Mama_i_wzrok

Dziś, czyli po około dwóch miesiącach testowania, możemy podzielić się naszym doświadczeniem z czytakiem Kindle dla naszego słabowidzącego syna. Mieliśmy nadzieję, że czytak będzie urządzeniem wygodniejszym i będzie ułatwiał naukę i doskonalenie czytania. Myśleliśmy, że mały rozmiar, lekkość oraz możliwość dostosowania wielu funkcji będzie strzałem w 10. Jednakże okazało się, że Franek w dalszym ciągu woli swój elektroniczny, ogromny powiększalnik stacjonarny. Wychodzi na to, że jednak większy ekran daje mu lepszy komfort, pozwala rozumieć czytany tekst, ułatwia znalezienie fragmentu, na którym skończył czytać i po prostu daje radość z czytania. 📖💙 Każdy słabowidzący jest inny, widzi w inny sposób, a testowanie czytaka to dla nas kolejna lekcja, że jedno rozwiązanie nie pasuje do wszystkich. To co jest pozytywne, to fakt, że w dzisiejszych czasach mamy różnorodność opcji, aby dostosować je do indywidualnych potrzeb naszych dzieci, szczególnie tych z wyjątkowymi potrzebami.

Jako że Franciszek coraz więcej potrzebuje czytać, to szukaliśmy sposobów, jak mu to ułatwić, ponieważ siedzenie przed powiększalnikiem przez dłuższy czas jest meczące. Okazuje się, że osoby słabowidzące mogą korzystać z czytników e-booków, takich jak np. Kindle, tyle że zwykle potrzebują specjalnych dostosowań lub narzędzi, aby poprawić dostępność i komfort korzystania z tych urządzeń.

☑️ Funkcje dostosowujące tekst: Kindle oferuje funkcje dostosowywania tekstu, takie jak zmiana rozmiaru czcionki, dostosowanie jasności ekranu i koloru tła. To może pomóc osobom ze słabowidzeniem w czytaniu e-booków.

☑️ Czytniki ekranowe: Osoby niewidome lub ze znacznym słabowidzeniem mogą korzystać z czytników ekranowych, które odczytują tekst na ekranie Kindle na głos. Kindle obsługuje funkcje mowy, co umożliwia osobom słabowidzącym słuchanie treści e-booków.

☑️ Audiobooki: Kindle oferuje również obsługę audiobooków, co jest doskonałą opcją dla osób słabowidzących, które preferują słuchanie książek zamiast czytania.

☑️ Współpraca z innymi urządzeniami: Osoby ze słabowidzeniem mogą korzystać z Kindle w połączeniu z innymi urządzeniami, takimi jak smartfony lub tablety, które oferują bardziej zaawansowane funkcje dostosowujące tekst i dostępność - tych ułatwień jeszcze nie stosowaliśmy.

Trzeba pamiętać, że kompatybilność Kindle z narzędziami wspomagającymi może zależeć od konkretnej wersji czytnika oraz od aktualizacji oprogramowania. I przede wszystkim trzeba jak zawsze mieć na uwadze, że każde pomoce wizualne dobieramy do osób słabowidzących indywidualnie.

To tyle z teorii, Franek testuje Kindle od miesiaca, także niedługo napiszemy, czy i jak u niego sprawdza się w praktyce.

"Prehistoryczne bagno" - tak nazwali Franek z Tomkiem las w słoiku. Tworzenie tego dzieła wymagało najpierw przeczytania wielu artykułów, a następnie kilku wypraw po potrzebne elementy. Natomiast chciałam ich nie tylko mega pochwalić, ale też przede wszystkim na prośbę Franciszka pokazać, że dzieci słabowidzące na równi z dziećmi normowidzącymi mogą brać udział w konkursach i - uwaga - zajmować pierwsze !!!
miejsce 🏆🏅🥰

Był to konkurs międzyszkolny, a organizatorzy nie wiedzieli o niepełnosprawności Franciszka. Nawet przy odbieraniu nagród po Franku nie było widać jego niesprawności. Jestem pod ogromnym wrażeniem, ile możliwości daje mu rehabilitacja widzenia a przede wszystkim, jak on sobie świetnie z tym słabym widzeniem radzi.

