Helaglobe

🙏 Ringraziamo di cuore SOBI Italia per il supporto al Patient Engagement Award.
Abbiamo chiesto direttamente a loro cosa anima il loro lavoro in ambito :

💬 “In Sobi ci impegniamo ogni giorno per migliorare la vita delle persone con malattie rare. Come azienda biofarmaceutica multinazionale, portiamo terapie innovative nelle aree dell’ematologia, dell’immunologia, dell’onco-ematologia e delle cure specialistiche per consentire una vita migliore alle persone.

Le nostre progettualità nascono dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie ematologiche anche rare con l’obiettivo di favorire la maggiore inclusione possibile e sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie poco conosciute e un’iniziativa come The Big B ne è l’esempio.”

❓ Cosa alimenta i tuoi progetti di coinvolgimento delle persone con patologia? Scrivicelo nei commenti! 👇

🙌 Il 14 Ottobre 2024 saremo al fianco di IncontraDonna per condividere il suo impegno per le donne con 𝘁𝘂𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗺𝗲𝘁𝗮𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗲𝗻𝗼 con il nuovo evento presso la sede di Agenas.

Le domande su cui ci stiamo interrogando sono:

❓ C’è equità tra le diverse realtà italiane nell’accesso alla cura e all’assistenza del tumore metastatico del seno?
❓Quali sono le differenze in termini organizzativi e che impatto possono avere sulla vita delle pazienti?

AIOM Aiom Cipomo - Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri Salute Donna ODV

Il coinvolgimento dei pazienti è una risorsa preziosa sia per la sanità pubblica, sia per la sanità privata e può portare benefici a tutti gli attori coinvolti, dai medici ai pazienti, dai caregiver al personale sanitario.

🤝 In collaborazione con Doctolib, abbiamo ideato un webinar rivolto agli studi medici, per scoprire come un metodo innovativo, basato su empatia, ascolto e personalizzazione, possa migliorare la qualità delle cure e la soddisfazione dei pazienti.

🎯 Attraverso un approccio incentrato sui bisogni del paziente, infatti, è possibile garantire un'esperienza superiore, aumentando sia la fidelizzazione che l'acquisizione di nuovi pazienti.

Come non ci stanchiamo mai di ripetere, l’ascolto attento e attivo dei bisogni, insieme al coinvolgimento diretto dei pazienti, è sempre una strategia vincente in ogni ambito della salute.

👉 Se lavori in uno studio medico iscriviti subito https://www.vettoremedical.it/webinarlive/?utm_source=helaglobe_partner_webinar&utm_medium=helaglobe&utm_campaign=helaglobe_partner_webinar_2024

🌞 Pausa Estiva in Arrivo! 🌞
Dopo mesi ricchi di progetti e soddisfazioni, è arrivato il momento per noi di Helaglobe di spegnere i computer.

📅 Dal 7 al 27 agosto ci troverete... sotto l'ombrellone, in cima a una montagna, o semplicemente a godere del meritato riposo con le nostre famiglie.

Vi auguriamo di fare lo stesso: godetevi il sole, le risate, la famiglia, e tutto ciò che vi fa stare bene.

Noi torneremo presto, pronti a trasformare nuove idee in progetti e soluzioni di salute!

Buone vacanze!

❣ Come ti senti quando devi occuparti della TUA salute e avere a che fare con il Sistema Sanitario?
Qual è la sensazione dominante? Coinvolgimento? Smarrimento? Accoglienza? Abbandono?

🙏 Dedica 5 minuti del tuo tempo per raccontarcelo rispondendo alla survey: https://it.surveymonkey.com/r/barometro_pat_eng

In un momento di grandi cambiamenti per il Servizio Sanitario Nazionale, con la recente approvazione della norma sulla riduzione delle liste d’attesa, la riforma della disabilità appena avviata, le innovazioni previste su telemedicina e assistenza territoriale, riteniamo indispensabile dare voce alle persone sulla propria salute.

📐 Per questo, abbiamo costruito una survey per misurare il livello di percezione dei pazienti del loro reale coinvolgimento nei percorsi di cura e prevenzione, dei servizi offerti dal SSN, delle difficoltà a prenotare le visite, dell’approccio del medico curante, delle informazioni sulle terapie e della comunicazione sanitaria.

