινωνίας | Project Management | Ψυχολόγος
Εικαστικό Θέατρο Κούκλας Πράσσειν Άλογα
Τ: +30 6984528512 / 210 6428769
Ε: [email protected]
W: www.prasinaloga.grε
KEAT Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών Πράσσειν Άλογα - prasinaloga.gr

#κάρτααναπηρίας τώρα και #ψηφιακά

δείτε εδώ : karta.epan.gov.gr

Η Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας είναι διαθέσιμη για χρήση σε όλες τις δημόσιες υπηρεσίες, χωρίς να χρειάζονται συνεχώς καινούργια πιστοποιητικά. Οι κάτοχοί της θα εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα, χωρίς να απαιτείται να μοιραστούν ευαίσθητα ιατρικά δεδομένα. https://bit.ly/3Axuuld

Αποκόλληση αμφιβληστροειδούς: Τα συμπτώματα, οι επιπλοκές, η πρόληψη και η θεραπεία

Η αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς συμβαίνει ξαφνικά και απαιτεί επείγουσα αντιμετώπιση από χειρουργό οφθαλμίατρο, καθώς υπάρχει κίνδυνος να οδηγήσει ακόμη και σε πλήρη τύφλωση.

Με την πάροδο της ηλικίας το υαλοειδές ρευστοποιείται και σε ορισμένες περιπτώσεις διαχωρίζεται από τον αμφιβληστροειδή. Η αποκόλληση του υαλοειδούς προκαλεί πλήθος συμπτωμάτων στον πάσχοντα όπως φωταψίες, μαύρα στίγματα, αστραπές κ.λπ.

Σε κάποιες περιπτώσεις, η αποκόλληση του υαλοειδούς μπορεί να δημιουργήσει ρωγμή ή αιμορραγία οδηγώντας στην αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς.

Δυστυχώς, η αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς επειδή εξελίσσεται αν δεν αντιμετωπισθεί χειρουργικά, οδηγεί σε απώλεια του οπτικού πεδίου και στην ολική τύφλωση του ασθενούς. Κατά συνέπεια, ο πάσχων με το που θα αντιληφθεί τα συμπτώματα, πρέπει να χειρουργηθεί εντός 24 ωρών.

Μόνο ο χειρουργός οφθαλμίατρος είναι αυτός που θα αποφασίσει μια καθυστέρηση της επέμβασης (μάξιμουμ μιας εβδομάδας) αν ο ασθενής λαμβάνει αντιπηκτικά φάρμακα ή αν διαπιστώσει αποκόλληση της ωχράς κηλίδας.

Οι αιτίες που προκαλούν την αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς

Οι πιο συνηθισμένες αιτίες που προκαλούν την αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς είναι το γήρας και ένας τραυματισμός του ματιού.

Τα 3 είδη της αποκόλλησης του αμφιβληστροειδούς

* Ρηγματογενής: Προκαλείται λόγω της ηλικίας, ενός τραυματισμού, της υψηλής μυωπίας ή μιας επέμβασης στα μάτια.
* Ελκτική: Εμφανίζεται συχνότερα στους διαβητικούς, καθώς η συγκεκριμένη πάθηση καταστρέφει τα αιμοφόρα αγγεία στο πίσω μέρος του ματιού.
* Εξιδρωτική: Προκαλείται από τη συσσώρευση υγρού πίσω από τον αμφιβληστροειδή χιτώνα εξαιτίας μιας νεοπλασίας ή της εκφύλισης της ωχράς κηλίδας. Επειδή δεν υπάρχει διέξοδος διαφυγής του εν λόγω υγρού, μετατοπίζει τον χιτώνα μακριά από τον ιστό που βρίσκεται πίσω του.

Τα συμπτώματα

Όσο προχωράει η αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς, τα συμπτώματα ποικίλλουν.

Τα συμπτώματα διαφέρουν για κάθε ασθενή και περιλαμβάνουν:

* Λάμψεις μικρής διάρκειας που θυμίζουν flash ή κεραυνούς
* Mυιοψίες (μοιάζουν με κηλίδες, κύκλους, γραμμές ή ιστό αράχνης)
* Γκρίζα ή μαύρη κουρτίνα η οποία περιορίζει το πεδίο της όρασης του ασθενούς
* Θολή όραση

Πρόληψη της αποκόλλησης του αμφιβληστροειδούς

Οι μύωπες (με μυωπία άνω των 15 βαθμών), οι διαβητικοί, όσοι έχουν γλαύκωμα, όσοι έχουν κάνει επέμβαση καταρράκτη, έχουν ιστορικό αποκόλλησης αμφιβληστροειδούς, αγγειοπάθειες και οικογενειακό ιστορικό αποκολλήσεων, πρέπει να εξετάζονται με βυθοσκόπηση μια φορά το χρόνο ή συχνότερα αν το ορίσει ο οφθαλμίατρος.

Η αντιμετώπιση της αποκόλλησης του αμφιβληστροειδούς

Υαλοειδεκτομή: Η διάρκεια της επέμβασης είναι μικρότερη της μιας ώρας και γίνεται με τοπική αναισθησία. Η τεχνική αυτή εφαρμόζεται από τον χειρουργό οφθαλμίατρο όταν υπάρχουν πολλαπλές ρωγμές στον αμφιβληστροειδή. Ο ασθενής θα πρέπει να παραμείνει για περίπου 5 ώρες στο νοσοκομείο και στη συνέχεια, αφού λάβει τις απαιτούμενες οδηγίες, μπορεί να πάει στο σπίτι του.

Τοποθέτηση σκληρικού μοσχεύματος: Η μέθοδος αυτή χρησιμοποιείται σε μικρής εκτάσεως αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς. Για την συγκόλληση της ρωγμής του αμφιβληστροειδούς εφαρμόζεται η μέθοδος της κρυοπηξίας.

Πνευματική ρετινοπηξία (με αέρα και κρυοπηξία): Στην εν λόγω μέθοδο εισάγεται μία μικρή ποσότητα αερίου με στόχο να απωθήσει την ρωγμή προς τα έξω.

Η αποθεραπεία

Μετά την επέμβαση και τη μέθοδο που θα επιλέξει ο οφθαλμίατρος, με βάση την έκταση του προβλήματος, το μάτι παραμένει κλειστό για μια ημέρα ενώ απαιτείται χρήση των συνταγογραφούμενων σταγόνων για τέσσερις εβδομάδες. Ο γιατρός σας θα σάς δώσει πρόσθετες οδηγίες ενώ θα ορίσει και το επόμενο ραντεβού σας για έλεγχο.