Mamy już rozliczenie 1.5% i po raz kolejny ogromnie dziękujemy Wam za wspieranie Franciszka w jego rehabilitacji i nauce ❤️❤️❤️

To dzięki Wam Franek ma nowoczesne sprzęty optyczne, które -odkad poszedł do szkoły - towarzyszą mu już codziennie. Rynek pomocy optycznych rozwija się na szczęście mega prężnie, a dzięki funduszom gromadzonym na subkoncie i my staramy się za tym rozwojem nadążać. Jest to ważne, poniewaz różnica w jakości sprzętów przekłada się np. na ostrość uzyskiwanego obrazu i na szybkość jego wyostrzania, a dla osoby która widzi ok 10 procent i to jednym okiem, ta różnica wiadomo jest niezmiernie ważna. Koszty leków czy wizyt u specjalistów pokrywamy na bieżąco, natomiast te specjalistyczny sprzęty optyczne są poza naszym zasięgiem finansowym, dlatego jesteśmy Wam tak ogromnie wdzięczni. Franek mimo ograniczeń robi duże postępy w nauce i rozwija się zupełnie normalnie, a jest to możliwe właśnie dzięki Wam.

Dziękujemy ! ❤️❤️❤️

Kasia, Tomek, Franek, Hania i Ignaś

Czas wakacyjny, kiedy mamy w domu już ucznia zamiast przedszkolaka, jest wyzwaniem. Zorganizowanie opieki przez 10 tygodni jest niemożliwe przy posiadaniu przez rodziców po 26 dni urlopu/rok. Plus taki , że miasta organizują dla uczniów półkolonie, czyli codzienne zajęcia, wycieczki, zabawy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że niektóre dzieci z klasy Franka będą uczęszczać na półkolonie organizowane przez pobliski szkole dom kultury, to poszliśmy zapisać również Franciszka na turnus tygodniowy. Wszystko było w porządku do momentu, gdy poruszyłam kwestie słabowidzenia i posiadania orzeczenia o niepełnosprawności. Po Franku na pierwszy rzut oka kompletnie nie widać, że słabo widzi. Pani zawahała się, co zrobić, czy zapisać Franka czy może bezpieczniej dla niego jednak nie. Tłumaczyła mi, że mimo że opiekunowie pilnują dzieci, to jednak dziecko ze znacznym upośledzeniem widzenia, to dla nich nowe wyzwanie. Na szczęście dla nas i Franciszka, który bardzo chciał uczestniczyć w półkolonii, Franek został zapisany na jeden próbny dzień.
Kończy mi się miejsce, więc ciąg dalszy w innym poście 🙈

9 lipca 8 lat temu o 10.25 zobaczyłam go po raz pierwszy. Był dużym, silnym, zdrowym noworodkiem. Dziś nie pozostaje nic innego, jak życzyć mu, żeby zawsze był tak silny i zdrowy jak wtedy. Żeby trudności, które napotyka na swojej drodze były czymś, co go wzmocni na kolejne lata. Żeby nauczył się czerpać z życia wszystko, co najfajniejsze.
Wszystkiego najlepszego Franciszku ❤️

Życie bez jasnej diagnozy pełne jest lęku i stresu.

Niedawno Franciszek położył się, powiedział że boli go głowa i że gorzej widzi. Wpadłam w panikę, bo dokładnie takie same dolegliwości miał trzy lata temu. Pojawiła się gonitwa myśli, czy może znowu ma atak tego czegoś i znowu pogorszy mu się widzenie, a może znowu będą go męczyły napady padaczkowe i co najgorsze - może znowu będzie tak strasznie jak wtedy cierpiał. Po czym naszła mnie myśl, że może to jednak zastawka komorowo - otrzewnowa zaczyna źle funkcjonować, że może zmienia się ciśnienie śródczaszkowe i musimy szybko jechać na neurochirurgię na rewizję tej zastawki. Zadzwoniłam do siostry, żeby była pod telefonem i w razie co została z Hanią i Ignasiem. Zaczęłam robić listę rzeczy potrzebnych do szpitala. Po czym w niedługim czasie zaczęły Frankowi łzawić oczy i przyczyna dolegliwości okazała się prozaiczna - infekcja górnych dróg oddechowych z zapaleniem spojówek.
Podaliśmy lek przeciwbólowo-przeciwzapalny i krople do oczu i Fraciszek poczuł się lepiej i zaczął widzieć wyraźniej.