🌡 Questo BAROMETRO misurerà, in Italia, il livello di Engagement delle persone quando si tratta di salute.

Ringraziamo il board che affiancano l’indagine e le associazioni di Eupati Italia, Feder-AIPA Anticoagulati, aismme, Associazione PaLiNUro, La Mattina Dopo Odv, AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Alama-aps, Diabete Italia, Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry, Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare ALICE odv - Endomarch Team Italy, ANED onlus Apiafco - Associazione Psoriasici Italiani Associazione ipertensione polmonare Associazione Italiana Niemann Pick Onlus , AIMA Firenze Alzheimer, AISC - Associazione Italiana Scompensati Cardiaci, Apiafco - Associazione Psoriasici Italiani, ASSOCIAZIONE PIERA CUTINO La voce di una è la voce di tutte , uomo italia Italia onlus, FAIS OdV Italia Federasma e Allergie ODV Federazione Italiana Epilessie - FIE Associazione Fiocchetto Verde odv Lega del Filo d'Oro, Parent Project aps, Respiriamo Insieme, Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS AIMaMe - Associazione Italiana Malati di Melanoma AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla Retina Italia Onlus Salute Donna ODV FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare United ETS

🌸 Progetto LiberamenteDonna: Un altro Passo Avanti per Comprendere e Supportare la 🌸

È stata davvero un’esperienza stimolante organizzare insieme a Fidia l’incontro di LiberamenteDonna dedicato alla salute della donna e alla menopausa, una fase naturale della vita di ogni donna.

👥 Insieme alle associazioni La voce di una è la voce di tutte, Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, YouDonna e con la collaborazione di Fondazione Onda abbiamo condotto un'indagine per comprendere meglio le aspettative, i bisogni e i desideri delle donne in menopausa.

📊 Durante la giornata di workshop, abbiamo condiviso i risultati di questa indagine, dialogando e facendo emergere tanti spunti e approfondimenti preziosi. È stata un'opportunità unica per discutere delle sfide e delle opportunità legate alla menopausa, e per iniziare ad intravedere un percorso che ci porterà ad elaborare strategie efficaci di sensibilizzazione e supporto.

🌟 Noi vogliamo immaginare un futuro migliore. Questi risultati ci guideranno nel creare un percorso di amplificazione e divulgazione, con l'obiettivo di educare e sensibilizzare sempre più persone su questa tematica.

Crediamo fermamente che attraverso il dialogo e la collaborazione possiamo fare la differenza nella vita delle donne che attraversano questa fase.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e contribuito a questa giornata di confronto e crescita.

Insieme, continueremo a sostenere le donne, promuovendo il benessere e la consapevolezza.

Elena è arrivata in Helaglobe con passo sicuro e sorriso gentile.
🤝 Così abbiamo capito di aver trovato qualcuno su cui poter fare affidamento e che la determinazione e propensione al lavoro di squadra, fondamentali per lei sia nella vita professionale che personale, le permetteranno di arricchire il nostro team e aiutarci ad essere sempre più coesi ed efficaci.

🔬 La sua lunga esperienza nella ricerca scientifica e biotecnologica e nell’elaborazione e analisi dei dati ci aiuterà nella comprensione dei vincoli che impediscono l’accesso delle persone alle terapie corrette e appropriate.

🔍 E la sua perizia nell'analisi delle fonti sarà preziosa per sviluppare progetti e soluzioni basati sulle evidenze più recenti e solide, e quindi in grado di rispondere al meglio alle esigenze di aziende, associazioni e persone con patologia.

Quindi conosciamola subito meglio!
👉 Scorri il carosello e scopri cosa ci ha raccontato.

👇 Leggi la bio e le curiosità su di lei: https://helaglobe.com/elena-caproni/

Elena Caproni

“𝗧𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶, 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗹𝗶𝗴𝗴𝗲, 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶 𝗱𝗮 𝘀𝗼𝗱𝗱𝗶𝘀𝗳𝗮𝗿𝗲 ed è per questo motivo che solo unendo le forze la loro voce riesce ad essere amplificata ed ascoltata.
Per questo Daiichi Sankyo è molto felice di contribuire alla realizzazione del progetto .”

