羅慧夫顱顏基金會

「謝謝你們用行動讓更多人認識顱顏孩子。」
22歲青年士哲與女友君瑜
從台北出發徒步26天！共461公里至屏東
沿途中向路人介紹基金會及唇腭裂、小耳症
希望這個社會，別再因為不認識顱顏疾病而產生的不友善
26天的旅程讓僅有22歲的他們
歷經風雨、中暑、曬傷脫皮甚至腳底起水泡，
這些挑戰都未曾阻礙他們繼續往下走。
徒步過程遇到民眾送飲料鼓勵
大卡車司機大哥臨停捐款2,000元支持
甚至遇到一位阿姨紅著眼眶抱著他們說
「謝謝你們用行動讓更多人認識顱顏孩子。」
選擇於 #父親節 前夕完成此旅途
藉此替小學二年級懵懂無知的自己
向小耳症父親徐仲明說聲『對不起』
原來士哲小學二年級時
對於小耳症並不了解
主動向同學們「炫耀」說
「你看，我爸只有一隻耳朵！」
讓爸爸當下有點措手不及，但仍微笑面對。
爸爸深思發現
不能再以風趣的方式讓孩子認識顱顏病症，
應該讓孩子從小正確認識顱顏疾病，
才不會發生不友善的狀況
「先天顱顏缺陷病患除非本人主動分享，
不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問，
對顱顏患者都是二度傷害。」。
長大後的士哲慢慢意識到
爸爸的小耳症都曾經被最親近的兒子
用錯誤的方式來看待
那其他先天性顱顏患者呢？
在學校、在路邊是不是受到的歧視可能更嚴重呢？
下方留言看完整故事>>

「媽媽一直覺得對不起你，因為我的身體不好，讓你一直無法接受治療。」莎莎患唇腭裂，嬰兒時期曾就醫過。但媽媽突然病倒，因糖尿病被緊急送院，血糖一直超過500mg/Dl，住了一個半月的醫院。但就算出院，仍無法正常走路，外出只能推輪椅。

爸爸因為要照顧孩子跟媽媽，工作完全停擺。基本的生活開銷，只能仰賴娘家每週支援的100披索（約新台幣56元）。

因經濟狀況，莎莎一家三口只能住在共居且環境複雜的地方。鄰居無法理解，為什麼他們會生出唇腭裂的孩子，也說了一些傷害莎莎的話：「不要跟她玩，她會把唇腭裂傳染給你！」

為了莎莎，媽媽很努力的控制血糖，曾經恢復正常行走，開啟帶莎莎就醫的計劃。但，因為居家環境差，讓莎莎陷入一直生病的惡性循環，始終無法接受手術治療。而菲律賓羅慧夫顱顏基金會合作的醫院，開了「增強免疫力」的營養劑給莎莎，也一直幫莎莎打氣。

不幸的是，媽媽在今年（2024）4月不敵病魔辭世了。這消息令我們心痛，更心疼才7歲的莎莎。

但，我們想跟莎莎說：「基金會將持續照顧莎莎，直到莎莎擁有跟一般人一樣的童年為止。」

每月捐款 1000 元
幫助 1 個孩子獲得手術治療
>>https://nncf.tw/Shaetle

捐880元以上 贈送 玫瑰精油護唇膏
捐880元以上 贈送 濾掛式咖啡(8入/袋)
捐1000元以上 贈送 羅慧夫Q版公仔
捐1280元以上 贈送 設計師款旅行隨身包

立即幫他活下去... 捐款880元以上贈好禮(送完為止)

勇敢並非不害怕，而是即使害怕仍持續前行
#療癒 #金句 #勇敢

我是承易，雙側唇腭裂，2023年1月動完植骨手術
耶！！我順利過關囉～～手術其實沒有想像中那麼可怕！！！
承易是拔拔麻麻心中的寶貝
真的很勇敢、很棒～我們愛你😍
#微笑天使