Πηγή: Onmed.gr (https://www.onmed.gr/ygeia/story/398658/apokollisi-amfivlistroeidoys-ta-symptomata-oi-epiplokes-i-prolipsi-kai-i-therapeia)

#Ενημέρωση #ΕπιδοτούμενηΕργασία

❗️Παράταση αιτήσεων στα επιδοτούμενα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης της ΕΣΑμεΑ για νέους-ες 18-29 άνεργους-ες με αναπηρία ή χρόνια πάθηση μέχρι 30/11!
https://www.esamea.gr/pressoffice/press-releases/5922-paratasi-aitiseon-sta-epidotoymena-programmata-epaggelmatikis-katartisis-tis-esamea-gia-neoys-es-18-29-anergoys-es-me-anapiria-i-xronia-pathisi-mexri-30-11

από τον Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών - ΠΣΤ ενημέρωση και βιωματικό αύριο στο Σύνταγμα για την Παγκόσμια Μέρα του Λευκού Μπαστουνιού

από την Off Stream εκδήλωση στη Λάρισα, αν βρίσκεστε στην περιοχή επισκεφτείτε τους.

Η Off Stream γιορτάζει τη Διεθνή Ημέρα Λευκού Μπαστουνίου - Offstream Adelphi University in collaboration with the Sign for Hope foundation, aiming to reward the initiatives that presented their projects during the year 2022, awarded the Sign for Hope Artist Award to those projects that were a source of inspiration. Off Stream is very proud of our project "Mind's Eye....

από Φάρος Τυφλών της Ελλάδος

Εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα του Λευκού Μπαστουνιού

Εορτασμός της Διεθνούς Ημέρας Λευκού Μπαστουνιού στις 15 Οκτωβρίου 2022 στο Μουσείο Αφής

Με αφορμή τον εορτασμό της Διεθνούς Ημέρας Λευκού Μπαστουνιού, το Μουσείο Αφής και ο Φάρος Τυφλών της Ελλάδος σας προσκαλούν το Σάββατο 15 Οκτωβρίου 2022 από τις 10.00 έως τις 15:00, να σας ξεναγήσουν δωρεάν στον όμορφο κόσμου του Μουσείου Αφής.

Οι επισκέπτες θα έχουν την δυνατότητα να παρακολουθήσουν εκπαιδευτικά προγράμματα με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την απώλεια όρασης.

Για προγραμματισμό επισκέψεων, παρακαλούμε όπως επικοινωνήσετε με την Γραμματεία στο τηλέφωνο του φορέα 210 9415222.

Σας ενημερώνουμε ότι στο πλαίσιο πρόληψης και προστασίας από τον Κορωνοϊό, τηρούνται αυστηρά όλα τα προβλεπόμενα μέτρα και οι κανόνες υγιεινής.

από KEAT Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών Εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Λευκού Μπαστουνιού.

Το Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών σε συνεργασία με το Σύλλογο Ελλήνων Ολυμπιονικών, σας προσκαλεί στη δράση ευαισθητοποίησης με τίτλο: «Έλα στη θέση μου: 1ο Blind Guide Καλλιθέας», το Σάββατο 15 Οκτωβρίου 2022 και ώρα 12:00 μ.μ. ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας "Λευκού Μπαστουνιού", με στόχο τη διάδοση της μεγάλης σημασίας της χρήσης του και την ευαισθητοποίηση του κοινού στην προσπάθεια των ατόμων με οπτική αναπηρία (ΑμεΟΑ) για μια πιο ανεξάρτητη διαβίωση.

Η εν λόγω βιωματική δράση που αποσκοπεί στην απόκτηση ενσυναίσθησης από τους συμμετέχοντες, θα περιλαμβάνει βάδην με βοηθούς – συνοδούς. Η διαδρομή που θα κληθούν να διανύσουν οι συμμετέχοντες θα ξεκινήσει από τις εγκαταστάσεις του ΚΕΑΤ (Ελ. Βενιζέλου 210, Καλλιθέα), θα φτάσει μέχρι την οδό Κρέμου και επιστροφή πάλι πίσω στο ΚΕΑΤ, όπου και θα γίνει σχετική απονομή μεταλλίων συμμετοχής. Παράλληλα, στον προαύλιο χώρο του ΚΕΑΤ, το κοινό θα μπορεί να συμμετέχει σε γυμναστικές ασκήσεις προσαρμοσμένες για τα άτομα με οπτική αναπηρία.

Θα αποτελέσει τιμή και χαρά να παρευρεθείτε στην εκδήλωση για να αναδείξουμε όλοι μαζί όχι μόνο τη σημασία της προσβασιμότητας στον αστικό ιστό, αλλά και της εκπαίδευσης στην κινητικότητα και τον προσανατολισμό, υπογραμμίζοντας τον πρωτεύοντα ρόλο της αυτόνομης και ανεξάρτητης διαβίωσης στο σπίτι, το σχολείο, τη δουλειά και τις κοινωνικές δραστηριότητες.

*Για την εν λόγω δράση, η οδός Σπάρτης θα παραμείνει κλειστή με εντολή της Τροχαίας Καλλιθέας.

===ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ===

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.) 07/10/2022

Με ιδιαίτερη χαρά και ικανοποίηση ο χώρος των ασθενών που πάσχουν από Κληρονομικές Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδας και του Οπτικού Νεύρου, που εκπροσωπούνται από την Π.Ε.Α., υποδέχονται τη διενέργεια της χειρουργικής επέμβασης στην Ελλάδα, με σκοπό την γονιδιακή θεραπεία για ασθενείς που πάσχουν λόγω μετάλλαξης του γονιδίου RPE 65 από τις νόσους Συγγενή Αμαύρωση τύπου Leber 2 (LCA2) και τον τύπο 20 της Μελαχρωστικής Αμφιβληστροπάθειας (και μόνο).

Δηλαδή μεταλλάξεις στο συγκεκριμένο γονίδιο εκδηλώνονται κλινικώς σε δύο νόσους, όπου αποκλειστικά για αυτές γίνεται η γονιδιακή θεραπεία, εφόσον ταυτοποιηθεί γενετικά η συγκεκριμένη βλάβη του γονιδίου και υφίστανται οι προϋποθέσεις του θεραπευτικού πρωτοκόλλου.

Η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία έχει εγκριθεί από το 2017 στην Αμερική και μετέπειτα το 2018 στην Ευρώπη, οι σύλλογοι δε των ασθενών παγκοσμίως παρακολουθούσαν την πορεία και τις εξελίξεις των κλινικών μελετών που είχαν ξεκινήσει περίπου το 2007.

Η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία δεν αφορά μεταλλάξεις άλλων γονιδίων που εκδηλώνονται σε διάφορους άλλους τύπους μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, η τεχνική όμως ανάπτυξης αυτής της μεθόδου αξιοποιείται και για άλλους τύπους μεταλλάξεων γονιδίων και παθήσεων του χώρου μας, που είναι ακόμα σε ερευνητικό στάδιο κλινικών μελετών.

Η γονιδιακή θεραπεία για το (RPE 65) διενεργείται από εξειδικευμένη ομάδα της Α΄ Πανεπιστημιακής Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, που λειτουργεί στο ΓΝΑ Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» και σκοπό έχει να αποτελέσει ένα εξειδικευμένο κέντρο για τη θεραπεία αυτή για τις χώρες της Βαλκανικής και της Ανατολικής Μεσογείου.

Εφόσον τηρούνται οι προϋποθέσεις του πρωτοκόλλου για να γίνει η εν λόγω θεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ εγκρίνει τη διενέργεια αυτής και καλύπτει όλη τη δαπάνη (περίπου 350.000 ευρώ ανά οφθαλμό).