Nie wiem czy wiecie, ale żeby mieć orzeczoną niepełnosprawność nie wystarczy np. nie mieć jednej nogi. Oprócz tego że ktoś nie ma nogi musi spełnić jeszcze dwa inne kryteria, czyli musi być pewne, że noga mu w ciągu roku nie odrośnie, a także musi wymagać pomocy osób trzecich w codziennym życiu. Co ciekawe osoba, której kończyna zostanie zaprotezowana może utracić orzeczenie o niepełnosprawności. Jak dla mnie jest to absurdalne.

"Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16 roku życia za niepełnosprawną jest ustalenie, że:
ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną;
przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy;
wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.
Uwaga: Wszystkie wymienione przesłanki muszą wystąpić łącznie."
http://piu-st.mpips.gov.pl

Dostałam te zdjęcia, kiedy byłam poza domem. Moja pierwsza myśl - o jak super, Franek może sobie wreszcie patrzeć przez okno! ☺️ Po czym się przyjrzałam dokładniej i zauważyłam tego pana na drzewie ... 🙈

Pomijając to, co obserwowało moje dziecko, to chce zauważyć, że dzisiejszy świat i rozwój nauki i techniki daje ogromne możliwości. Parę lat temu Franek nie mógłby zapewne chodzić do zwykłej szkoły, a dzisiaj dzięki tym wszystkim sprzętom jest to możliwe. Parę lat temu nie mógłby być tak samodzielny jak jest teraz, bo wracając do domu po szkole, idzie do swojego pokoju, włącza powiększalnik stacjonarny i sam odrabia pracę domową. Z tym sam trochę przesadzam, bo jednak ma uszkodzoną drogę wzrokową, słabą ostrość, podziurawione pole widzenia i momentami problem z rozróżnianiem kolorów. W związku z tym część zadań jest dla niego trudna albo nawet niewykonalna (m.in. szukanie różnic na obrazkach) i wtedy my jesteśmy jego oczami. Ale i tak bardzo się cieszę, że mimo swojej niesprawności, dzięki tym wszystkim sprzętom może być samodzielny 🙌

Ponieważ pytacie, to odpowiem tu zbiorowo, powiększalnik ze zdjęcia - Mano edu/Clover book pro - to koszt około 20-25 tysięcy. Nam wydaje się być bardzo dobrym wyborem dla Franka, ale podkreślę, że takie sprzęty dobiera się indywidualnie! A dobieraniem tych sprzętów zajmują się m.in. optometryści, którym z okazji ich dzisiejszego święta życzymy satysfakcjonującej, pasjonującej i owocnej pracy 💙

Wiosna to moja ulubiona pora roku. Ale wiosna trzy lata temu to był najtrudniejszy czas w naszym życiu. Pandemia covid totalnie zmieniła świat, a nasze dziecko właśnie wtedy straciło wzrok. Mimo upływu czasu tamte okropne przeżycia wciąż są żywe, wciąż powracają, wciąż się przypominają. Nie pamiętam jak wtedy przyroda budziła się do życia, pamiętam za to jak Franek krzyczał z bólu. Pamiętam jak zaczął mówić, że widzi coraz bardziej niewyraźnie. Pamiętam ten zawód, gdy kolejni medycy nie wiedzieli co mu jest. Pamiętam to czterokrotne rozczarowanie, że CZD nie pozwala nam przewieźć Franka do siebie. Pamiętam jak wydzwaniałam po całej Polsce prosząc o pomoc. Pamiętam jak cudowne lekarki z całej Polski - których nawet nie znalam ! - bezinteresowanie wspierały diagnostykę. Pamiętam to uczucie, gdy doktor okulistka powiedziała, że Franek już nie widzi. Pamiętam operację neurochirurgiczną z implantacją zastawki komorowo-otrzewnowej z reoperacją na dzień następny z uwagi na utrudniony dostęp do komory. Pamiętam jak doktor neurochirurg wtedy mówił, że spróbuje założyć zastawkę, żeby ratować wzrok, ale nie był przekonany, że akurat to wzmożone ciśnienie jest przyczyną utraty widzenia. Nie znam się na tym, ale biorąc pod uwagę, że skoro od momentu tej operacji Franek przestał mówić, że go boli głowa i po kilku dniach zaczęły mu bardzo powoli wracać niektóre funkcje nerwów wzrokowych, to chyba jednak to nadciśnienie mogło być przyczyną jego tamtejszych dolegliwości.
Na codzień o tym nie myśle, przy trójce dzieci i pracy na cały etat nie ma kiedy na szczęście rozmyślać, natomiast teraz w rocznicę tych okropnych wydarzeń już nie mam na to wpływu i przeżywam wszystko na nowo.