懷孕七個⽉照⾼層次，本來以為只是例⾏檢查，卻發現還未出⽣的小婕有唇腭裂......
對小婕的爸媽簡直是晴天霹靂！
26歲懷孕這麼年輕、⼤⼈都這麼健康，怎麼會有這種狀況發⽣？
「本來因為沒接觸過唇腭裂，看到圖片就很害怕」
「幸好基⾦會提供很多幫助，讓我們知道接下來會發⽣什麼事，放⼼非常多！」
小婕的媽媽回憶，從最初不知所措，到因著基⾦會找到強⼤後盾，滿滿都是感謝。
第⼀次參加顱顏家庭⼀⽇遊，是歷經疫情幾番取消之後，終於重新舉辦的旅遊。
最初懷抱的期待，是想讓小婕能認識跟⾃⼰有相同狀況的朋友們，看⾒⼤家都很有⾃信、樂觀健康的成長，彼此陪伴⽀持。
媽媽說「其實小婕沒那麼喜歡⼈多的活動，但她很愛基⾦會的⼀⽇遊，後來再次參加埔⼼農場的出遊，也是她⾃願參加，我們才報名的」
⼀⽇遊當中，有為孩⼦們預備的趣味闖關，還有家庭彼此交流精⼼時刻的BBQ。
跟其他家長聊到孩⼦⼿術排程，雖然都知道接下來會發⽣，但對於「痛不痛」「復原快慢」「流質要喝多久」....還是感到⼼慌慌。
於是，小婕媽媽熱⼼分享，包括新式⼿術後，更不痛了，或是孩子上學時，如何處理流質食物，經驗談聊完，感受到對⽅聽完明顯的放鬆，自身也十分覺得有意義，這就是彼此交流帶來的⼒量！
小婕爸媽也計劃，接下來要帶著小婕⼀起參與基⾦會志⼯服務，學習付出，還能收穫寶貴的感動喔~~

民國四、五○年代，小兒麻痺肆虐台灣，羅慧夫醫師創設小兒麻痺重建中心，並在1960年前後，積極將沙克疫苗引進台灣，如今小兒麻痺已走入歷史，羅慧夫醫師在防疫史上寫下重要的一頁。
#羅慧夫 #老照片 #台灣人

當你愛著不完美的自己，你便是完整的。
#療癒 #金句 #愛自己

照片中是13歲大的Mario
出生就患有先天雙側唇腭裂
一出生就遭親生父母拋棄變成孤兒
直到4個月大遇到Katie
堅定地跑繁複艱難程序
等了8年，終於成為彼此法律上的家人
「我們第一次見面是在一個天主教收容中心
類似育幼院，那時Mario才4個月大，還沒有動修補手術
我並沒有因此被他的面貌嚇到或覺得害怕
反而覺得這孩子好帥氣可愛。」
Mario曾在印尼接受其他國家的義診手術
但兩次的腭裂修補手術皆失敗
使他口腔內留下巨大的口鼻瘻管
是在台灣案例的5倍大
導致Mario飲食困難
食物會逆流或從鼻孔流出，相當痛苦...
羅慧夫顱顏基金會串起愛心
幫助Mario來到台灣接受治療
👇點擊留言看完整感動故事>>

我是小橘子，照片中是13個月又20天大
左邊唇腭裂，羅醫師已經幫我修好囉
現在是非常頑皮搗蛋的孩子🥰
我媽媽說大家看到我都很愛我耶！
#微笑天使

今年27歲的小榕，左側小耳聽損，
高師大心理諮商碩士畢業，
去年她笑咪咪地在鏡頭前接受採訪。

小榕沒有動手術，她的小耳從出生就這樣一直跟著她。
問起她不動手術的原因，她說她也是後來才明白，
原來有著小耳的人，動手術是常態。

回想自己跟小耳的相處，好像從沒有任何一刻感覺到不適。
不方便當然也是有，但小榕說她一直都覺得這就是自己，
從不會怪罪小耳，或想做任何改變。
反倒是當他人遇上噪音困擾時，
她只要一隻手遮住右耳，她的世界就能恢復寧靜。

長大過程中，小榕便是這樣接納了小耳的不適，
並同時發現了小耳的福利，並一路長大至今。
也許是生性開朗，抑或是個性大而化之，
小耳似乎從來不是一件困擾。

然而過去這一年，小榕來到基金會，
看見不同的小耳孩子，以及在學校學習到的知識，
讓她慢慢發現自己的性格養成，也許與小耳有著關聯。
比如同一句話，她從不會問到第三遍，
若對話間聽不清楚，也時常是微笑帶過。