Σημειώνεται ότι οι ασθενείς που έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, δεν είναι όλοι κατάλληλοι να υπαχθούν στο πρωτόκολλο για να δεχθούν την θεραπεία, δηλαδή από 30–40 ασθενείς που πιθανόν να υπάρχουν στην Ελλάδα, ίσως τη δυνατότητα αυτή να έχουν λιγότερο από 10 άτομα, εφόσον γνωρίζουν την μετάλλαξη τους και το επιθυμούν.

Οι ασθενείς που επιθυμούν να διερευνήσουν αν έχουν τη μετάλλαξη RPE 65, μπορούν να απευθύνονται σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς που έχουν τη δυνατότητα διενέργειας των σχετικών γονιδιακών ελέγχων, ελέγχοντας όμως το κόστος, δεδομένου ότι πρόκειται για εντοπισμό μίας συγκεκριμένης μετάλλαξης που ανήκει σε συγκεκριμένη οικογένεια γονιδίων.

Προς ενημέρωση σας, παρατίθεται η σχετική δήλωση – αναφορά της κυρίας Καμακάρη Σμαράγδας, MSc, PhD, Ιατρική-Μοριακή Γενετίστρια, Διδάκτωρ Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας Λονδίνου, Επιστημονική Συνεργάτη της ΠΕΑ.

===ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΓΟΝΙΔΙΑΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ===
Δρ Σμαράγδα Καμακάρη, MSc, PhD
Ιατρική-Μοριακή Γενετίστρια
Διδάκτωρ Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας Λονδίνου, UCL, Ηνωμένο Βασίλειο

19.9.2022

Η πρώτη χειρουργική επέμβαση με σκοπό την γονιδιακή θεραπεία στην Ελλάδα σε ασθενή με μελαχρωστική αμφιβληστροπάθεια συγκεκριμένου τύπου πραγματοποιήθηκε στις 15/9/2022 στην Α ́ Πανεπιστημιακή Οφθαλμολογική Κλινική του ΓΝΑ Αθηνών «Γ. Γεννηματάς».

Έχω την υποχρέωση ως ιατρική οφθαλμική γενετίστρια και βασική μοριακή επιστήμονας να αναφερθώ στα στάδια που οδήγησαν στη δυνατότητα της ασθενούς να δεχθεί αυτή την γονιδιακή θεραπεία. Αυτή η συνεισφορά-κλειδί αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για τη συγκεκριμένη θεραπεία και είναι επιστημονικά σωστό να γνωστοποιείται και να αναγνωρίζεται.

Η θεραπεία αφορά την μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια τύπου 20 και την συγγενή αμαύρωση κατά Leber τύπου 2 οφειλόμενες σε διαλληλικές παθογόνους γενετικές παραλλαγές του γονιδίου RPE65, γνωστού γονιδίου-στόχου από τα τέλη της δεκαετίας του `90, που είναι ένα από τα 80 περίπου γονίδια που έχουν ταυτοποιηθεί ως υπεύθυνα για την μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια (ομάδα μονογονιδιακών παθήσεων). Η θεραπεία συνίσταται στην υπαμφιβληστροειδική χορήγηση αδενοσυσχετιζόμενου ιού (Adeno-Associated Virus, AAV) με ενσωματωμένο το υγιές αντίγραφο του πάσχοντος γονιδίου και είναι εγκεκριμένη από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ το 2017 και από τoν αντίστοιχο Ευρωπαϊκό Οργανισμό (EMA, European Medicinal Agency) το 2018.

Έχω την τιμή και την χαρά η γενετική διάγνωση της ασθενούς να έχει πραγματοποιηθεί στο δικό μου Κέντρο Οφθαλμικής Γενετικής, καθοδηγηθεί και παραπεμφθεί από εμένα στη μόνη πιστοποιημένη αυτή τη στιγμή κλινική γονιδιακής θεραπείας της χώρας. Η διάγνωση αυτή συμπεριέλαβε τα παρακάτω στάδια:

1) την αναζήτηση εκ μέρους της ασθενούς με δική της πρωτοβουλία της γενετικής της διάγνωσης
2) την γενετική συμβουλευτική προς αυτήν πριν την γενετική της διάγνωση
3) την γενετική ανάλυση
4) την ορθή και ολοκληρωμένη ερμηνεία του γενετικού της αποτελέσμστος
5) την επικοινωνία των αποτελεσμάτων στην ασθενή, ώστε να κατανοήσει πλήρως τη σημασία του συγκεκριμένου γενετικού αποτελέσματος
6) τη στοχευμένη γενετική ανάλυση των μη πασχόντων γονέων της, ώστε να τεκμηριωθεί η φορεία της παθογόνου γενετικής παραλλαγής
7) την καθοδήγηση της ασθενούς βήμα βήμα προκειμένου να υποβληθεί στις απαραίτητες ορθές κλινικές εξετάσεις από ειδικούς οφθαλμιάτρους, ώστε να προσδιορισθεί ότι εκτός από υποψήφια ήταν και κλινικά κατάλληλη για την γονιδιακή θεραπεία
8) την αποδοχή, την εμπιστοσύνη και τη γενναιότητα εκ μέρους της ασθενούς σε όλη αυτή τη διαδικασία.

Εύχομαι την καλύτερη έκβαση στη θεραπεία που έλαβε.

Μόλις περιέγραψα την ιατρική ακριβείας. Υπάρχουν ακόμα 8 ασθενείς που φέρουν προσβεβλημένο το ίδιο γονίδιο στην in house βάση γενετικών αιτίων των Ελλήνων αμφιβληστροειδοπαθών. Κάποιοι δεν είναι κλινικά κατάλληλοι λόγω προχωρημένης εκφύλισης του αμφιβληστροειδούς και κάποιοι δεν είναι έτοιμοι για προσωπικούς λόγους, το οποίο είναι
αναφαίρετο δικαίωμα τους. Ο αριθμός, που θεωρείται μεγάλος για τον συγκεκριμένο τύπο της πάθησης, δεν είναι συμπτωματικό ή συγκυριακό γεγονός, αλλά αποτέλεσμα ενός αγώνα πολλών ετών. Αγώνα προσωπικού αλλά και ενός ολοένα αυξανόμενου αριθμού πεφωτισμένων οφθαλμιάτρων που έχουν στηρίξει αυτή την προσπάθεια καθιέρωσης της Γενετικης Οφθαλμολογίας στη χώρα μας από το 2003 και τους οποίους έχω αναγνωρίσει πολλάκις μέσα από τις ομιλίες και εργασίες μου.

Εγώ προσωπικά, αυτή τη στιγμή ευχαριστώ την ασθενή και τους
εμπλεκόμενους σε αυτό το εγχείρημα οφθαλμιάτρους για την άψογη συνεργασία μας.
Ακολουθούν και άλλα γονίδια προς θεραπεία και οι ασθενείς μας είναι γενετικά ταυτοποιημένοι και έτοιμοι από καιρό. Το γεγονός της πρώτης γονιδιακής θεραπείας στη χώρα μας είναι η επαναστατική αρχή ενός νέου δρόμου αντιμετώπισης των κληρονομικών αμφιβληστροειδοπαθειών- και όχι μόνον!