Jak dobrze, że po tych wszystkich strasznych przeżyciach trafiliśmy w końcu pod opiekę cudownej Łodzi 💙💙💙 Wtedy dopiero zauważyłam, że mamy wiosnę.

Dzieki niewiarygodnej pomocy i zaangazowaniu Altix'u Altix - szczególnie przecudownej pani Justynie❤️❤️❤️ - niemożliwe stało sie możliwym!
Dokładnie przed chwilą Franek zostal posiadaczem właśnie tego powiększalnika, o którym marzyliśmy i którego tak poszukiwaliśmy. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że osoby działające na rzecz osób z niesprawnościami potrafią przenosić góry, dziękujemy!

Recently we found extraordinary transportable video magnifier. We had to do it, because this one that Franek everyday brings to school has started to break down. But it turned out that it's not easy to buy. We have already mailed with Germany, UK, US and China - they all run out of that particular magnifier. I'm so dissapointed, if the oldest one will break down definitelly Franek won't have any other alternative. We dont want to buy anything, couse it makes no sense. Magnifier is not a phone or laptop, its optical aid for lowvision person and It has to be indywidually selected. Moreover magnifires's prices are minimum 2500 💷, so byuing anything is not an option. So we mailed to another places hoping to find it eventually and now we are wainting...

Ostatnio znaleźliśmy super wyjątkowy przenośny elektroniczny powiększalnik. Musieliśmy zacząć szukać nowego, ponieważ ten, którego Franek zabiera codziennie do szkoły zaczął się psuć. Niestety okazuje się, że wcale nie jest łatwo kupić nowy. Mailowaliśmy już z Niemcami, Wielka Brytanią, Stanami i Chinami i wygląda na to, że wszędzie tam nie jest ten konkretny model aktualnie dostępny. Jestem totalnie zawiedziona, ponieważ w momencie kiedy stary się zepsuje, Franek nie ma żadnej alternatywy. Nie chcemy kupować pierwszego lepszego, bo to nie ma sensu. Powiększalnik to nie jest telefon czy laptop, ale pomoc optyczna dla słabowidzącej osoby i musi być dobrana indywidualnie. Co więcej ceny powiększalników zaczynają się od 20 tysięcy wzwyż, więc zakup pierwszego z brzegu nie wchodzi w grę. Więc napisaliśmy maile do kolejnych miejsc z nadzieją, że wreszcie gdzieś będzie dostępny i teraz sobie czekamy....

#

Nie wiem kiedy ten czas ucieka. Pewnie nie powinnam odzywać się dzisiaj, kiedy jestem zmęczona i niewyspana po dyżurze, ale to gorsze samopoczucie potęguje inne uczucia i mam potrzebę je tu z siebie po prostu teraz wyrzucić..

Ostatnimi czasy Franciszek coraz mocniej zauważa różnice w widzeniu innych i swoim. Coraz częściej mówi, że chciałby widzieć normalnie, albo tak jak chwilę temu "szkoda, że jestem słabowidzący". Nic z tym nie damy rady zrobić, bo na dzień dzisiejszy nie można naprawić uszkodzonego widzenia. Mnie jako rodzica takie teksty dziecka bolą. Chciałabym po prostu potrafić to widzenie mu przywrócić 🥺 Życie jest totalnie niesprawiedliwe.

Co prawda osoby mające do czynienia ze słabowidzeniem dłużej zauważają postęp medycyny i techniki. Kiedyś osoby z uszkodzeniem widzenia jak Franek nie miały możliwości nauki z pomocami optycznymi. Okej, cieszę się, że ten postęp jest, ale w moim odczuciu jest stanowczo za wolny. Wciąż przecież za mało zostało w tym temacie osiągnięte, wciąż dużo zostaje do odkrycia. Przerażaja mnie też te różnice między poszczególnymi krajami. Natknęliśmy się w weekend na zagraniczne profile osób słabowidzących i to jakimi sprzętami się posługują w życiu codziennym wgniotło nas w fotel.

Jestem zaskoczona, że o tym, w jaki sposób możemy ułatwić życie własnemu synowi, dowiadujemy się z mediów społecznościowych.