🎙 Così ci ha raccontato Joanne Jervis, Managing Director di Daiichi Sankyo Italia S.p.A., quando le abbiamo chiesto perchè ha scelto di sostenere il percorso Insieme Per 2024.

“Non abbiamo esitato a dare il nostro supporto all’iniziativa in quanto riteniamo sia fondamentale creare spazi di dialogo e condivisione di idee tra Associazioni e Federazioni pazienti che possano poi essere veicolate ai decisori pubblici e a tutti gli attori principali del SSN.
Negli anni, la piattaforma delle Associazioni ha saputo trattare temi di centrale importanza che non possiamo più permetterci di ignorare: 𝗹𝗮 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝗱𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲, 𝗹’𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗹𝗮𝘃𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶, 𝗶𝗹 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗽𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗼.

Daiichi Sankyo è quindi lieta di supportare la terza edizione dell’iniziativa, che quest’anno intende portare all’attenzione delle istituzioni il lavoro svolto dalle Associazioni sul tema dell’engagement del paziente e della sua relazione con il medico curante.

Il rapporto medico-paziente rappresenta infatti la base per costruire qualsiasi percorso di cura e la fiducia che si instaura tra i due ha effetti diretti sull’aderenza alla terapia ed è associata a risultati clinici migliori.

𝗜𝗹 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗮𝗱𝗲𝗿𝗶𝘀𝗰𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗶 𝘁𝗿𝗮𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲̀ 𝗮𝗻𝗰𝗼𝗿𝗮 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗮𝗹𝘁𝗼 e questo richiede degli interventi immediati per salvaguardare l’efficacia delle terapie ed evitare costose ricadute.

Da un lato è quindi necessario puntare sull’empowerment del paziente e dall’altro occorre una comunicazione da parte del medico chiara, semplice e inclusiva, che possa monitorare costantemente i progressi dell’assistito.

Daiichi Sankyo è convinta che attraverso un dialogo proficuo tra tutti gli attori coinvolti è possibile trovare delle soluzioni efficaci e crede fermamente nella potenza dei nuovi strumenti digitali – come la hashtag e l’intelligenza artificiale – per facilitare l’interazione tra paziente e medico e accompagnare il paziente nel suo percorso di cura.

L’evento in Senato “Engagement & Patient Gap” e gli incontri periodici tra le Associazioni di Insieme Per, rappresentano tasselli fondamentali per costruire una maggiore consapevolezza collettiva del problema e Daiichi Sankyo è pronta a fare la sua parte – insieme ad Associazioni pazienti, società scientifiche e decisori pubblici – per migliorare gli esiti di salute dei pazienti."

💣 Oggi alla Convention MonitoRare sono tantissimi i dati interessanti presentati, che restituiscono una panoramica chiara e puntuale della condizione delle persone con malattia rara in Italia.

Come sottolineato da Annalisa Scopinaro, "In Italia abbiamo buone leggi ma siamo lenti nella loro realizzazione. La spinta politica c’è, ma manca poi la concretizzazione nella realtà quotidiana”.

Il Prof. Giuseppe Limongelli ricorda che si stima che 1 persona su 17 in Europa sia affetta da una malattia rara. Circa 30 mln di persone nel 2023.

Ci sono studi europei che ci dicono che il 95% dei medici ritiene inadeguata la formazione nelle malattie rare e che il 20% dei medici non ha mai sentito parlare di malattie rare nel corso di laurea.

Come ha spiegato durante il suo intervento: 🎙 “In genere si parla della formazione come necessità, ma io la voglio definire come un’emergenza educativa.

Ci sono 4 “R” problematiche nel mondo delle malattie rare:
🔹Ritardo diagnostico (che è la sfida più grande)
🔹Rarità dei percorsi
🔹Rarità delle cure
🔹Retirement, ovvero pensionamento - ad esempio, in Campania abbiamo avuto quest’anno anno dai 10 ai 20 esperti che vanno in pensione.

L’approccio proposto nel Piano Nazionale Malattie Rare dice che la formazione deve essere a tutti i livelli, iniziando nelle università.