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΤΗΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΤΥΦΛΩΝ ΣΕ ΕΓΚΑΙΝΙΑ ΕΙΚΑΣΤΙΚΗΣ ΕΚΘΕΣΗΣ “braille”

Η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών σας καλεί με χαρά στα εγκαίνια της εικαστικής έκθεσης “braille” του Δημήτρη Καπετάνου που συνδιοργανώνει με τον Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. την Τετάρτη 5 Οκτωβρίου 2022 και ώρα 17:30 στο Κέντρο Τεχνών του δήμου Αθηναίων, Βασιλίσσης Σοφίας Πάρκο Ελευθερίας, στάση μετρό Μέγαρο Μουσικής.

Πρόκειται για μια πρωτότυπη έκθεση που περιγράφει τα συναισθήματα και τους συνειρμούς που προκαλούνται στο νου των τυφλών ανθρώπων με την επίκληση κάθε ξεχωριστού χρώματος, προϊόν συνεντεύξεων που έγιναν στο πλαίσιο της διπλωματικής του εργασίας.

Ελπίζουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας.

Η Π.Ε.Α. κάθε έτος στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας/Ημέρας Αμφιβληστροειδούς, (Σεπτέμβριος κάθε έτους) οργανώνει διάφορες εκδηλώσεις ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και παρουσίασης των ερευνητικών εξελίξεων για τις παθήσεις που εκπροσωπεί, απευθυνόμενη σε ασθενείς, στις οικογένειές τους, σε επαγγελματίες υγείας, σε υπηρεσίες, σε συλλόγους κλπ.

Λαμβάνοντας υπόψη τα ανωτέρω, η Π.Ε.Α. αξιοποιώντας την πλέον των 33 ετών εμπειρία της στον τομέα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας και αποκατάστασης για τις παθήσεις και τις νόσους που εκπροσωπεί, αλλά και την ευκαιρία εορτασμού της της Διεθνούς Ημέρας
Αμφιβληστροειδούς – 24 Σεπτεμβρίου 2022, οργανώνει εκστρατεία για αναζήτηση και
ενημέρωση των ασθενών που πάσχουν από Σπάνιες Κληρονομικές, Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου.

Συγκεκριμένα:

1. Η Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς (Retina Day), που εορτάζεται στις 24 Σεπτεμβρίου 2022, που έχει ως κεντρικό θέμα «Να μην μείνει κανένας ασθενής στο σκοτάδι καθώς βγαίνουμε στο φως», αποσκοπεί στο να υπογραμμίσει τον αντίκτυπο της πανδημίας της νόσου COVID-19 για την ένταξη και την ευημερία της παγκόσμιας κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από προβλήματα όρασης.
Οι σύλλογοι μέλη της Retina International, τονίζουν ιδιαίτερα τις επιπτώσεις της πανδημίας της νόσου COVID-19, που αυτή έχει επιφέρει στην ευημερία και στην ένταξη των ασθενών με σοβαρά σπάνιες κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις της όρασης, που οδηγούν σε σοβαρή απώλεια της όρασης έως και τυφλότητα.

Οι συνέπειες της πανδημίας, έχουν επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό τη ζωή όσων πάσχουν από
Ηλικιακή Εκφύλιση Ωχράς Κηλίδος και σχετιζόμενες με τον Σακχαρώδη Διαβήτη Δυστροφίες του Αμφιβληστροειδούς, μέσω των επιπτώσεών της που εντοπίζονται:

α) στην ασφαλή πρόσβαση και κινητικότητα των ατόμων, που έχει επηρεάσει την ένταξη τους
στην κοινωνία και στην απασχόληση.

β) στη διακίνηση ψηφιακών πληροφοριών μέσω διαδικτυακών εφαρμογών, που οδηγεί σε
ψηφιακό χάσμα και διακρίσεις.

γ) στη δυσκολία πρόσβασης σε υπηρεσίες παροχής υγειονομικής περίθαλψης, γεγονός που οδηγεί σε καθυστερήσεις ως προς την διενέργεια απαραίτητων θεραπειών της όρασης και

δ) στην επιβράδυνση της προόδου της έρευνας και της καινοτομίας, που υποστηρίζει την
ανάπτυξη πιθανών θεραπειών για τις παθήσεις του αμφιβληστροειδούς.

2. Στο πλαίσιο του εορτασμού της Διεθνούς Ημέρας Αμφιβληστροειδούς, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.), οργανώνει εκστρατεία ενημέρωσης της επιστημονικής κοινότητας, κατά κύριο λόγο Οφθαλμιάτρων, Παιδιάτρων, Γενικών Ιατρών, Νευρολόγων, Νοσηλευτών/τριών, Επισκεπτών/τριών Υγείας, Οπτικών κλπ., προκειμένου να αναζητηθούν περιστατικά ασθενών που πάσχουν από Εκφυλιστικές Κληρονομικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου, ώστε να
ενημερωθούν υπεύθυνα και έγκυρα για τις επιστημονικές εξελίξεις στη πρώιμη διάγνωση
αλλά και θεραπεία των παθήσεων τους, καθώς και για τα δικαιώματα και τις παροχές σε
επίπεδο κοινωνικής ένταξης και αποκατάστασης.

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό, οι ασθενείς πέρα από την αξιοποίηση των κατάλληλων θεραπειών για τη βελτίωση της όρασης τους και την πρόληψη τυφλότητας, να λάβουν από τους αρμόδιους συλλόγους που τους εκπροσωπούν την απαραίτητη πληροφόρηση, αλλά να έχουν και την ορθή παραπομπή σε κατάλληλες υπηρεσίες υποστήριξης και αρωγής, ώστε να οφεληθούν σε εκπαιδευτικό, ασφαλιστικό, προνοιακό, εργασιακό, οικονομικό κλπ. επίπεδο.

Είναι ιδιαίτερα καθοριστικό, στο πλαίσιο ενημέρωσης των ασθενών και των οικογενειών τους, να οργανωθούν ενημερωτικές εκδηλώσεις (με φυσική παρουσία ή διαδικτυακή διαδικασία), με τη συνεργασία των επιμέρους Οφθαλμολογικών/Παιδιατρικών Κλινικών των Νοσοκομείων, των Κέντρων Υγείας της Π.Φ.Υ., των κατά τόπους Ιατρικών Συλλόγων, αλλά και των Οφθαλμολογικών Εταιριών, ώστε να παρουσιαστούν από επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων τα σχετικά θέματα πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης, θεραπείας, αποκατάστασης και κοινωνικών παροχών.