W drodze na Święta 🎄🎄🎄

Żebyśmy wszyscy mieli tyle energii i takie pozytywne nastawienie, jak Franek 💚


Z uwagi na to, że od tygodnia zmagaliśmy się z grypą A, skorzystam z okazji i przekaże kilka uwag.
😷 Po pierwsze w aptekach do kupienia są różne testy w kierunku grypy (fajne są takie 4w1 - grypa A, grypa B, RSV i Covid).
🦠 W przypadku grypy liczy się czas, im szybciej zdiagnozujemy, że właśnie z nią walczymy, tym skuteczniejszy może okazać się lek - oseltamiwir. Najlepiej jest go przyjąć do 48h od pierwszych objawów, nie mniej jednak włączony później też może ograniczyć chorobę i jej powikłania.
🤧 Dzięki temu, że chwilę przed zagorączkowaniem córki miałam już w domu testy 4w1, to szybko potwierdziliśmy grypę i włączyliśmy leczenie, a u pozostałych domowników profilaktykę.
💊 Leczenie i profilaktyka są zalecane zwłaszcza w przypadku grup podwyższonego ryzyka ciężkiego przebiegu i powikłań (np. maluchy, osoby starsze, osoby na immunosupresji, kobiety w ciąży).
🦠 Na koniec najważniejsze - grypę powoduje wirus, dlatego nie stosujemy antybiotyków, bo po prostu nie będą skuteczne.

Zdrowia ! 💚

#

🎄🎄🎄

Rok temu ubieranie choinki nie poszło nam tak szybko i sprawnie jak wczoraj. Franek z siostrą SAMI (z wyjątkiem lampek i gwiazdy) udekorowali drzewko, a motywację mieli ogromną - chcieli żeby Mikołaj trafił do nas bez problemów 🙃 🎅

Z niedowierzaniem przyglądałam się ruchom Franka, dużo bardziej precyzyjnym i pewniejszym niż rok temu. Poprawę ostrości widzenia widać nie tylko w badaniach, ale przede wszystkim w życiu codziennym 💪💚

Dziś w szkole dzieci mają mieć andrzejki, stąd u Franka elegancki look. I tak rano patrzyłam sobie na niego w tym stroju nie mogąc uwierzyć, że jest już taki duży. Przypomniałam sobie, jak niespełna 3 lata temu godziłam się z myślą, że jego może nie byc.

Teraz czuję po raz kolejny przeogromną wdzięczność, że go mam, że mogę uczestniczyć w jego życiu, że mogę go uczyć świata i że on - szczególnie odkąd gorzej widzi - tak mega dużo uczy mnie.
MLki dziękuję ❤️

Raport ze wczorajszej kontroli okulistycznej:
👁️ Na prawe oko Franek próbował liczyć palce z kilku cm, niestety bezskutecznie.
👁️ Ale za to w lewym oku poprawa ostrości z 0.05 do 0.08 !!!

Ja wiem wiem, że to wciąż znaaaaaczne słabowidzenie, bo 'normowidzenie' zaczyna się od 0.3 wzwyż, no ale dla nas taka minimalna poprawa to jest ogromnie pozytywna wiadomość.

Także robimy dalej swoje i inwestujemy w rehabilitację Frankowego wzroku 💪💪💪

Franciszek zazwyczaj dobrze znosi/toleruje swoje gorsze widzenie w porównaniu do naszego. Natomiast jesienny spacer wydaje mi się, że jest dla niego większym wyzwaniem niż letni. Mnogość kolorów liści, zlewające się barwy ewidentnie utrudniają mu przemieszczanie się. Najbardziej zauważalne jest to w lesie. Z kolei ułatwieniem tej pory roku jest brak słońca. Franek - jak sporo osób ze słabowidzeniem - ma światłowstręt. Ostatnio mnie zaskoczyło, że idąc polaną trudno mu było zobaczyć wydeptaną ścieżkę, bo w moim odczuciu kontrast między nią a trawą był wystarczający. To jak on widzi jest zagadką.

Nie ma że Franciszek słabo widzi - i tak pomaga w codziennych obowiązkach 😉 Jesteśmy akurat u prababci i chwilę temu przyłapałam go na wywożeniu popiołu z paleniska. Łopatka i taczki adekwatne do wieku 🙈

Od tych paru dni odkąd wróciłam na media społecznościowe nie było dnia, w którym bym nie rozmawiała z osobami związanymi ze słabowidzeniem. I wiecie co, wszyscy wciąż zwracają uwagę na to, że w Polsce mało kto wie, co to jest słabowidzenie. Mnie to w ogóle nie dziwi, ja też jeszcze niecałe trzy lata temu przecież nie wiedziałam... Natomiast ten profil jest po to, żeby jednak zwracać uwagę na to zagadnienie, bo ilość osób słabowidzących nie zmniejsza się - tylko rośnie.