Ed è fondamentale la formazione anche a chi non è specializzato nelle malattie rare, soprattutto ai medici di base ed ai pediatri che devono anche sapere dove indirizzare il paziente per curarsi.
Perché tutti dobbiamo avere la cultura del sospetto. Se non parte il sospetto nelle malattie rare non ci sarà mai un inizio del percorso.”

🚀 E proprio alla diffusione della cultura del sospetto vogliamo lavorare con il progetto Argo, che abbiamo presentato qualche giorno fa insieme al Prof. Limongelli e che riunirà tantissimi esperti del mondo delle malattie rare, tra cui anche Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.

Perfettamente in linea con quanto emerso nella giornata di oggi, l'obiettivo del progetto è fare in modo che l’Odissea diagnostica che oggi molte persone vivono sia sempre meno lunga e tempestosa.

💪 Un progetto ambizioso quanto necessario, che non vediamo l’ora di concretizzare per migliorare la vita delle patologia.

Con Incolimpiadi, insieme a FAIS OdV Italia abbiamo dato forma ad un nuovo modo di comunicare e sensibilizzare sull'incontinenza. Attraverso il gioco ed il divertimento, vogliamo mettere a disposizione di tutti un'esperienza che educhi, rendendo i partecipanti protagonisti dell'apprendimento.

Andate subito giocare anche voi: https://game.helaglobe.com/main/sponsorview/?id=1-FAIS

“In Helaglobe, crediamo fermamente che il coinvolgimento del paziente attraverso la co-creazione e l’ascolto attivo sia la chiave per una migliore presa in carico. È così che nasce INCOlimpiadi, un progetto innovativo che trasforma l'informazione sull'incontinenza in un'esperienza di gioco coinvolgente. Il nostro obiettivo è stato quello di creare un'esperienza che non solo educhi, ma renda i partecipanti protagonisti del loro percorso di apprendimento. INCOlimpiadi non è solo un gioco, è un gioco serio, un passo avanti verso un approccio più empatico e partecipativo, per un’informazione accessibile e interattiva per tutti” ha dichiarato Davide Cafiero, CEO di Helaglobe

Guarda la registrazione della giornata qui: https://lnkd.in/dYCDrwWZ

💣 20 giornate intere ogni anno per recarsi in ospedale e sottoporsi a visite e terapie.

Questo è all’incirca l’impegno richiesto ad una persona con malattia di Fabry per gestire la propria patologia che, essendo multisistemica, comporta un’enorme difficoltà nel far combaciare gli appuntamenti con tutti i diversi specialisti.

Nel 2023 abbiamo realizzato con AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry un’indagine per analizzare l'accesso ai servizi, la distribuzione geografica e le caratteristiche demografiche dei pazienti Fabry.

La survey raccoglie la voce di oltre 110 persone su un popolazione stimata di più di 1000 pazienti, provenienti da 37 centri sui 49 principali centri di riferimento in Italia.

I risultati hanno portato alla luce insoddisfazione verso il medico, il centro o la gestione delle visite e, soprattutto, come la gestione onerosa della patologia si ripercuota gravemente sulla sfera personale e lavorativa.

Per questo, insieme alla Presidente di AIAF APS Stefania Tobaldini riteniamo fondamentale andare avanti con il progetto Caring Fabry, per “coinvolgere e sensibilizzare un numero significativo di centri italiani di riferimento per la patologia, al fine di arrivare a una standardizzazione della presa in carico che permetta di conciliare fattivamente la dimensione lavorativa, personale e sanitaria delle famiglie che convivono con la malattia”.

👉 Scorrile immagini per vedere i risultati della survey!

Hai un’esperienza simile?
Conosci altre malattie che hanno un impatto tale sulla sfera lavorativa?

👇 Scrivicelo nei commenti.
👇Per approfondire la survey: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/notizie/376-caring-fabry-necessario-un-modello-di-presa-in-carico-integrata-per-le-persone-con-malattia-di-fabry.html

🎮 Il primo serious game per divertire, sensibilizzare ed informare sull’incontinenza
🏅 Incolimpiadi è il gioco serio che abbiamo realizzato insieme a FAIS OdV Italia affinché ciascuno, e non solo le persone incontinenti, possa testare le proprie conoscenze su questa condizione in modo ingaggiante.