Η Π.Ε.Α. στο πλαίσιο αυτό, προσφέρεται να συμμετάσχει με σχετική παρουσίαση για το
ρόλο και το έργο της, με έμφαση στα δικαιώματα των ασθενών, τις παροχές και τη
λειτουργική τους ένταξη

===ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ===

ΕΓΚΡΙΣΗ ΝΕΑΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΝΕΟΑΓΓΕΙΑΚΗ Ή ΥΓΡΟΥ ΤΥΠΟΥ ΗΛΙΚΙΑΚΗ ΕΚΦΥΛΙΣΗΣ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙΔΟΣ (nAMD) ΚΑΙ ΤΟΥ ΔΙΑΒΗΤΙΚΟΥ ΟΙΔΗΜΑΤΟΣ (DME)

21 Σεπτεμβρίου 2022

Η Διεθνής Κοινότητα των Συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς, της Ωχράς Κηλίδας και του Οπτικού Νεύρου που επιφέρουν σοβαρή απώλεια της όρασης έως και τυφλότητα, καθώς και η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) που εκπροσωπεί τους ασθενείς αυτούς στην Ελλάδα, με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνουν τα ευχάριστα νέα για την έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μιας νέας θεραπείας με τη χρήση του σκευάσματος Vabysmo® (faricimab) της φαρμακευτικής εταιρίας Roche για την θεραπευτική αντιμετώπιση της νεοαγγειακής ή υγρού τύπου Ηλικιακής Εκφύλισης Ωχράς Κηλίδος και του Διαβητικού Οιδήματος.

Η έγκριση αυτή επήλθε ώς αποτέλεσμα τεσσάρων κλινικών μελετών φάσης ΙΙΙ στις οποίες συμμετείχαν πάνω από 3.000 ασθενείς.

Η Retina International (R.I.) και η Π.Ε.Α. χαιρετίζουν τη πρόσφατη έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή του σκευάσματος Vabysmo® (faricimab) για τη θεραπεία των προαναφερόμενων παθήσεων, διευρύνοντας έτσι τις θεραπευτικές δυνατότητες για
την πρόληψη της τυφλότητας στους ασθενείς με μειωμένη όραση που διαβιούν με τις εν λόγω νόσους.

«Αυτές οι παθήσεις του αμφιβληστροειδούς μπορεί να προκαλέσουν σοβαρή διαταραχή της όρασης και απαιτούν έγκαιρη παρέμβαση. Το nAMD και το DME αντιπροσωπεύουν επίσης σημαντική επιβάρυνση για τους ασθενείς, τους φροντιστές τους και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Η R.I. ως οργανισμός υπό την ηγεσία ασθενών που ενδιαφέρεται για την ευημερία όλων όσων επηρεάζονται από κληρονομικά εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδούς που σχετίζονται με την ηλικία, καλεί τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να διασφαλίσουν την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές τις θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή τους και ότι μπορούν να
φτάσουν σε αυτούς χωρίς καθυστέρηση, προς όφελος της όρασης τους και μείωσης του ευρύτερου κοινωνικού και οικονομικού κόστους που επιβαρύνει τα Συστήματα Υγείας και την Πολιτεία», αναφέρει η Διευθύνων Σύμβουλος της Retina International, Avril Daly.

Οι παθήσεις DME και το nAMD είναι δύο από τις κύριες αιτίες απώλειας όρασης παγκοσμίως και επηρεάζουν περισσότερους από 40 εκατομμύρια ανθρώπους.

Η έγκριση του σκευάσματος Vabysmo, που είναι το πρώτο δι-ειδικό αντίσωμα που εγκρίθηκε για χρήση στον οφθαλμό, προσφέρει ελπίδα για βελτίωση και προστασία της όρασης με λιγότερες ενέσεις.

Ειδικότερα αναφέρονται:
• Τα ερευνητικά δεδομένα μελετών Φάσης ΙΙΙ έδειξαν ότι άτομα με παθήσεις nAMD και DME που έλαβαν θεραπεία με Vabysmo έως και κάθε τέσσερις μήνες πέτυχαν παρόμοια αποτελέσματα σε σύγκριση με τη λήψη θεραπείας κάθε δύο μήνες με το σκεύασμα aflibercept.
• Επιπλέον, οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με Vabysmo δέχτηκαν έως και 33% μικρότερο μέσο αριθμό ενέσεων σε σύγκριση με τη χρήσης του σκευάσματος aflibercept
• Η μείωση του αριθμού των οφθαλμικών ενέσεων με την πάροδο του χρόνου θα μπορούσε να προσφέρει ένα λιγότερο δύσκολο και επώδυνο πρόγραμμα θεραπείας για τα άτομα, τους φροντιστές τους και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης
• Το σκεύασμα Vabysmo στοχεύει και αναστέλλει ταυτόχρονα δύο μονοπάτια της νόσου που περιλαμβάνουν το Ang-2 και το VEGF-A που συνδέονται με έναν αριθμό απειλητικών για την όραση καταστάσεων του αμφιβληστροειδούς

Περισσότερες πληροφορίες για την έγκριση του νέου σκευάσματος Vabysmo της εταιρίας Roche, μπορειτε να αναζητήσετε: http://www.roche.com/media/releases/med-cor-2022-09-19

Το Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

Σε λειτουργία τα ψηφιακά ΚΕΠΑ και η πλατφόρμα «Εθνική Πύλη Αναπηρίας»

Σε πλήρη λειτουργία τίθενται τα Ψηφιακά Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας - Ψηφιακά ΚΕΠΑ και η ψηφιακή πλατφόρμα «Εθνική Πύλη Αναπηρίας»

26.09.2022

Σε πλήρη λειτουργία τίθενται τα Ψηφιακά Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας – Ψηφιακά ΚΕΠΑ και η ψηφιακή πλατφόρμα «Εθνική Πύλη Αναπηρίας», τα οποία παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο ειδικής εκδήλωσης παρουσία του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη.

Η νέα Εθνική Πύλη Αναπηρίας, η οποία είναι ήδη διαθέσιμη στο epan.gov.gr, λειτουργεί ως «υπηρεσία μιας στάσης». Μέσω της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας θα είναι σταδιακά προσβάσιμες οι υπηρεσίες που αφορούν τα άτομα με αναπηρία. Η Πύλη λειτουργεί και ως κέντρο πληροφόρησης για τις παροχές και τις διευκολύνσεις που δικαιούνται τα άτομα με αναπηρία.

Μέσω της νέας Εθνικής Πύλης Αναπηρίας τα άτομα με αναπηρία υποβάλλουν ψηφιακά αίτημα για αξιολόγηση και πιστοποίηση αναπηρίας σε 8 απλά βήματα.

Κάνοντας login με τους κωδικούς του taxis, αναγράφοντας αρχικά τον ΑΦΜ και το ΑΜΚΑ τους, κατόπιν προχωρούν στην αίτηση βάζοντας τα προσωπικά τους στοιχεία αναφέροντας ποια είναι η συγκεκριμένη νόσος και αφού την υποβάλλουν μπορούν να παρακολουθούν την εξέλιξή της.

Επίσης θα μπορούν να πληροφορούνται για τις διαθέσιμες συνταξιοδοτικές, επιδοματικές, κοινωνικές και οικονομικές παροχές.