A więc krótka przypominajka 🎃

🕸️ Słabowidzenie to nie jest wada tylko USZKODZENIE wzroku
🕸️ Słabowidzenia NIE korygują okulary.
🕸️ Słabowidzący mogą ubiegać się o orzeczenie o NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.
🕸️ Każdy słabowidzący WIDZI INACZEJ w zależności od przyczyny i miejsca uszkodzenia drogi wzrokowej.

Co jeszcze chcielibyście na temat słabowidzenia przekazać albo się dowiedzieć?

Pierwszoklasiści ściągają?!

Dzieci są niesamowite 🙈 Franciszek w swojej klasie siedzi w środkowym rzędzie w pierwszej ławce. Wykonując zadania w książkach korzysta z lupy elektronicznej i jak się okazuje, nie on jeden 😀 Pani powiedziała, że dzieci sobie od Franka ściągają 😀

Standardowo podeszłam do tematu ambiwalentnie, bo z jednej strony sytuacja mnie mocno rozbawiła. Ale później przyznaję, że zrobiło mi się przykro, że Franek nie może sobie też tak do kogoś czasem zajrzeć. Nie chodzi mi konkretnie o ściąganie, ale np. o zwykłe sprawdzenie czy dobrze zaznaczył, co trzeba odrobić w domu 😔

Drodzy Znajomi ❤️

Ogromnie dziękujemy za oddanie swojego 1 procenta Frankowi! Fundusze zgromadzone na subkoncie pozwolą na zakup kolejnych sprzętów optycznych. O ile aktualnie na bieżąco pokrywamy zapotrzebowanie na leki i wizyty u specjalistów, tak koszt pomocy elektronicznych jest i pewnie zawsze będzie ponad naszym zasięgiem finansowym. Jak już część z Was wie sytuację dodatkowo komplikuje fakt, że w tym roku sama dołączyłam do osób z postępującą niesprawnością, więc moje możliwości pracy i zarabiania zostały mocno ograniczone. Tym bardziej Wasza pomoc jest nieoceniona i jesteśmy za nią ogromnie wdzięczni ❤️❤️❤️

Aktualnie Franciszek posiada trzy pomoce optyczne - małą lupę, dużą lupę i powiększalnik stacjonarny. Codziennie są w użyciu i dzięki nim Franek jest w stanie się uczyć i bawić. Nie wyobrażam sobie, jak wyglądało by jego dzisiejsze życie gdyby nie te sprzęty.

Dziękujemy ! ❤️❤️❤️

"A może by pójść z dziećmi do kina?"

Bałam się, że kino w przypadku Franka jest kiepskim pomysłem. Pamiętam, jak opowiadał nam o przedszkolnym wyjściu do teatru, gdzie mimo że siedział w pierwszym rzędzie, to tego co się działo na scenie nie widział. Kiedy mąż zaproponował wyjście z dziećmi do kina, nie byłam zachwycona. Przekonał mnie argumentem, że przecież prędzej czy później Franciszek pójdzie tam ze swoją klasą. Zgodziłam się, że lepiej, jeśli ten pierwszy film obejrzy tam z nami.

Po raz kolejny wyszło na to, że niepotrzebnie się przejmowałam.
Wyjście było dla dzieci super przygodą - niezdrowe jedzenie, możliwość oglądania przez długi czas bajki, nieobecność zestresowanej sytuacją matki 🙈 (byłam w pracy)

Franek szczegółów wiadomo nie wyłapał, ale to co udało mu się zobaczyć plus to co usłyszał pozwoliło mu fajnie spędzić czas ☺️☺️ Do kolejnego wyjścia liczę, że uda mi się dołączyć ❤️❤️❤️

Z problemem niebezpiecznego parkowania hulajnóg po raz pierwszy spotkałam się dzięki aktywności oraz . Jako że przez ostatnie 2.5 roku raczej nie przemieszczałam się pieszo, to nie miałam pojęcia, jak ogromna jest skala tego problemu 😶
Od niedawna regularnie spaceruje i to, co dla mnie jest kompletnie nie do pomyślenia - czyli zaparkowanie hulajnogi na środku chodnika, o zgrozo często w pozycji leżącej !!!!! - okazuje się być notoryczne. Nie wiem, czym kierują się ci użytkownicy, natomiast wierzę, że zwrócenie uwagi na problem, czyli chociażby rozpowszechnianie informacji w mediach społecznościowych, zapobiegnie wielu niebezpiecznym sytuacjom.