❌ L’incontinenza, purtroppo, è ancora un tabù, spesso accompagnato da vergogna e imbarazzo.

Quale miglior modo del gioco e del divertimento, allora, per rompere il tabù?

🔥 Oggi in sala Nassirya, Davide Cafiero e Fabio Tedone hanno raccontato ancora una volta l’importanza dell’engagement come punto di partenza per una rivoluzione culturale in ambito sanitario.

Vogliamo un engagement effettivo, vero e concreto delle persone con patologia.

💪 Per questo con Pier Raffaele Spena abbiamo ideato un progetto innovativo, quasi rivoluzionario. Un modo nuovo di parlare di incontinenza.

Sperimentare è la parola d’ordine di FAIS, quella che negli anni ha guidato la comunicazione e la sensibilizzazione verso temi delicati e talvolta scomodi.

Sapere ed empatia sono le parole d’ordine di Helaglobe. Ed è su questi due pilastri che costruiamo il nostro engagement.

Da questo connubio nasce un gioco, che però non è un semplice gioco, ma una sfida per tutto il sistema sanitario a trovare modi nuovi, efficaci e ingaggianti per parlare alle persone e interessarle alla propria salute.

👉 E TU SEI PRONTO A GIOCARE? Ti sfidiamo!
Trovi il link nei commenti!

🙏 Marco Lombardo, Vincenzo Falabella

Wellspect Medtronic Essity Convatec Ostomy Care Coloplast B. Braun

⏱ 🎙 𝟭𝟮 𝗺𝗶𝗻𝘂𝘁𝗶: 𝘂𝗻 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗽𝗲𝗿 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗹𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗼-𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗺𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗴𝗮𝗽 𝗱𝗶 𝗲𝗺𝗽𝗮𝘁𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗼𝘃𝗲𝗿𝗶𝘀𝗰𝗲.

La promessa di realizzare qualcosa di concreto sulla relazione medico paziente ha preso finalmente forma nel podcast che abbiamo presentato ieri durante il seminario in Senato “Engagement & Patient Gap”.

E lo abbiamo fatto grazie a Milk - minds in a lovely e a Francesco Wolf, Mario Struglia e Elena Fiorenza che hanno simulato dialoghi, pensieri e riflessioni di medici e pazienti.

Si chiama 12 minuti, come la durata minima che, secondo l’OMS, dovrebbe avere una visita per stabilire una relazione efficace.

🎯 L’obiettivo del podcast non è solo di intrattenimento.

Partendo dalle storie reali raccolte da medici e professionisti sanitari e dalle Associazioni pazienti del progetto e utilizzando lo schema della simulazione, insieme a Milk, ricreeremmo i momenti di incontro e scontro di questa relazione.

💡 Vogliamo strutturare uno strumento formativo che consenta al medico di comprendere meglio ed in maniera più empatica i bisogni, le paure, e i pensieri del paziente e al paziente di capire che dall’altra parte c’è una persona, anch’essa con i suoi limiti, i suoi bisogni e i suoi sentimenti ed emozioni.

👂 Vogliamo mettere in condizione ciascun attore della relazione di ascoltare e comprendere cosa sta pensando e vivendo l’altro, dando voce al “non detto”.

👉 In questo video https://www.youtube.com/watch?v=UyhLrs0VxmQ&list=PPSV la Sen. Ylenia Zambito, la Sen. Elena Murelli e Vania Mento dell’Associazione La voce di una è la voce di tutte, raccontano meglio il progetto.

E tu cosa ne pensi?
👇 Scrivicelo nei commenti

Aggressioni ai medici, arriva il podcast per ridurre le incomprensioni medico paziente Si va dai 22 minuti della Svezia e degli USA, ai 15 della Francia, ai 9 della Gran Bretagna, ai 5 di Austria e Ungheria, al minuto scarso di Paesi come Malaw...

"Esiste una Carta europea dei diritti del paziente a livello europeo e le persone hanno il diritto di partecipare al processo decisionale che riguarda la propria salute!