Μητσοτάκης: Πολιτική που έχει διάρκεια και διασφαλισμένους πόρους

Ο πρωθυπουργός ανέφερε ότι «μια από τις πρώτες πρωτοβουλίες μας τον Αύγουστο του 2019 ήταν η εκπόνηση μιας πλήρους οριζόντιας στρατηγικής με εφαρμογή σε πολλά υπουργεία για την αντιμετώπιση χρόνιων προβλημάτων των ατόμων με αναπηρία και προφανώς πολύ ψηλά στην ιεράρχηση των προβλημάτων αποτελούσε και η πραγματικότητα που αντιμετώπιζαν τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους, ως προς τον τρόπο λειτουργίας των ΚΕΠΑ που, πάρα τις πολύ φιλότιμες προσπάθειες των εργαζόμενων, στην συνείδηση των ατόμων με αναπηρία, λόγω διαδικαστικών ελλείψεων, είχαν μετατραπεί από κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας σε κέντρα περιφρόνησης αναπήρων».

«Και ακριβώς αυτή την σημαντική αλλαγή στις διαδικασίες των ΚΕΠΑ είχαμε τη δυνατότητα να δρομολογήσουμε κάνοντας μια σειρά από αλλαγές οι οποίες εκ των υστέρων μου φαίνονται απολύτως αυτονόητες» είπε.

«Γιατί να πρέπει να περνάει κάποιος από επαναλαμβανόμενες εξετάσεις για ένα πρόβλημα που τον συνοδεύει για μια ζωή; Γιατί να μην μπορούμε να επιστρατεύσουμε την ψηφιακή τεχνολογία, για να απλοποιήσουμε τη ζωή αυτών των συμπολιτών μας που θα έπρεπε πρώτα και πάνω από όλα να νοιαζόμαστε περισσότερο για να τους εξυπηρετήσουμε; Πως είναι δυνατόν να ζητάμε από συμπολίτες μας να έρθουν σε μια υπηρεσία που αφορά άτομα με αναπηρία και οι υπηρεσίες αυτές να μην είναι προσβάσιμες; Πως μπορούσαμε να είμαστε εντάξει με την συνείδησή μας χωρίς να έχουμε αντιμετωπίσει τέτοια αυτονόητα προβλήματα;» πρόσθεσε.

Ο πρωθυπουργός επισήμανε ότι σήμερα γίνεται ένα ακόμη βήμα σε αυτή την κατεύθυνση με την ψηφιακή πύλη αναπηρίας, με την δρομολόγηση της κάρτας αναπηρίας από 1 Νοεμβρίου, επιστρατεύοντας εργαλεία που έχουμε στη διάθεσή μας, ώστε αυτή η επικοινωνία να γίνεται με απρόσκοπτο τρόπο και βέβαια μειώνοντας ένα κόστος που είναι σημαντικό και δεν είναι ευκαταφρόνητο.

Μίλησε για την στρατηγική προσβασιμότητας οριζόντια όχι μόνο στα ΚΕΠΑ και την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση ζητημάτων που έχουν να κάνουν με τις περιπτώσεις παιδιών που κινούνται στο φάσμα του αυτισμού.

Επίσης, διαβεβαίωσε το αναπηρικό κίνημα, όχι μόνο τους αναπήρους αλλά και τις οικογένειές τους ότι αυτή η προσπάθεια δεν είναι μια φωτοβολίδα προσωρινή, είναι μια πολιτική που έχει διάρκεια με πόρους οι οποίοι είναι εξασφαλισμένοι από πολλές διαφορετικές πηγές χρηματοδότησης.

Πιερρακάκης: Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας στο wallet

Από την πλευρά του, ο υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης Κυριάκος Πιερρακάκης τόνισε «σήμερα απαλλάσσουμε τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους από μια πρόσθετη ταλαιπωρία και προσφέρουμε τις δυνατότητες του ψηφιακού κράτους. Αναβαθμίζουμε την ποιότητα των υπηρεσιών του κράτους προς τα άτομα με αναπηρία. Η ψηφιακή στρατηγική και κρατική αρωγή δεν είναι ένα ζήτημα μόνο τεχνοκρατικών βελτιώσεων, αλλά είναι ένα βαθιά αξιακό ζήτημα».

Ο κ. Πιερρακάκης αναφέρθηκε και στα επόμενα βήματα που αφορούν στην υλοποίηση της Ψηφιακής Κάρτας Αναπηρίας με έναρξη πιλοτικής λειτουργίας την 1 Νοεμβρίου, η οποία θα ενταχθεί στο wallet (όπου περιλαμβάνει την ταυτότητα και το δίπλωμα οδήγησης), στην υλοποίηση των ψηφιακών μητρώων Αναπηρίας και Παροχών Αναπηρίας, στην αναμόρφωση του Ειδικού Σώματος Ιατρών (ΕΣΙ) των ΚΕΠΑ και στη δημιουργία σχετικού μητρώου για το ιατρικό προσωπικό δημοσίου και ιδιωτικού τομέα.

Όπως τόνισε ο υπουργός με τα νέα ψηφιακά ΚΕΠΑ «ψηφιοποιούμε και απλοποιούμε τη διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας, διευκολύνουμε την καθημερινότητα εκατοντάδων χιλιάδων ατόμων με αναπηρία. Ο πολίτης υποβάλει ηλεκτρονικά μία αίτηση αξιολόγησης από τα ΚΕΠΑ, μόνο με τα απαραίτητα στοιχεία για την πιστοποίηση της αναπηρίας του, ο ιατρός συντάσσει και οριστικοποιεί ψηφιακά τον Εισηγητικό Φάκελο, ενώ θα υπάρχει άμεση ενημέρωση μέσω μηνύματος για την οριστικοποίηση της αίτησης και του φακέλου του πολίτη, ώστε να οριστεί ραντεβού αξιολόγησης».

Τέσσερις πυλώνες των ψηφιακών ΚΕΠΑ

Ο Κυριάκος Πιερρακάκης παρουσίασε τους 4 βασικούς πυλώνες των ψηφιακών ΚΕΠΑ:

Πρώτον, οι ασφαλισμένοι επισκέπτονται μόνο μια φορά τα ΚΕΠΑ. Αυτό πρακτικά σημαίνει: Κατάργηση χιλιάδων επισκέψεων, η επίσκεψη (ή η κατ’ οίκον εξέταση) γίνεται μόνο μια φορά, την ημέρα της εξέτασης του πολίτη και όχι σε προηγούμενα στάδια της διαδικασίας. Όλα τα βήματα της διαδικασίας πιστοποίησης πλην της ιατρικής εξέτασης θα γίνονται ψηφιακά μέσω του epan.gov.gr
Δεύτερον, δημιουργείται μια ενιαία ιατρική γνωμάτευση, η οποία προϋποθέτει την αποσύνδεση της διαδικασίας πιστοποίησης αναπηρίας από τη διαδικασία λήψης παροχών (επιδόματα αναπηρίας, σύνταξη αναπηρίας κ.α.). Η ενιαία ιατρική γνωμάτευση για κάθε πιθανή παροχή είναι δεσμευτική για όλες τις υπηρεσίες του Δημοσίου και καταργεί τις προηγούμενες ξεχωριστές αιτήσεις και γνωματεύσεις.
Τρίτον, καταργείται πλήρως η καταβολή παραβόλου. Το παράβολο αξίας 46,14 ευρώ ίσχυε για όλες τις κατηγορίες αιτούντων που πιστοποιούνται στα ΚΕΠΑ. Την τελευταία 5-ετία κατεβλήθη το εν λόγω παράβολο για πάνω από 250.000 αιτήσεις.
Τέταρτον, διασφαλίζεται η βέλτιστη προστασία προσωπικών δεδομένων. Όλα τα ιατρικά δεδομένα και σχετικά έγγραφα τα οποία απαιτούνται για την απόδειξη της αναπηρίας διακινούνται μόνο ηλεκτρονικά μέσω διαλειτουργικοτήτων μεταξύ των απαραίτητων συστημάτων, ενώ τηρούνται όλες οι απαραίτητες βέλτιστες πρακτικές ως προς την ιδιωτικότητα, προστασία και κρυπτογράφηση των δεδομένων.
Τέλος, ο υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης κατέληξε ότι «όλη αυτή η στρατηγική δεν αφορά προνόμια αλλά δικαιώματα. Είναι νέα δικαιώματα σε έναν αναδυόμενο ψηφιακό κόσμο σε σχέση με ένα κράτος που έτσι θα όφειλε να λειτουργεί εδώ και δεκαετίες και που πλέον έχει μπει σε αυτήν την τροχιά, σε αυτές τις ράγες».