這樣大而化之的性格，究竟是天生還是小耳養成，
她開始思索這其中的因果。

她發現也許過去的她，只關注自己與他人的「相同」，
這樣的心態，也的確讓她樂觀開朗地成長。
但現在，她想去認識她與他人的「不同」，
並且找到自己更多性格的線索。

小耳不僅是小榕的一部分，陪伴她成長，
也在成年後成為了她的老師，
引著她走向更認識自己的道路。
關於自己和小耳的故事，
也許也永遠沒有寫完的一天，
而我們也期待著小榕與小耳的任何發現。

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冠鈞是現年31歲的優秀青年
出生後才被發現患有右側耳道閉鎖
單側聽力嚴重受損
但他並沒有因此自暴自棄
反而用樂觀的態度，擺脫外界世俗眼光
目前冠鈞在知名遊樂園擔任表演者
用舞蹈和戲劇，散播歡樂
冠鈞更自信的把小耳症患者
喻為小耳小精靈，認為自己和一般人
並沒有不一樣，反而因為小耳朵
讓他們更加與眾不同
第二常見的先天性顱顏疾病—小耳症
又稱先天性耳道閉鎖
平均每年15萬新生兒
會有約30到40名小耳症寶寶
👇點擊留言看 尋找台灣感動力
感謝 #台視新聞 愛心關懷顱顏孩子

我們家的三寶妹恩婕，照片是剛滿7個月
在高層次時就檢查到腭裂
上面還有兩個哥哥~
她是我們家的寶貝小公主
感謝一路上有陳醫師跟基金會的協助
希望這個小虎妹能平安健康長大❤
#微笑天使

「產檢時知道孩子的狀況當下有點難過......
但其實就是抱持平常心，他也可以跟一般孩子一樣正常生活。」
小甯是先天雙側小耳症的孩子，
媽媽透露，最擔心的是同儕眼光
會不會被其他同學指指點點？
孩子的聽力和手術進程如何評估？
這也是許多顱顏家庭內心的擔憂......
幸好基金會提供了「耳道重建醫療講座」
最讚的是安排了家長講座和兒童團體的小巧思！
讓孩子來到現場，也有自己的活動可以參加，
小耳症孩子們沉浸在手作故事拼貼，家長也能夠更專注聆聽講座內容。
「參加耳道重建醫療講座有改變我的想法，之前很擔心別人看她的眼光，現在就覺得不用那麼急，按照醫生的專業建議來評估，也要重視她的想法。」
在基金會提供的專業資訊和陪伴下，小甯媽媽彷彿放下心中大石。
耳道重建醫療講座最重要是
幫助小耳症患童家長了解最新醫療，降低焦慮及壓力。
講座中許多家長求知若渴，像海綿一樣吸收耳鼻喉科醫師及聽力師分享。
越多的了解，就能消除更多的不安
陪伴小耳症孩子的路途且長且遠，
但有基金會和其他的顱顏家庭彼此支持，我們知道自己不孤單！
小甯媽媽謙虛的說，參加講座的父母都好認真，
也希望帶小甯參加更多活動，認識相同狀況的顱顏家庭們。
如今小甯5歲了，媽媽覺得她成長好多，
與基金會的緣分溫暖又珍貴。

#講座 #小耳症 #顱顏

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「2個小時的手術，不只有改變顱顏孩子的外表，更重建了顱顏孩子的一生。」羅慧夫醫師說。
臺灣的醫療技術已達到國際水準，甚至各國醫療人員慕名來臺學習，因此懷上或生下先天顱顏缺陷的孩子別擔心，只要經過醫療重建，以及羅慧夫顱顏基金會的陪伴，孩子都可以快樂又自信的長大(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)

#圖文倡議
#唇腭裂 #唇顎裂

出品 羅慧夫顱顏基金會
插畫 hoohoolab
監製 陳依伶、林碧茹、李美寶
企劃&執行 黃柏儒

「我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係
所以以前常常被別人嘲笑，但是現在我覺得，我要勇敢去嘗試...」
在鏡頭前靦腆自我介紹的陳懷恩
是大家公認的「勇敢小巨人」！
受到疾病影響身高僅128公分
相較其他同齡孩子嬌小許多
不過他沒有因此自卑
反而樂觀且充滿自信
而這背後來自家人對他的愛與支持
懷恩曾經歷過被取笑、歧視的時候
姊姊看到別人模仿弟弟
縮脖子、走路嘲笑而非常生氣
索性自己製作PPT簡報
告訴同學們自己的弟弟事罹患什麼疾病
希望可以尊重不同的生命模樣
👇點擊留言 看更多感動故事>>