Perchè il coinvolgimento del paziente porta all'ottimizzazione delle decisioni, al miglioramento dell’aderenza alle terapie e ad un migliore risultato terapeutico.

Attualmente il trend sulla partecipazione delle persone con patologia è in crescita, ma le associazioni di pazienti ancora non prendono parte al processo decisionale...sono solo osservatori.

Partecipare al processo decisionale per un paziente significa dignità. Per questo è necessario predisporre le risorse e gli strumenti affinché ciò sia pienamente possibile."

🎙 Niko Costantino di Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - interviene a "Engagement & Patient Gap" in Senato, spiegando cosa significhi per le Associazioni pazienti essere parte di un processo decisionale in salute.

"Dobbiamo pensare che il paziente nel momento in cui si rivolge al medico, mette la propria vita nelle sue mani.

Per questo la relazione tra medico e paziente è fondamentale. Si tratta di un rapporto umano si basa su due persone. E quello che chiede la persona con patologia è di essere ascoltata, compresa e guidata. Richiede maggiore ascolto.

E l’ascolto è proprio quello che ci ha portato a presentare una proposta di legge che si basa sulla voce della Associazioni di pazienti, per dare una risposta anche alle malattie ”invisibili”.

Purtroppo nei PDTA ci sono troppe differenze tra regioni e anche tra ospedali, per quanto riguarda il percorso con cui vengono seguiti i pazienti.

Dobbiamo prevedere dei criteri generali che siano uguali per tutti in tutte le regioni. Ci deve essere uniformità di trattamento."

🎙 La Senatrice Elena Murelli interviene a "Engagement e Patient Gap" e si unisce nel sottolineare l'importanza dell'Engagement concreto delle persone con patologia e l'impegno delle istituzioni

🙌 “Sono da sempre convinta che migliorare la relazione tra medico e paziente possa influenzare in maniera determinante l’esito di cura. La relazione rientra nel più ampio tema del cosiddetto Patient Engagement”

E proprio per questo io vorrei arrivare ad una proposta di legge sul patient engagement, sul coinvolgimento concreto della persona nel suo percorso di cura, prendendo spunto dagli esempi virtuosi che ci sono nel resto del mondo e su cui ho chiesto a Helaglobe di portare avanti una ricerca”

🙏 Da oltre un anno la Senatrice Ylenia Zambito ha intrapreso il cammino di con le Associazioni e Federazioni di Pazienti e da allora continua a dimostrare il suo sostegno e a condividere la nostra mission.

E oggi in Senato ad “Engagement e Patient Gap”, lo ha rinnovato!

🚀 Sta per iniziare “Engagement e Patient Gap: dall’ascolto, all’analisi, al cambiamento” presso la Sala Zuccari del Senato. Potete seguire il convegno istituzionale di in streaming a questo link: https://www.youtube.com/live/eIyBRC6dHoQ

Su iniziativa della Senatrice Ylenia Zambito, Segretaria della 10° Commissione Permanente del Senato, insieme alle istituzioni, alle società scientifiche e alle Associazioni di pazienti:

🔹 parleremo del rapporto medico-paziente e del tempo necessario per stabilire una relazione efficace
🔹 esploreremo le varie dimensioni dell’engagement delle persone con patologia
🔹 presenteremo una ricerca che compara la legislazione italiana con quella degli altri Paesi europei, del G7 e l’Australia

…e non solo…

Seguici in diretta!

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La nostra giuria legge scrupolosamente tutti i progetti e li valuta secondo i criteri di conformità rispetto al bisogno individuato, scalabilità e impatto sociale generato.

🏆 Il progetto più votato dalla giuria di esperti, inoltre riceve anche una menzione speciale!

💣 Manca sempre meno alla chiusura delle iscrizioni!

Che aspetti?

ℹ Puoi candidare quanti progetti vuoi gratuitamente sul nostro sito https://helaglobe.com/patient-engagement-award/ compilando il form o scaricando la scheda di iscrizione e inviandola insieme al materiale richiesto alla mail [email protected]

𝗖𝗼𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗶𝗹 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝘁𝗶 𝘀𝘁𝗮 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘁𝗮𝗻𝗱𝗼?
🙋‍♀️ Probabilmente molti se lo chiedono, ma per chi è affetto da è una domanda ancora più pressante.