Χατζηδάκης: Βελτιώνεται η καθημερινότητα χιλιάδων ατόμων

«Τα Ψηφιακά ΚΕΠΑ και η Εθνική Πύλη Αναπηρίας έρχονται να βελτιώσουν στην πράξη την καθημερινότητα χιλιάδων ατόμων με αναπηρία» δήλωσε από την πλευρά του ο υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Κωστής Χατζηδάκης, στο πλαίσιο της παρουσίασης της νέας μεταρρύθμισης, παρουσία του πρωθυπουργού, Κυριάκου Μητσοτάκη.

Όπως ανέφερε ο κ. Χατζηδάκης, τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ήταν συνυφασμένα με την ταλαιπωρία, την αγανάκτηση και τις καθυστερήσεις στην έκδοση των αποφάσεων πιστοποίησης. «Η Δημόσια Διοίκηση εξαντλούσε διαχρονικά τη γραφειοκρατική της εμμονή πάνω στους πλέον ευάλωτους συμπολίτες μας. Έβρισκε χίλιους δύο τρόπους να ταλαιπωρεί εκείνους τους πολίτες που κανονικά θα έπρεπε να υποστηρίζει με κάθε τρόπο και κάθε φορά που είχαν ανάγκη την πιστοποίηση της αναπηρίας τους» σημείωσε ο υπουργός Εργασίας και τόνισε ότι, «μπροστά σε αυτόν τον παραλογισμό, «δεν μπορούσαμε να μείνουμε αδρανείς. Γι’ αυτό και από την πρώτη στιγμή που ήρθα στο υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων θέλησα να εστιάσω στο πώς οι συμπολίτες μας με αναπηρία θα μπορέσουν να δουν εμπράκτως την καθημερινότητα και τη σχέση τους με τον ΕΦΚΑ, τον ΟΠΕΚΑ και τα ΚΕΠΑ, να βελτιώνεται» υπογράμμισε ο κ. Χατζηδάκης.

Στο πλαίσιο αυτό, ο υπουργός Εργασίας δήλωσε ότι έχει ήδη ξεκινήσει μια συνολική προσπάθεια αντιμετώπισης των προβλημάτων γύρω από τα ΚΕΠΑ. Συγκεκριμένα, είπε ότι πέρυσι, θεσπίστηκε ο πρώτος κανονισμός λειτουργίας τους. Μέχρι τότε, τα ΚΕΠΑ λειτουργούσαν με διάσπαρτες εγκυκλίους και ασαφές πλαίσιο διαδικασιών και αρμοδιοτήτων. Επιπλέον, καταργήθηκε η υποχρεωτική επανεξέταση από ΚΕΠΑ για μη αναστρέψιμες ασθένειες. «Θέσαμε τέλος σε μια άνευ λογικής ταλαιπωρία που βίωναν δεκάδες χιλιάδες πολίτες με μη αναστρέψιμες ασθένειες. Πλέον, οι άνθρωποι αυτοί εξετάζονται μια φορά, και το ποσοστό αναπηρίας τους ισχύει εφ’ όρου ζωής» ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ. Χατζηδάκης.

Επίσης, προχώρησε η αναβάθμιση των κτιριακών εγκαταστάσεων των ΚΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη. Παράλληλα, όπως συμπλήρωσε ο υπουργός Εργασίας, είναι σε εξέλιξη οι διαδικασίες για τη μεταστέγαση των ΚΕΠΑ της Αθήνας σε σύγχρονες εγκαταστάσεις που θα δημιουργηθούν στους χώρους του Σταδίου Ειρήνης και Φιλίας. Επιπλέον, θεσπίστηκαν, τόσο για τον ΕΦΚΑ, όσο και για τα ΚΕΠΑ, τα ηλεκτρονικά ραντεβού. Τα ηλεκτρονικά ραντεβού κατήργησαν τις ουρές και μείωσαν σε σημαντικό βαθμό την ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία – πάνω από 500.000 ηλεκτρονικά ραντεβού υλοποιήθηκαν για υποθέσεις ΚΕΠΑ τα τελευταία 2,5 χρόνια.

«Σήμερα, ερχόμαστε και παρουσιάζουμε με τον υπουργό Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Κυριάκο Πιερρακάκη, μια ακόμη σημαντική μεταρρύθμιση. Τα Ψηφιακά ΚΕΠΑ και την Εθνική Πύλη Αναπηρίας. Πρόκειται για μια σύνθετη και πολυεπίπεδη μεταρρύθμιση, που ψηφιοποιεί και απλοποιεί το σύνολο της διαδικασίας πιστοποίησης αναπηρίας» διευκρίνισε ο υπουργός Εργασίας.

Οι τέσσερις βασικές αλλαγές

Μεταξύ άλλων, ο κ. Χατζηδάκης ανέλυσε τις τέσσερις βασικές αλλαγές, οι οποίες συνοψίζονται ως εξής:

«Πρώτον, καταργούνται οι αλλεπάλληλες επισκέψεις στα ΚΕΠΑ. Μέχρι χθες, απαιτούνταν τρεις με τέσσερις επισκέψεις στα ΚΕΠΑ για να μπορέσει ο πολίτης να πιστοποιήσει την αναπηρία του. Σήμερα, απαιτείται μια μόνο επίσκεψη την ημέρα της εξέτασής του από την επιτροπή γιατρών. Όλα τα υπόλοιπα θα γίνονται ηλεκτρονικά».
«Δεύτερον, δημιουργείται η ενιαία ιατρική γνωμάτευση για την αναπηρία, η οποία θα ισχύει για όλες τις επιμέρους παροχές της πολιτείας σε αναπήρους συμπολίτες μας. Ως παροχές θεωρούνται τα επιδόματα αναπηρίας, η σύνταξη αναπηρίας, το εξωιδρυματικό επίδομα, κ.ά.. Τι σημαίνει αυτό με απλά λόγια: Μέχρι χθες, για κάθε παροχή της Πολιτείας, προβλέπονταν ξεχωριστές αιτήσεις που οδηγούσαν σε ξεχωριστές εξετάσεις και γνωματεύσεις. Με τη νέα διαδικασία, μια μόνο εξέταση και μια μόνο γνωμάτευση γιατρών αρκεί, προκειμένου να εκδοθεί η ενιαία ιατρική γνωμάτευση. Ο ασφαλισμένος θα λαμβάνει πρώτα ηλεκτρονικά την ενιαία ιατρική γνωμάτευση και, στη συνέχεια, θα κάνει αίτηση στον ΕΦΚΑ, στον ΟΠΕΚΑ, κλπ, για τη λήψη της παροχής. Με τη νέα διαδικασία, οι πολίτες που δικαιούνται περισσότερες από μία παροχές, μπορούν να χρησιμοποιήσουν την ενιαία γνωμάτευση, γλιτώνοντας επιπλέον χρόνο και αποφεύγοντας την ταλαιπωρία».
«Τρίτον, καταργείται το παράβολο των 46 ευρώ. Είναι ενδεικτικό πως, την τελευταία πενταετία, το εν λόγω παράβολο κατέβαλαν πάνω από 250.000 πολίτες, που ήθελαν να πιστοποιηθούν από ΚΕΠΑ».
«Τέταρτον, τίθεται σε λειτουργία η Εθνική Πύλη Αναπηρίας και συγκεντρώνονται σε αυτή σταδιακά όλες οι λειτουργίες που ενδιαφέρουν τα άτομα με αναπηρία».
Οι επόμενες μεταρρυθμίσεις

Στο επόμενο διάστημα, όπως σημείωσε ο υπουργός Εργασίας, θα υλοποιηθούν τέσσερις ακόμη μεταρρυθμίσεις, που θα βελτιώσουν ακόμη περισσότερο την καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία. Συγκεκριμένα:

Καθιερώνεται το Ψηφιακό Μητρώο Αναπηρίας, στο οποίο καταγράφονται όλα τα πιστοποιημένα άτομα με αναπηρία στη χώρα. «Το Μητρώο υπήρξε διαχρονικό αίτημα του αναπηρικού κινήματος».
Θεσπίζεται η Κάρτα Αναπηρίας, η οποία αντλεί τα στοιχεία της από το Μητρώο, μέσω της οποίας τα άτομα με αναπηρία μπορούν να πιστοποιούν με ψηφιακό τρόπο την ιδιότητά τους, προκειμένου να ασκούν τα αντίστοιχα δικαιώματά τους. Μία κάρτα που θα ισχύει για όλες τις υπηρεσίες και όλες τις επαφές των αναπήρων με το Δημόσιο. «Πρόκειται για μια ακόμα σημαντική ψηφιακή μεταρρύθμιση, που θα χρηματοδοτηθεί με πόρους του Ταμείου Ανάκαμψης και η σταδιακή έναρξη λειτουργίας θα αρχίσει την 1η Νοεμβρίου 2022» αποσαφήνισε ο κ. Χατζηδάκης.
Αναμορφώνεται το Ειδικό Σώμα Ιατρών (ΕΣΙ) των ΚΕΠΑ. Στο ΕΣΙ θα μπορούν να ενταχθούν ιατροί, όχι μόνο από το Δημόσιο, (όπως συνέβαινε, μέχρι σήμερα), αλλά και από τον ιδιωτικό τομέα, περνώντας ειδικό πρόγραμμα εκπαίδευσης. Με αυτό τον τρόπο, αυξάνεται το δυναμικό του Σώματος για να γίνονται πιο γρήγορα οι εξετάσεις, και παράλληλα εμπλουτίζεται με νέες και σύγχρονες ειδικότητες. Σημειώνεται ότι μέχρι σήμερα, δεν υπήρχε ειδικότητα παιδιάτρου στο Σώμα των ιατρών και οι εξετάσεις των παιδιών γίνονταν από γιατρούς άλλων ειδικοτήτων.
«Τέλος, προωθείται ο νέος για την Ελλάδα θεσμός του Προσωπικού Βοηθού, που θα συμβάλει στην ομαλή ένταξη αρκετών αναπήρων συνανθρώπων μας στην οικονομική και κοινωνική ζωή» τόνισε ο υπουργός Εργασίας.
Στη συνέχεια, ο κ. Χατζηδάκης υπογράμμισε ότι όλες οι παραπάνω δράσεις σχεδιάστηκαν και υλοποιήθηκαν σε συνεργασία με το αναπηρικό κίνημα. Ενδεικτικά, ανέφερε τη συνεργασία του υπουργείου με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και τον πρόεδρό της, Γιάννη Βαρδακαστάνη και ευχαρίστησε επίσης όσους εργάστηκαν για τη σημαντική αυτή μεταρρύθμιση, όπως, μεταξύ άλλων, τον Κυριάκο Πιερρακάκη και την ομάδα του, τον υφυπουργό Εργασίας, Πάνο Τσακλόγλου και τη γενική γραμματέα, Παυλίνα Καρασιώτου, τις υφυπουργούς, Δόμνα Μιχαηλίδου και Μαρία Συρεγγέλα, τον διοικητή του ΕΦΚΑ, Παναγιώτη Δουφεξή, την διοικήτρια του ΟΠΕΚΑ, Ξένια Παπασταύρου και την υποδιοικήτρια Φαίη Καρποδίνη. Επίσης, ευχαρίστησε τους υποδιοικητές του ΕΦΚΑ Νίκο Παγώνη, στον οποίο υπάγεται η αρμοδιότητα των ΚΕΠΑ, και Αλέξανδρο Βαρβέρη, ο οποίος χειρίστηκε το ψηφιακό κομμάτι εκ μέρους του φορέα, τον Γιώργο Γεραπετρίτη για την υποστήριξη και την προσήλωσή του στην υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, και τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για την επιμονή του στη στήριξη των ατόμων με αναπηρία και στις κατευθύνσεις του, προκειμένου να βελτιωθεί στην πράξη η καθημερινότητά τους.

«Σήμερα, κάνουμε ένα ισχυρό και αποφασιστικό βήμα. Μένουν ακόμη πολλά να γίνουν. Νομίζω ωστόσο πως, τα τελευταία τρία περίπου χρόνια, έχουν γίνει πολλά και σημαντικά βήματα, για να τελειώσουμε οριστικά με παθογένειες δεκαετιών – και αυτό θα συνεχίζουμε να κάνουμε» δήλωσε ο υπουργός Εργασίας.

Από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), Γιάννης Βαρδακαστάνης, εξέφρασε την ικανοποίησή του για τη νέα μεταρρύθμιση, επισημαίνοντας ότι διευκολύνει και απλοποιεί τις διαδικασίες.

Με πληροφορίες από ΑΠΕ-ΜΠΕ
Πηγή: Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ - Επίσημη σελίδα ( https://www.kathimerini.gr/politics/562062943/se-leitoyrgia-ta-psifiaka-kepa-kai-i-platforma-ethniki-pyli-anapirias/)