Ogromny przełom medycyny, czekamy na dalsze sukcesy 👀👁️👁️

Terapie genetyczne pomagają ratować wzrok Naukowcy starają się wykorzystać terapie genowe, komórki macierzyste i hodowle tkankowe do ratowania wzroku w ciężkich chorobach oczu.

Ostatnie dni to dla nas czas pełny wielu sprzecznych uczuć. Z jednej strony niewyobrażalna wdzięczność, że Franek coś widzi, że rośnie, rozwija się i że poszedł do masowej szkoły. Natomiast z drugiej strony stres, obawa, lęk czy jego niesprawność nie będzie zbyt dużą barierą w tej nowej codzienności...


Skorzystaliśmy z wielu Waszych rad i m.in. powiedzieliśmy rodzicom na zebraniu o słabowidzeniu Franka. Wspomnieliśmy, że podczas zajeć korzysta z lupy elektronicznej oraz że dzięki pomocy szkoły od przyszłego tygodnia na wybranych lekcjach będzie miał wsparcie nauczyciela wspomagającego! ☺️

Dziękujemy za Wasze rady i dobre słowo. Trzymajcie proszę dalej za nas kciuki ❤️❤️❤️

Pobyt w szpitalu już za Frankiem. Franciszek to pacjent idealny, bo pozytywnie nastawiony, lubiący pobieranie krwi, a nawet zasypiający sobie tak po prostu mimo braku znieczulenia podczas badania rezonansem magnetycznym.

Te wyniki, które były dostępne od razu są poprawne, teraz z niecierpliwością przez kilka tygodni czekamy na pozostałe - czyli na te od których zależy nie tylko codzienna farmakoterapia, ale przede wszystkim dalsze rokowanie.

Niezbędnik słabowidzącego ucznia ?

Od września rozpoczynamy przygodę ze szkołą podstawową, więc coraz intensywniej zastanawiamy się nad pomocami dla Franka. Z pewnością w zajęciach szkolnych, tak samo jak to było z zajęciami przedszkolnymi, będzie go wspomagała duża lupa elektroniczna. Ale szczerze mówiąc na tym się nam pomysły kończą 🤔 Korzystając z potęgi mediów społecznościowych poproszę więc Was o pomoc 😉 Wypiszę o czym słyszeliśmy/czytaliśmy i jeżeli spotkaliście się z podobnym rozwiązaniem albo z niego korzystaliście albo macie inne pomysły, rady, wskazówki koniecznie się nimi podzielcie, być może skorzysta z tego nawet więcej osób 😉

1) sprzęty elektroniczne - lupy, powiększalniki, może jakieś jeszcze inne?

2) pisanie do wydawców podręczników i zeszytów ćwiczeń z prośbą o udostępnianie treści w formie elektronicznej i następnie drukowanie materiałów w powiększeniu.

3) pisanie ołówkiem zamiast długopisem ? 🤔

4) zakup zeszytów z powiększoną liniaturą - konkretne przykłady ?

5) ... ???

W sierpniu Franciszek ma zaplanowane badania kontrolne w ICZMP. Mimo że na codzień żyjemy w miarę normalnie i nie rozkminiamy za dużo, to jednak wizyta w szpitalu zawsze jest sporym stresem. Wracają wspomnienia tamtych pobytów przepełnionych bólem, płaczem, krzykiem, napadami, utratą widzenia i przede wszystkim brakiem diagnozy... Gdyby nie to, że przejęła nas Łódź i zaopiekowała się i Frankiem i nami rodzicami w sposób niebywały, to ten lęk byłby dziś jeszcze bardziej paraliżujący.

Rodzic zazwyczaj zrobi dla dziecka więcej niż wydawać by się mogło, że jest w stanie. A jeśli do tego dziecko znajdzie się pod opieką medyków i innych osób aktywnie pomagających i szukających odpowiedzi, to można spokojniej czekać na ten rozwój medycyny i techniki, dzięki któremu będzie mogło w przyszłości mówić, chodzić, może nawet widzieć...