Molte persone con obesità si sentono addosso il pregiudizio e lo stigma dei medici stessi, che talvolta imputano loro la causa della loro condizione.

𝗦𝘁𝘂𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗶𝗻 𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗹𝗼 𝗱𝗶𝗺𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮𝗻𝗼. Uno studio ha evidenziato come, con l'aumentare dell'Indice Massa Corporea, sono aumentate anche le testimonianze negative sull’assistenza sanitaria tra le donne in età riproduttiva.

🎙 Iris Zani, Presidente di Amici Obesi Onlus, ci ha raccontato direttamente le sfide e che i pazienti obesi affrontano nel loro percorso di cura, durante il tavolo di sulla relazione medico-paziente.

L'obesità è una patologia complessa, spesso sottovalutata e stigmatizzata. Nonostante un parziale riconoscimento clinico, il paziente obeso si trova ancora a dover lottare contro il pregiudizio, soprattutto da parte di alcuni medici di vecchio stampo.

Anche la chirurgia bariatrica, una delle soluzioni in caso di obesità grave, viene ostacolata da pregiudizi, negando al paziente obeso l'accesso a un trattamento salvavita.

📖 La letteratura evidenzia come i pazienti obesi sperimentino anche lo stigma relativo al fatto di sottoporsi a un intervento di chirurgia bariatrica, trovandosi di fronte a giudizi negativi quando rivelano la loro decisione di sottoporvisi.

Non solo, ma il medico di base è spesso incerto su come approcciare l'argomento obesità e teme di offendere il paziente, ritardando un intervento precoce e fondamentale.

Uno studio condotto in Svezia, ha evidenziato come diversi MMG considerino l'obesità come uno di stile di vita, piuttosto che come una malattia cronica.

🗝 Eppure, la prevenzione è la chiave per contrastare l'obesità e le sue gravi conseguenze, come il diabete. Un'azione tempestiva, già all'insorgere del sovrappeso, può fare la differenza. Gli “Standards of Care in Diabetes” dell'American Diabetes Association, includono le attuali raccomandazioni di pratica clinica e hanno lo scopo di fornire le linee guida generali di trattamento del diabete.

🕰 È tempo di cambiare approccio: la relazione medico-paziente deve basarsi sull'empatia, sulla comprensione e sulla comunicazione aperta e sincera. I percorsi di cura per tutte le patologie dovrebbero essere personalizzati e privi di stigma.

❓ Secondo voi, come si può cambiare lo status quo? Cosa avete fatto per cambiarlo? Come dare ai medici gli strumenti per rendere la relazione più efficace e scevra da stigma e pregiudizi?
Scrivetecelo nei commenti! 👇

🙌 torna in Senato per parlare di .
Il 25 giugno, grazie al sostegno della Sen. Ylenia Zambito, che condivide con noi l’obiettivo di dare una risposta ai bisogni delle persone con patologia, ci ritroveremo in Sala Zuccari per l’evento “Engagement & Patient Gap: Dall’ascolto, all’analisi, al cambiamento”

Con noi saranno presenti le Associazioni di Insieme Per, che quest’anno hanno lavorato con grande impegno sui temi di engagement e relazione medico-paziente, oltre a istituzioni, società scientifiche e key opinion leader di settore.

Insieme, vogliamo dare forma concreta a tutti gli input, i messaggi e gli spunti raccolti in questi ultimi mesi di lavoro sul .

È ora di comprendere a che punto siamo in Italia sull’engagement delle persone nella gestione della loro salute e, soprattutto, di iniziare a gettare le basi per migliorare alcuni aspetti del tortuoso percorso di cura che devono affrontare.
Primo aspetto tra tutti la relazione con i propri medici, fondamentali punti di riferimento per una gestione corretta, efficace e consapevole di prevenzione e cura.

⚠ Per ragioni logistiche, l’evento è a numero chiuso e la partecipazione su invito.
📩 Nel caso voleste partecipare potete comunque scrivere a [email protected]

Ringraziamo Daichii Sankyo Italia per il contributo non condizionante.

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