大家好我是為弟
左側唇腭裂，去年三月開完腭裂手術😘
我很愛笑😀媽媽感謝你很堅強努力💪辛苦了
希望你平安健康長大❤️
#微笑天使

出發啦！🥰
一起開啟一趟冒險旅程~尋找神秘樹
北部113年兒童令營
跟新朋友一起過夜
體驗豐富有趣的營隊活動
從大自然環境的探索體驗中成長
#夏令營 #顱顏

別害怕缺口，因為缺口就是光的入口。
#療癒 #金句

宥晰是先天唇腭裂的寶寶
媽媽回憶，那時大概懷孕3個月的時
照了超音波後，醫師就突然告知他們
「疑，你們寶寶好像有疑似唇腭裂...」
產檢醫師的建議和安慰，加上諮詢基金會等
是讓宥晰爸媽決定生下孩子的「關鍵」
因為會發現台灣的醫療很發達
經手術後其實沒有什麼大問題
最讓人感動的是，詢問爸爸媽媽
若未來宥晰長大了，問到自己的嘴唇
會怎麼跟她解釋呢？
爸爸說「如果她再大一點問到她嘴唇的話，就會跟她說
其實，『妳很想趕快來爸爸媽媽的身邊，
所以當神要幫你組裝的時候，少了一個零件，
那就是剛好出來的時候，我們就會幫它
把這個零件找回來，把它組裝回去。』」
媽媽也在一旁點點頭表示同意！

👇下方留言看完整故事>>

這是我們家寶貝青蘋果
出生時才發現左側唇裂
他很努力很棒，在三個月完成了修補手術
我最喜歡他笑的樣子，眼睛彎彎的
很外向、這世界很好奇
謝謝你成為我的孩子❤️媽媽帶著你看世界
#微笑天使

「多跨越嘗試第一次，就會發現很多跟你原本想像不一樣的地方！」
柏暉現年17歲，是小耳合併半邊小臉症的孩子。

剛開始參與基金會舉辦的青年活動，對於團體互動有點觀望和被動，但氣氛熱絡之後，就很輕鬆的享受基金會活動以及跟夥伴相處時刻！

「印象最深刻是一開始要去認識別人，因為對所有人都很不熟，會有點靦腆較難踏出第一步。」

柏暉分享，突破內心的隔閡後，感覺就越來越輕鬆歡樂。
尤其是當素不相識的人們在活動中慢慢找到彼此的共通點，是開心又新奇的事。

從中也體會到每個相遇都不是偶然，每個人的幫助都可能使我們變得更好。其中有一基金會邀請講師分享故事，分析不同職業內容以及人格特質。

柏暉才發現原來自己適合嘗試需要多與人互動交流的職業，比如說老師、服務業以前從來沒有想過耶！

參與活動後對自己的發展有更清晰的方向，也了解到「不設限」的重要。
人生其實有非常多的可能，不見得是做不到，只是過去沒有發現。

「不要設限！多多嘗試！」
基金會的夥伴透過活動看著柏暉一次次的蛻變與成長，內心好感動！

#小耳症 #顱顏 #青年

為了讓偏遠地區的民眾也能享有就醫的權利，羅慧夫醫師首創山地巡迴醫療車。
#老照片 #羅慧夫

大家好，我是翔霖
出生的時候才發現有隱性唇裂
全家人都好喜歡他的笑容
因為是虎寶寶，我們也常常叫他小虎
他天生的三角嘴好像一隻惹人憐愛的小貓咪
在醫院及專業團隊和志工的協助下
在接近3個月的時候完成了修補手術
小虎十分愛笑，也很調皮好動😝
兩個哥哥都疼愛的不得了
謝謝寶貝來到我們的身邊
感恩一路上遇到的貴人朋友們給予滿滿的愛與祝福與幫助！
謝謝寶貝！因為有你！我們都能有勇氣去面對一切
#微笑天使

今天，就是那個值得放手一搏的好日子。

#療癒小語
#羅慧夫顱顏基金會